Barttan endalausa hj einhverfum

A verame snilega ftlun er sennilega eitt a erfiasta sem lagt er flk!

egar g fkk fyrst frttirnar a sonur minn vri einhverfur var mr gert a fylla t einhverja pappra sem g man varla eftir v sjokki var miki og svo fru bkling og fer na lei me barni. Svo er nsta skref a googla r til um hva etta ir fyrir barni og ykkar fjlskyldu! g vissi ekkert hva einhverfa var ea hva a ddi fyrir son minn og urfti g a lesa mr til um a v ekkert er tskrt fyrir r hva getur gert ea hvert getur leita. a er ekki binn a la s dagur sem g hef ekki urft a lesa mr til um hvernig g get hjlpa honum og alla daga hef g urft a berjast fyrir einhverri hjlp fyrir son minn hver sem hn er. Svo skilur flk etta ekki v venjulega skrir flk brnin sn auveldlega rttir ea arar tmstundir, skrir brnin sn skla ea leikskla og hafa svo ekki meiri hyggjur en a.

A vera me einhverft barn eru hlutirnir ekki alveg svona auveldir, mnu tilviki fr g til margra lkna ur en hann var greindur v g vissi a eitthva var a ea a barni mitt var ekki eins og flest nnur brn. g hitti svo loks lkni sem sagi a a benti til a eitthva vri a og g fkk svo tilvsun til nsta lknis. g bei svo 8 mnui eftir eim degi a barni mitt fengi svokallaa frumgreiningu fr roska og hegunarst. g urfti a metaka essa frtt og hugsa: "ok og hva svo, hva geri g n?".... j svo arf bara a ba 2 r vibt svo a barni fi vieigandi greiningu svo vitir nkvmlega hva er a og hva arft a gera fyrir barni itt og hvaa hjlp er veitt barninu til handa.

En mean biinni stendur? J mean fr barni stuning inn skla ea leikskla en er a svona auvelt? Nei er svari v eins og hj mnum var hann leikskla ar sem ekki var ngur mannskapur til a hann fengi vieigandi stuning svo g urfti a skipta um leikskla. g fr a a finna annan leikskla sem gat teki vi honum og gti veitt honum a ryggi sem hann arf en a tk tma. Strkurinn minn var 3 mnui heima og fkk svo inn njum leikskla. ar fkk hann fullan stuning ea 6 tma og allt gekk vel, svo fannst Reykjavkurborg hann vera bara orinn OF gur greinilega a au fkkuu stunings tmum r 6 tmum 3 tma dag hlfu ri seinna. fyrst byrjai allt a ganga illa og ekki ng me a fr stuningskennarinn hans leyfi sem erj alvegskiljanlegt og getur alltaf eitthva komi upp. tti ekki a vera annar stuningsaili til staar til ess a taka vi? svo var ekki og fr strkurinn minn r v a vera me kennara 6 tma dag a kennarinn hans fr og enginn kveinn aili er me hann. etta vri erfitt fyrir bara hvaa barn sem er, en ar sem sonur minn er me kvarskun og er heftur flagslega og treystir flki illa er etta svipa og a henda manneskju sem ekki kann a synda djpu laugina og reyna a lta hana "redda sr".

Nna er spurningin hvaa hrif hefur etta einhverft barn sem getur ekki tj sig almennilega? g sit me son minn grtandi ll kvld, hann vaknar grtandi allar ntur gegnum svegfnlyfin og hann pissar sig ef g tla a kla hann einfaldlega af hrslu og ryggi. Hvar setur maur lnurnar hva er lagi fyrir essi brn okkar sem urfa svo lfsnausynlega allan ann stuning til a lifa sem elilegastu lfi. Einhverfu brnin okkar urfa a lifa oft me kva, skynflni, matarflni og fleira sem ekki allir skilja svo a er erfitt a leggja au meiri kva.

Leiksklinn bendir borgina, borgin bendir leikslann en svo er "greining hj greiningarst rkisins" svari hj llum en ar er sem sagt rmlega 2 ra bilisti. Svo er tala um hversu snemmtk hlutun skipti svo miklu mli.

Ef g a vera alveg hreinskilin er erfitt a eiga einhverft barn, j a er erfitt v hver dagur er mjg treiknanlegur. Barni getur fengi kast, minn t.d. getur grti alveg upp 3 tma dag bara vegna hrslu og veist bara aldrei hvernig barni er andlega statt hverjum degi. Strkurinn minn a til a sl mig, sparka mig og fylgir a oft v egar hann getur ekki tj sig. A hlutirnirsem eru algerum lestri hr landi gerir okkur foreldrum etta enn erfiara fyrir og er asorglegra en trum taki. A urfa a berjast fyrir rttindum barna okkar degi hverjum og raunverulega fyrir llu sem einhverfum brnum tengjast er baraafsakaplega erfitt og skiljanlega skilur flk ekki raunveruleikann nema eir sem lenda honum. llum brnum a geta lii veli daglegu umhverfi a lka a eiga vi um ftlu brn.

Hvert sem leitar, jnustumist, greiningarst rkisins, Reykjavkurborg ea talir beint vi sklana er svari alltaf a sama: heppilegt egar svona gerist og etta er leiinlegt ml!!!

etta er tminn ar sem barni mitt a vera a lra eins og nnur brn, etta er tminn sem hann tti a f jlfun og umgangast nnur brn. En hr er hann heima svo brotinn a g kem honum ekki buxur. Leiinglegt ml er mjg vg stahfing hvernig mlin eru v g veit fyrir vst a margir eru smu sporum og g me a f ekki vieigandi asto fyrir einhvefu brnin sn.

rtt fyrir a margir hafi sagt mr a vera ekki a tala um etta opinberlega hefur a snt sig a egja yfir stunni hefur ekki gagnast okkur miki!

Svona eru mlin dag!

Einnig snappa g um stu strksins mns og hans ferli: ansybjorg


A sj a snilega!

a sem sr er eitthva allt anna en a sem g s flestum tilvikum.

g fer me son minn a versla og ryggisvrurinn sr olandi barn sem fiktar hliinu, g s strk sem er a velta fyrir sr hvernig hlii opnast og lokast.

g fer me son minn a versla og kunnugir sj illa upp alinn krakka sem grtur, leggst glfi ea jafnvel skrar g s strk sem erfitt me a vera essum astum og rur illa vi tilfiningarnar snar.

g fer me son minn lknavaktina og afgreislukonan pirrast a essi strkur er a kalla lyftuna aftur og aftur en g s strk sem finnst ekkert skemmtiegra heimonum en a sj lyftu opnast sem er svo sem ekkert ruvsi en barn sem er a opna pakka v etta finnst honum skemmtilegt!

g fer me son minn kaffihs og afgreislukonan spyr hva heitiru og finnst henni a dnalegt a hann svari ekki, g s bara strk sem getur ekki svara en ekki af v hann skilur a ekki og ekki af vi hann veit ekki svari, bara einfaldlega honum finnst hann ekki urfa a svara.

g fer me son minn flugvl og faregi skrar strkinn minn fyrir a tromma me hndunum v a pirrar hann, a sem g s er barn sem er a ra sjlfan sig og bara me v a tromma er hann ekki a gera neinum neitt illt.

g fer Byko me son minn og ar eru ljs og lti svona rtt fyrir jlin. Strkurinn sist upp vi allt reiti og var etta kannski of einum of miki fyrir hann. Hann hendir singnum niur kssum af ljsaserum og gamall maur tekur hlsmli honum og skammar hann. Hann sem finnst hann urfa a "ala upp" son minn miju Byko geri sr rugglega ekki grein fyrir hversu illt hann var a gera syni mnum ar sem hann var grtandi og skrandi klukkutma eftir etta. En Takk sem fannst vera a taka son minn sem var bara allt of spenntur inn b.

g fer blavottastina til a vo blinn me syni mnum og hann vill auvita "Hjlpa mr" en g kemst svo a v a bsinn er bilaur. Strkurinn minn olir illa breytingar af einhverju tagi svo a fara upp blinn og fra hann er ekki til stunn svo g arf a finna einhvern nlgt til a fra blinn fyrir mig bara til a halda friinn og a hann fi ekki "meltdown" miju planinu.

Flk gagnrnir a hann s dekraur v a er elda srstaklega fyrir hann hverju hdegi og kvldin en g akka fyrir a hafa fundi eitthva sem honum finnst gott a bora.

Svona tilfelli eru orin svo mrg a g get ekki tali au lengur v etta gerist hverjum mnui, hverrri viku og nnast daglega. a sem gerir a a verkum a flk sr ekki a sama og g v flk er illa upplst um einhverfu, a er illa upplst um a a ermargt flk me alls konar einkenni sem eru ekki sjanleg og gerir a a verkum a au hega sr kannski ekki akkurat eftir einhverjum flagslegum ramma.

Stundum hugsa g tt ljtt s a a vri auveldrara srstaklega gagnhvart ru flki ef barni mitt vri me sjanlega ftlun v ef hann vri t.d. hjlastl yrfti g ekki a vera afsaka hann. Mr finnst sem mur a g eigi ekki a urfa a afsaka son minn ea tskra fyrir flki afhverju hann er eins og hann er v fyrir mr er hann er alveg fullkominn eins og hann er. Flk a til a dma of fljtt og vera of skoanaglatt en a sem g hef lrt sustu rum er a olinmi kemur manni langt fram sem og a pirra sig ekki litlu hlutunum sem endanum skipta ekki mli. Vi skiljum kannski ekki alltaf hvernig einhverfir hega sr ea hva au hugsa en a er lka potttt a au skilja heldur ekki hvernig og afhverju vi hin hegum okkur eins og vi gerum.

g hef lrt meira sustu 4 rum en g geri 31 ri og a er allt bara me a horfa heiminn t fr syni mnum og reyna a setja mig au spor hvernig hann sr og skynjar heiminn. ur fyrr taldi g upp 2 en dag upp 1000. g hef n a lra a bera viringu fyrir llum hvort sem au su yngri ea eldri og bara a a brosa og segja vi flk eigu gan dag v a kostar engan neitt. g er reyndar talsvert reyttari en g var fyrir 5 rum en ekkert sem a kaffi getur ekki laga :)

Ein str st fr einhverfu mmmu

-Ansy


Er etta n ea mn jarafr?

a er ltill br ltilli eyju sem er stasett milli frakklands og talu, Sardegna og heitir essi litli br Sarroch. Ef vi hoppum til baka ri 1930 Reyarfjr ertu komin me gtis hugmynd um hvernig essi br virkar. a eru 3.200 manns sem ba ar og 2 af eim eru tengdarforeldrar mnir og auvita ll fjlskylda mannsins mns, fyrir utan einn sem var svo djarfur a f sr vinnu Rm sem er alveg 40 min flug fr eyjunni(sama land tknilega s en hva um a).

rtt fyrir fjldann sem ba arna ekkjast nnir allir alla v a hefur alltaf veri sama flki arna og einnig er flki arna einstaklega forviti a egar eitthva gerist eins og t.d. egar maurinn minn kemur heimskn binn sinn m sj mrg andlit gjast hlii hsinu.

Vi eyum nokkrum tma essari eyju hverju ri og einnig eyum vi miklum tma me tengdaforeldrum mnum. au eru alveg einstk hvor snu lagi en mli var sumar d ein vinkona tengdamur minnar sem var alveg orin 78 ra og bin a vera veik ansi lengi en jarafr talu er bara nokkrum dgumeftir a manneskjan deyr og var tengdamamma nokku viss um a hn tti a vera laugardeginum. Tengd vildi samt ekki spurja nkvmlega hvenr jarafrin var enda frttist allt bara spjalli vi grnmetisslu manninn ea vi flki spermarkanum. fstudeginum kemur tengarpabbi hinsvegar hlaupandi inn um dyrnar gargandi a jarafrin s a byrja v hann s flk labba me kistu inn kirkjuna og hann ekkti flk sem var a labba inn, a er alltaf vita essum b hvenr flk deyr og hvaa jarafarir eru gangi eins mikil skemmtun og a er.

Kallinn sem er kominn vel yfir sjtugt tk sturtu sirka 2 min, komin kristinlegu kirkjuftin sn (polo bol, svartar stuttubuxur og slgleraugu) aut af sta jarafrina en v miur var tengdarmamma ekki eins fljt sr eins og sagi hn a hn fri sko ekki jarafr bnum mlu... Hann fer jarafrina fyrir hnd fjlskyldunar, sest bekk framlega ar sem hann er einnig gur vinur eiginmanns konunar sem d en hann fattar miri jarafr egar presturinn var a tala um ennan ltna a etta var bara alls ekki rtt jarafr. Hann sat vitlausri jarafr!!! Hann kannast j vi suma arna en manneskjan sem var kistunni ekkti hann alls ekki neitt. Hann sat j alla 2 tmana sem jarafrin var en var svo snggur a fora sr t. Nsta dag fr hann semagt me tengd rttu jarafr og enn og aftur kirkju klddur.

Eftir allt etta fru au a spyrjast fyrir um en var jarafrin fstudeginum hj einum manni sem var r nsta b vi hliin en kirkjan ar var bara upptekin.

Jah allt getur gerst segi g bara


Einhverfa dag!

Jja g hef miki veri a skrifa um ferli hj syni mnum san hann var forgreindur me einhverfu. g fkk sm skell eftir sasta pst v g fkk skilabo fr nokku mrgum sem voru a segja mr a au eigi lka brn me einhverfu og hafi a ekkert a segja a hafa greingu barni sitt v a fi alla hjlp sem brnin urfa.

a er samt ekki rtt!! Sama hvort a s einhverfa ea hva anna villtu vita hva er a barninu nu og hvernig er best a mehndla a. g veit a barni mitt er einhverfur en hvernig? Hversu miki? Hvaa jlfun arf hann? Er hann rfinu ea er hann me dmigera einhverfu? a koma upp milljn spurningar en nna erum vi bin a ba 6 mnui og eru arir 18 mnuir bi ar til vi fum a vita eitthva nnar.

Eins og me allt arf peninga til a hafa hlutina lagi, g var einstaklega heppin me leikskla fyrir srkinn minn og var hann sta ar sem ekki var ekking n mannskapur til ess a mta rfum hans. g er n annig manneskja a g sit n ekki lengi agerarlaus svo g setti mig samband vi Reykjavkurborg srdeildarsvi, g setti mig samband vi velferarrurneyti og j stti um fund leiksklanum um a taka strkinn minn aan.

Eftir langa fjra mnui leiksklanum og engin framfr n, engin hjlp, enginn skilningur hva var a, strkurinn var nnast httur a bora, vi vorum htt a geta kltt hann ar sem hann var einfaldlega hrddur vi a fara leiksklann og bara miki lag mig. g fkk a heyra a mnaarlega a hann tti rtt allri eirri jnustu sem nnur einhverf brn hafa en hva er ef a er ekki mannskapur a? Hva er ef a er ekki menntair einstaklingar til a tkla etta rttan htt? Engin til a sj um jlfun. Fkk a heyra aftur og aftur a veri var a leita af flki sem ekki nist a finna essum tma.

g fkk bendingu um a kannski yrfti strkurinn minn a fara taljlfun en ar er minnst 14 mnaa bi, og einngi heyri g ga sgur af tnlistar erapu en ar er meira en rs bi svo a er allstaar sama sagan og smu erfileikar sem foreldrar urfum a berjast vi.

g barist og tk strkinn minn r astum sem g var stt vi og hann var sttur svo g kva frekar a hafa hann heima eftir a hafa fengi r frttir a hann kmist vntanlega ekki inn leikskla fyrr en nsta september en a er forgangurinn hr slandi. En eftir a fara fund me rvk borg senda nokkur mail hr og ar var syni mnum boi strax 2 leikskla :) Og n er hann kominn sta ar sem hann fr alla hjlp sem hann mgulega arf og fer hamingjusamur hverjum morgni anga. En g tel okkur vera einstaklega heppin a vera essari stu ar sem etta v greinilega ekki allir smu stu og vi v a sj muninn syni okkar dag og bara fyrir 2 mnuum er svakaleg og v miur eru leiksklar og sklar a taka inn brn sem hafa srarfir rtt fyrir a vera ekki me ekkingu n mannskap.

Mli me a allir styrki Einhverfu samtkin og ea blan aprl ennan mnuinn ar sem a er Aprl <3


Bilistar er nja trendi slandi

N er kominn mnuur san strkurinn minn htti leikskla. Ver g a segja a a gekk mjg illa me hann leikskla og hefi mig aldrei gruna a etta tki svona miki .

Domenic er me forgreiningu einhverfu sem hann fkk september eftir 8 mnaa bi hj roska og hegunarst, en nna erum vi 17 mnaa bi (voru 20 mnuir) eftir GREININGU semsagt bi eftir lknum sem geta stafest einhverfuna sem 4 arir lknar n egar hafa stafest. Greinilega ekki ng a lknar og slfringur hafa greint hann me einhverfu en erfitt me a skilja afhverju a arf a koma greining ofan greiningu.

Vi vorum me hann leikskla ar sem hann tti a vera me fullan stuning en a var einfaldlega ekki mannskapur a sinna v starfi sem hann virkilega urfti a halda svo vi sgum upp leiksklanum janar. Vi reyndum etta 4 mnui og essum tma gtu au ekki manna stuna. Hann er greindur me kva og einhverfu og var a annig a g urfti a skilja hann eftir hj nju og nju flki daglega og komu s dagar a a var starfsflk sem g hefi aldrei s fyrr og .a.l. vi foreldrar ekki alveg stt me a skilja hann eftir i ljsi ess a hann er mjg ruggur innan um ntt flk. etta er kannski lagi egar brn eru "elileg" en fyrir einn einhverfan sem arf a hafa r og reglur llu er etta ansi erfitt og sltandi.

a undarlega sem g hef upplifa er a a flk hefur sagt vi mig eftir a hafa lesi bloggi mitt: "nei etta er ekki svona" "strkurinn er me forgreiningu og a f alla hjlp sem greining gefur" "barni mitt fr alla hjlp snum leikskla" EN mli er a svo erum a vi hin sem fum ENGA hjlp me brnin okkar og er sonur minn svo heppilega einn af eim! a virist svona kannski h v hj hverjum maur lendir me a f hjlp ea ekki hjlp og vorum vi greinilega mjg heppin me val leikskla.

Hann er ekki leikskla ar sem a okkar mati voru au ekki me ekkingu sem urfti til a vera me einhverft barn (tek a fram a janar var enginn sem ekkti inn einhverfu ea hvernig maur mehndlar brn me einhverfu). g stti strkinn minn oftar en einu sinni ar sem hann snrist hringi glfinu og au tldu hann vera a dansa!?!?! g stti hann leiksklann ar sem hann var einn ti v hann virtist trufla ll hin "venjulegu" brnin egar au voru hvld. a er erfitt a tskra hversu erfitt a er a horfa upp barni sitt essum astum, hann var alltaf hrddur, grenjai alla leiina leiksklan hverjum einasta degi og essum mnuum fr honum ekkert fram. Svo j a okkar mati var leiksklinn ekki hfur a sinna barninu okkar v littli hamingjusami strkurinn okkar var orinn leiur og grt tma og tma. a er j mikil mannekla leikssklum hr landi og v miur bitnar a brnunum okkar sem og okkur foreldrum.

Nna er hann semsagt heima, er bi eftir taljlfun sem eru 14 mnuir, hann er bi hj greiningarst sem eru heild 20 mnuir, hann er bi eftir leikskla sem vera vntanlega 6 mnuir. a er ekki miki veri a gera lf foreldra me ftlu brn auveldara nokkurn htt ea bara foreldra barna yfir hfu v a er ekkert val fyrir okkur, allt er bara fullt svo vi skulum ba! a er lka alveg afskaplega pirrandi a heyra t um allt a etta ekki a vera svona og samkvmt lgum etta ekki a gerast. EN ETTA GREINILEGA GERIST!

g stti um leikskla janar og virtist svo sem umsknin hafa tnst v au voru a skipta um kerfi hj Reykjavkurborg, svo etta er allt a ganga virkilega "Smooth" hj okkur essa dagana ja ea bara ekki.

Greiningarst arf 180.000.000 til a geta sinnt eirri jnustu sem eir ttu a geta n a sinna v eins og foreldrar einhverfa og krakka me ADHD vita a v fyrr sem greining og hjlp kemur v betra er a fyrir brnin!! Spurning a slaka launahkkunum hj bankastjrum og fresta kaupum plmatr tilraunaglsum og setja forganginn annan farveg!


Einkenni einhverfu

Strkurinn minn er kominn me enn eina flesnuna og hefur etta gengi san september. Lungnblga, eyrnablga, flensa og nna vrus svo g er bara heima a lesa mr til um einhverfu sem g geri reglulega egar g hef tma v maur lrir alltaf eitthva ntt. g hef fengi margar fyrirspurning snappinu mnu (ansybjorg) um hvernig g fann t a strkurinn minn vri einhverfur v hann er eins og m segja me "mild autism". g var auvita mjg heppin ar sem g bj Slvaku egar sonur minn var yngri og var lknir ar sem greindi hann aeins 14 mnaa eftir a g hafi veri me hyggjur af msu hans fari. Hr slandi hefur etta teki AEINS lengri tma hr og er v miur ekki loki.

Erfitt var a greina minn v hann segir mrg or, er mjg gfaur og nr vel augnsambandi en einmitt ef brn eru eitthva talandi ea me gott augnsamband er oft tiloka a um einhverfu s a ra.

En j g veit um marga sem hafa hyggjur af brnunum snum ea einhverjum nkomnum v au tala ekki, ea n ekki augnsambandi vi barni. Einhverfan hefur marga tti sem egar eir koma saman eitt gera einhverfu. Langar mig a setja niur hr hvaa einkenni minn sonur er og var me. v einkennin geta veri sterk og mrg en eins og tilfelli strksins mns var hann ekki me nein af helstu einkennum einhverfu. Hann var hins vegar me nnur einkenni sem g ttaist alltaf innst inni a vru kannski ekki alveg elileg.

Ungabarn (0-12 mnaa)

- extra forvitinn : hann horfi allt og skoai allt mjg vandlega

- svefnraskanir : rtt fyrir a mrg einhverf brn sofi eins og steinn var minn alveg fugt og svaf helst ekki ef hann komst upp me a.

- grtur : grt bara helst ekki, en egar hann grt var mjg erfitt a stoppa a

- matur : var farinn snemma a taka mat og borai allt sem er einmitt ekki essi tpsku einhverfu taktar

- augnsamband: minn var strax me gott augnsamband en oft egar g leit hann er eins og hann var a stara t geiminn, eins og hann dytti t r raunveruleikanum

- ef hann var stur hristi hann hendurnar t um allt.

Barn (1-3 ra)

- hann srsaukarskuld : etta tengist einhverfu, hann grtur ekki ef hann fr skuri ea dettur og fr hgg

- grtur : einmitt grtur mjg sjaldan nema hann s hrddur ea reyttur

- hrddur: er hrddur vi mjg skiljanlega hluti eins og kvei flk, kvein herbergi og kvena stai

-fyndinn: honum finnst ftt skemmtilegra en a djka ea stra manni sem er einmitt ekki lkt einhverfum ar sem a er oft erfitt fyrir au a greina hva er fyndi.

-klsett : erfitt er a koma honum klsett ar sem au eru svo bkstafleg a a er erfitt fyrir hann a mynda sr hvert allt fer r klsettinu

- hann bendir miki og segir hlutina en a er ekki hgt a segja a snjar ti a arf a vera snjr fyrir framan hann.

-Svefn: arf lyf til a sofa v hann helst ekki sofandi nema nokkra tma senn.

- hrslulaus: skynjar ekki httur eins t,d, blahttu og hleypur t gtu, lokar sig dimmu herbergi sem arir krakkar mundu kannski ekki gera, tekur hendurnar kunnugum v honum er alveg sama. Svo hann arf a vera undir stugu eftirliti.

-mjg rragur: hann var farinn a geta opna huralsa aeins 18 mnaa. dag getur hann n allt sem hann vill og tlar sr alveg sama hvar a er, hann finnur auveldlega lei. Ekkert er yfirstganlegt og hann er me r vi llu

- hefur einstakan huga nmerum, formum, stfum og llu v sem hgt er a telja upp ea raa saman.

- gat tali auveldlega upp 20 2 tungumlum fyrir 2 ra og q auvelt me a lra hin erfuustu or

- getur ekki svara auveldustu spurningum en getur sungi heilu lgin orrtt svo minni er svakalega gott en tenging spurningar og a svara er erfiara fyrir hann.

etta getur veri erfitt srstaklega ar sem minn littli maur labbar um og segir h stin og h elskan vi alla sem hann sr svo flk tekur honum gjarnan sem hann eigi a haga sr elilega eins og a segja "hva segiru Domenic"? v af hverju hann svari ekki, er einfaldlegasta svari a a hann getur a ekki.

Vi hfum gert etta litlum skrefum og fgnum vi litlum sigrum :) en nsta skref er a koma honum r bleyju og klsetti og held g a a s alveg a fara a gerast!

a hefur sanna a me v a vinna me hlutina stugt, ar sem Domenic var ekki farinn a tj sig neitt vi 2 ra aldur en dag me miklum endurtekningum og bendingum getur hann lti okkur vita egar hann er svangur og hva hann vill, egar hann er yrstur og ef hann arf a fara klsetti bara hann vill gera a bleyjuna :)

Vonast til a essi flensa fari a ganga yfir svo g geti kannski fari a lra nminu mnu nju ri.

domenic

Domenic gleipinni


Trapezoid er or!

"Hva gerir maur ekki fyrir brnin sn" etta oratiltki heyrir maur gjarnan foreldra segja. Jah hva ef a er bara nnast ekkert sem getur gert fyrir barni itt! Hva ?!

A reyna a skilja einhverfu er eins og a reyna a setja samansem = merki milli tveggja lkra strfri dma. Enginn einstaklingur er eins og enginn hefur smu einkenni svo etta er ekki eitthva sem hgt er a finna t me a krossa vi einhver einkenni. A reyna a setja sig inn hug einhverfra er eitthva sem er geranlegt fyrir okkur "neaurotypical" flk. g held a foreldrar barna me einhverfu sem standa v sama og g, a okkur li oft eins og ekkert s hgt a gera, ekkert s boi og ekkert sem vi getum hjlpa eim. A minnstakosti f g oft essa tilfiningu a ekkert sem g geri er ng. Ekki m mauur tala of htt, ekki mttu skamma au, ekki m koma eim r rtnu svo allir daga urfa a vera vel skipulagir,miki svefnleysi svo reyta, a reyna a skilja hva er a of tum getur veri ansi flki verkefni og j oft kemur upp sm bugun.

A horfa strkinn minn s g bara undraverk, ltinn snilling sem er alltof ungur fyrir gfur snar. snum stuttu 3 rum getur hann n tali upp 20 fjrum tungumlum v hann btti spnskunni vi jafnvel engin af okkur flskyldunni talar spnsku. Hann ylur upp form eins og "paralellogram", "rhombus" og upphaldi hans "trapezoid" j g veit ekki einu sinni slensku orin yfir etta og urfti g sjlf a googla sum af essum tugi forma sem hann hefur mikinn huga essa dagana. Hann syngur 3 tungumlum en einnig btti hann inn nokkrum spnskum jlagum og m ar nefna Feliz Navidad og tekur hann alveg um 20 lg dag sem hann syngur fr byrjun til enda og j nna sustu mnui eru jlalgin alveg upphaldi og "I wish you a merry christmas" kom alveg stainn fyrir "Happy birthday" sem var gtis tilbreyting.

egar maur heyrir ori "einhverfur" einmitt eins og nafni gefur til kynna hugsar maur einhvern sem er inn sr en minn littli snur er mjg flagslyndur, brosmildur og einstaklega fyndinn og er hann oftar en ekki hljandi. essi fallegu brnu augu horfa mann og hann segir vi mig "er g ekki stur?" alveg brir mann alla daga. En a er alltaf etta EN, erfileikarnir eru alltaf lka til staar og hann miklum erfileikum a finna sig leiksklanum ar sem honum er alls ekkert vel vi brn, egar koma mikil lti og reia fer hann einskonar kast og labbar i hringi og rtt fyrir ll essi or sem hann kann getur hann ekki svara einfldustu spurningum eins og hva heitiru ea ertu svangur.

a er ekkert a sj honum og er engin lei fyrir flk a sj a hann s ruvsi og er v mjg srt a heyra flk segja: Afhverju svara hann mr ekki?! Afhverju er hann allaf me teppi? Afhverju liggur hann glfinu? Geturu ekki raa krakkann inn??

NEI V HANN ER EINHVERFUR og nei a er ekki a auvelt a g smelli bara fingrinum og hann httir a vera einhverfur. a er alveg me lkindum hversu oft g arf a verja mig fr orum flks sem j telur hann geta bara veri eins ognnur brn. etta er ori annig a g nenni ekki a hitta flk v g nenni ekki tskringum n afskunum og enn verra a f vorkun, v ekki s g neitt til a f vorkun fyrir nema kanski kerfinu hr! g essa dagana ngu erfitt me lttuna og strkinn og arf svo lti sem klsettpappr auglsingu og er g farin a grta.

essi 19 mnaa bi a hann fi endanlega greiningu verur ekki auveld og alls ekki fljt a la v a g veit hva er a honum, g veit a hann vantar hjlp, g veit a hann ekki eftir a vera ekki einhverfur essum 2 rum sem vi erum bara bi og yrfti hann stuning me eins og ml og hreyfingar sem fyrst.

Enmli er a gefast ekki upp og hef g rtt vi greiningarst sem getur ekkert gert, jnustumistina sem getur ekkert gert, einhverfu samtkin sem geta lti gert nema a vera stuningur svo nst dagskr er a setjast niur me rherra sem gerist fljtlega!!

Hef veri a snappa um gang mla hj mr og Domenic ef i vilji fylgjast me :)

Snap: Ansybjorg


sland og einhverfan!

Jja n tla g loksins a gera sm up-date...

etta er sko ekki auvelt skal g segja ykkur og er etta talsvert erfiara en g nokkurntman hlt en eins og g hef sagt ur hef g vita a strkurinn minn vri einhverfur fr v hann var rtt um rs gamall. a kom okkur v ekkert vart egar g fkk for-greininguna a hann vri einhverfurfi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaur strkur og hefur margt me sr en samskiptin vi nnur brn og tjningaleysi hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mr til mikillar skemmtunar byrjai a syngja jlalg byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" toppnum og f g a heyra a um 25 sinnum dag, alla daga vikunnar. g hef veri einstaklega dugleg a lesa mr til um hva a gera, um reglur og aga og llu v sem tengist a hjlpa syni mnum a bta samskipti bi me myndum og hljum.

a kom mr svakalega miki vart hversu lti er gert fyrir essi brn ar sem a skiptir svo miklu a grpa inn sem fyrst og veita eim hjlp sem au urfa. Hr aftur mti lendiru bilista allstaar og eru komnir nna 10 mnuir san g heyri fyrst hr landi a hann vri einhverfurfinu. Nna er svo 19 mnaa bi ar til hann fr endanlega greiningu (sem hann er binn a f fr 4 mismunandi lknum) og anga til fr hann bara svo gott sem enga hjlp og auvita ekki neitt aukalegt eins og hjlp fr roskajlfara, slfringi, taljlfun og fleira sem hann yrfti a halda.

Svo kemur leiksklinn, nna eru rmir 2 mnuir san hann byrjai og hann a a ver me fullan stuning, ea svo er sagt blai en ar en virist samt ganga brsulega v hverjum degi arf hann a hitta nja og nja starfsmenn sem taka vi honum og hefur etta gert kvann hans brilegan. Auvita ekkert vi leiksklann a sakast en svona er staan einfaldlega slandi. g var me honum leiksklanum 6 vikur og er hann nbyrjaur a vera skilinn eftir og virist a bara fara mjg illa hann og hann finnur ekki ryggi. ur fyrr mtti g ekki labba r augsn en nna m g ekki fara r nttftunum n fara sokka brjlast hann og hann felur sig undir sng og segir "Domenic sofa dag" hverjum morgni ur en haldi er leiksklann. etta alveg mlbrtur mmmu hjarta mola alla morgna v ekki er a bara a a g urfi a skilja hann eftir grtandi ar hverjum morgni heldur vill hann ekki klast ftum heima hj sr eirri von a hann urfi ekki a fara t.

Mr hefur ekki tt erfitt a eiga einhverft barn, strkurinn minn er svo rlegur, hann er mikil mmmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klr strkur og er ekkert sem hann ekki getur gert. g svosem veit ekkert og kann ekkert anna ar sem hann er eina barni mitt og finnst mr hann auvita vera bara allt mjg elilegt sem hann gerir ea gerir ekki. etta hefur svo aeins breyst v san vi komum til slands og etta ferli byrjai finnst mr vera erfileikar allstaar og mikil bugun, strkurinn orinn talsvert erfiari og g farin a sj vanlan hj elsku fullkomna barninu mnu.

g var svo vong a allt tti eftir a vera svo auvelt og gott a g meira segja skri mig innanhshnnunar nm svona me lttunni og me a strkurinn vri leiksklanum en jah mr snist a n eins og er ekki a vera a ganga upp! Mr fannst g svo rugg a koma heim til slands af v g hlt vi vrum svo framarlega hrna llu svona sem varar brn me srarfir og hlt g eiginlega a vi vrum pari vi nnur norurlnd. a er ru nr og er lti sem EKKERT gert fyrir brn og eiga au bara a bartt eins og gamla flki. g get ekki sagt ykkur reiina sem er inn mr fyrir hnd sonar mns a mr langar a fara og hrista alla, j bara ALLA!

g tri ekki a staan s svona slandi ri 2018 mr finnst eins og g vakni vi martr daglega vi a a reyna a f vieigandi hjlp fyrir son minn. A hann fi greiningu vi 5 ra aldur er til hborinnar skammar. etta er greinilega ekki "in" hj rkisstjrninni okkar "frbru" essi mlaflokkur

Takk sland ver g ekki bara a flytja aftur til Kna?

Kveja fr buguum lttum nmsmanni sem heldur vonina rtt fyrir a hanga blri.


Einhverfan og g

Ok g er rtt a jafna mig eftir fyrsta leikskladaginn og alla hina sem komu eftir og er svona a reyna a melta allt sem er gangi hj mr og syni mnum. gr t.d. fr g me hann leiksklann hann grt svo miki og reyndi a komst fr mr a hann skellti sr jrina og fkk blnasir vi hggi. etta er alls ekki auvelt og erfitt a f stanslaust lka r hj llum sem segja manni hva arf a gera og hvernig v einhverf brn eru nei ekki eins og au "venjulegu".

g fkk niurstur mivikudaginn sasta eftir langa 9 mnaa bi og reyndist allt rtt sem g og vi hugsuum, litla strkurinn minn er einhverfurfi en hann er samt ekki kominn me endalega greiningu a tekur en lengri tma. Hann er eins og g veit fluggfaur, einstaklega glalyndur og fyndinn en hann vi essa samskiptaruleika og flagslegu hft sem gerir honum erfitt fyrir. Nna kemur svo nnur bi eftir greiningarst sem er enn lengri v bilistinn ar er alveg 16-20 mnuir en maur verur a sj ljsi og er nna loksins eitthva ferli komi af sta og vi bin a f grun okkar stafestan.

Eitt sem g ver samt orin sm lei og pirru yfir eru leiksklamlin hans, eins og g hef komi inn byrjai hann fyrir rmum 2 vikum leikskla eftir bi san desember 2017 svo auvita var g hstng me a. Algunin gekk eins og mig grunai ekkert alltof vel ar sem Domenic minn hefur ltinn sem engan huga brnum og er vanur a leika sr bara sjlfur mest bara a dunda sr einn. Hann kemur anga inn ntt umhverfi me nju flki sem er talsver breyting fyrir hann og ekki var/er komin astoarmanneskja fyrir hann n einhverjar tillgur um hvernig vistunin hans muni vera ar. g sem sagt skil hann eftir hgrtandi kallandi mig og ski hann svo aftur hgrtandi vi hurina. etta er alveg a brjta hjarta mr aftur og aftur og aftur. a er tlast til a hann fylgi hinum krkkunum leik og matartmum en einhverfan er eins lk og eir mrgu me einhverfu veit g a strkurinn minn ekki eftir a lra af brnum v huginn er bara ekki til staar. Hann sesmagt a byrja a vera bara 2,5 tma leikskla en hann er skrur 5 tma dag en kvum a taka etta hgt og rlega og allt gu me a. g stti hann mivikudaginn ar sem ll brnin voru saman matsal a bora nema minn litli strkur hann sat einn me fstru inn herbergi a pzzla me rau og blgin augu, ar sem g er ltt g j kannski erfiara me hrmnana en flest arir en g brotnai alveg milljn mola og g fer undantekningarlaust a grta egar g ski strkinn minn.

ekking ea skilningur einhverfu er einfaldlega mjg takmarkaur en a sem g var a vonast eftir er a samskipta mguleikar ea hfni hans mundu virkjast einhvern htt me leiksklastarfi. Eftir a hann byrjai leikskla vill hann helst alltaf halda hendina mr, vill helst ekki fara t r hsi og enginn m loka a sr. Auvita er ekki hgt a kenna neinum um hvernig hlutirnir eru og hafa rast en mr finnst alveg frnlegt a foreldrar eins og einhverfa urfa alveg a berjast fyrir llu. Nna eru komnir a vera 11 mnuir og er strkurinn minn loksins komin 2,5 tma leikskla til a byrja me og essum 2,5 tma sit g reyjufull um hvenr verur hringt? hvernig er hann? er einhver a fylgjast me honum? tli hann s svangur? Svo stressi hefur magnast talsvert hr heima fyrir eftir a hann komst inn leiksklan egar g var bin a vonast til a loksins vri komin hjlp og g gti fari a anda rlti lttar. g hef fengi fr svo mrgum vibrg um a etta muni n lagast, gefu honum bara tma hann verur aeins a fara t fyrir gindarramman... Verur hann ok? Mun etta hafa g hrif hann? Mun honum la vel arna? Verur hann kanski meira tndur? etta arf g a spurja mig daglega Verur allt bara OK v hann mun lra eins og allir hinir!

Fyrir a telja okkur vera besta land heimi llu er g ekki alveg a sj a egar kemur a veikum brnum og v segi bara gu hjlpi eim sem eru einhleypir a ganga gegnum etta v eftir alla essa bi veit g ekki alveg hvaa vinna mundi taka mig nna 2 tma vinnudag a er a segja ef allt gegnur vel leiksklanum . annig a undirlnan (bottom line) er a vi foreldra barna me srarfir urfum ekkert a vinna ea eiga lf. g er bin a berjast fyrir llu sem gerist fyrir drenginn minn en samt finnst mr g alltaf vera byrjunarreit og etta fer bara hringi og vi snumst bara me.

Sm vonltil akkrat nna, reikna me a etta fari batnandi.


Leikskli, einhverfa og bugun hsta stigi.

Tminn lur og eru essir 10 mnuir sem vi erum bin a ba eftir leiksklaplssi bnir a vera einstaklega langir a la. En loksins kom a essu dag Fyrsti Leikskladagurinn! g get ekki lst fyrir ykkur hversu miklar vonir g var bin a gera mr, hvernig strkurinn minn tti eftir a blmstra og hversu ngur og sll hann yri loksins me a vera kominn sta sem vri fullt af rum krkkum.

etta kom eins og skellur mig allt sem g var bin a sj fyrir mig og vonast eftir brotnai eins og ltil ljsapera fyrsta hlftmanum. g hef aldrei urft a bera Domenic minn saman vi nnur brn ar sem vi umgngumst ekkert miki af barnaflki. N s g etta mjg skrt svart hvtu a honum getur bara ekkert veri hennt inn barnahp og tlast til af honum a sama og af llum hinum brnunum.

g gaf honum morgunmat og klddi hann bltt ar sem nna er allt "blue" hj honum og hldum vi af sta leikslann. Vi vorum ekkert bin a f neitt srstaklega miklar upplsingar eins og hvar deildin hans vri svo vi byrjuum v a mta vitlausan sta og eir sem eru me einvherf brn skilja mig egar g segi a ekki er auvelt a fara gegnum margar hurir og inn mrg herbergi. Domenic mjg erfitt a fara nja stai hva ef g er a draga hann svo aftur t til a fara aftur inn og j einfaldlega var etta strax ori OF miki fyrir hann.

Loksins egar komi var deildina var hans eins og illa gerur hlutur, hann bara rfai arna um og g reyndi a sna honum eitthva dt en hann hafi auvita bara huga dti sem einhver annar krakki var me, sem var lest, svo hann fr beint a taka a af honum og var hann skammaur. Hann hefur v miur ekkert lrt a deila og hefur hann ltinn skilning ef t.d. krakkar grta vera yfirleitt vibrgin hans a hlja. egar vi svo hfum veri 10 min stanum ttu allir a setjast niur og segja nfnin sn... Jah ef au bara vissu hvernig einhverfan virkar. Domenic sko geri allt nema setjast niur, hann hoppai, sng, gargai, lagist og velti sr hringi. Svo kom tivera og hann var orinn vel stur og kominn sinn eigin heim svo hann fr og labbai milli allra staura og tk svo rs fyrir framan rlu ar sem hann fkk spark andliti og eina sem g fkk a heyra fr starfsmanni var a g tti a fylgjast me honum. g veit ekki hvernig a a ra mmmu einhverfs barns a g ltta mamman a vera a hlaupa eftir strknum astum sem hann ekkir alls ekki og g venjulega forast eins og heitan eldinn hans vegna og svo g a skilja hann eftir hj eim eftir 3 daga!!!

g fr a grta, hrmnarnir alveg fullu swingi og einhverfan fullu blossi strknum a g tk hann og fr heim me hann, alveg bugu slinni.g sem var bin a hlakka svo miki til a hann fri leiksla, er afskaplega erfitt a eiga svona fyrsta dag ar sem g og hann erum alveg bin v.

Nna 2 tmum seinna sit g enn grenjukasti sem g kem mr ekki t r en litli elsku Domenic er loksins kominn r me sitt upphalds teppi og hlustar og syngur me"Syndir ferana" hans Bubba fullu blasti!


Nsta sa

Innskrning

Ath. Vinsamlegast kveiki Javascript til a hefja innskrningu.

Hafu samband