Að sjá það ósýnilega!

Það sem þú sérð er eitthvað allt annað en það sem ég sé í flestum tilvikum. 

Ég fer með son minn að versla og öryggisvörðurinn sér óþolandi barn sem fiktar í hliðinu, ég sé strák sem er að velta fyrir sér hvernig hliðið opnast og lokast. 

Ég fer með son minn að versla og ókunnugir sjá illa upp alinn krakka sem grætur, leggst í gólfið eða jafnvel öskrar ég sé strák sem á erfitt með að vera í þessum aðstæðum og ræður illa við tilfiningarnar sínar. 

Ég fer með son minn á læknavaktina og afgreiðslukonan pirrast á að þessi strákur er að kalla á lyftuna aftur og aftur en ég sé strák sem finnst ekkert skemmtiegra í heimonum en að sjá lyftu opnast sem er svo sem ekkert örðuvísi en barn sem er að opna pakka því þetta finnst honum skemmtilegt! 

Ég fer með son minn á kaffihús og afgreiðslukonan spyr hvað heitirðu og finnst henni það dónalegt að hann svari ekki, ég sé bara strák sem getur ekki svarað en ekki af því hann skilur það ekki og ekki af þvi hann veit ekki svarið, bara einfaldlega honum finnst hann ekki þurfa að svara. 

Ég fer með son minn í flugvél og farþegi öskrar á strákinn minn fyrir að tromma með höndunum því það pirrar hann, það sem ég sé er barn sem er að róa sjálfan sig og bara með því að tromma þá er hann ekki að gera neinum neitt illt. 

Ég fer í Byko með son minn og þar eru ljós og læti svona rétt fyrir jólin. Strákurinn æsist upp við allt áreitið og var þetta kannski of einum of mikið fyrir hann. Hann hendir í æsingnum niður kössum af ljósaseríum og gamall maður tekur í hálsmálið á honum og skammar hann. Hann sem finnst hann þurfa að "ala upp" son minn í miðju Byko gerði sér örugglega ekki grein fyrir hversu illt hann var að gera syni mínum þar sem hann var grátandi og öskrandi í klukkutíma eftir þetta. En Takk þú sem fannst þú verða að taka í son minn sem var bara allt of spenntur inn í búð. 

Ég fer á bílaþvottastöðina til að þvo bílinn með syni mínum og hann vill auðvitað "Hjálpa mér" en ég kemst svo að því að básinn er  bilaður. Strákurinn minn þolir illa breytingar af einhverju tagi svo að fara upp í bílinn og færa hann er ekki til í stöðunn svo ég þarf að finna einhvern nálægt til að færa bílinn fyrir mig bara til að halda friðinn og að hann fái ekki "meltdown" á miðju planinu. 

Fólk gagnrýnir að hann sé dekraður því það er eldað sérstaklega fyrir hann í hverju hádegi og á kvöldin en ég þakka fyrir að hafa fundið eitthvað sem honum finnst gott að borða.

Svona tilfelli eru orðin svo mörg að ég get ekki talið þau lengur því þetta gerist í hverjum mánuði, í hverrri viku og nánast daglega. Það sem gerir það að verkum að fólk sér ekki það sama og ég því fólk er illa upplýst um einhverfu, það er illa upplýst um að það er margt fólk með alls konar einkenni sem eru ekki sjáanleg og gerir það að verkum að þau hegða sér kannski ekki akkurat eftir einhverjum félagslegum ramma. 

Stundum hugsa ég þótt ljótt sé að það væri auðveldrara þá sérstaklega gagnhvart öðru fólki ef barnið mitt væri með sjáanlega fötlun því ef hann væri t.d. í hjólastól þá þyrfti ég ekki að vera afsaka hann. Mér finnst sem móður að ég eigi ekki að þurfa að afsaka son minn eða útskýra fyrir fólki afhverju hann er eins og hann er því fyrir mér er hann er alveg fullkominn eins og hann er. Fólk á það til að dæma of fljótt og vera of skoðanaglatt en það sem ég hef lært á síðustu árum er að þolinmæði kemur manni langt áfram sem og að pirra sig ekki á litlu hlutunum sem á endanum skipta ekki máli. Við skiljum kannski ekki alltaf hvernig einhverfir hegða sér eða hvað þau hugsa en það er líka pottþétt að þau skilja heldur ekki hvernig og afhverju við hin hegðum okkur eins og við gerum. 

Ég hef lært meira á síðustu 4 árum en ég gerði á 31 ári og það er allt bara með að horfa á heiminn út frá syni mínum og reyna að setja mig í þau spor hvernig hann sér og skynjar heiminn. Áður fyrr taldi ég upp á 2 en í dag upp á 1000. Ég hef náð að læra að bera virðingu fyrir öllum hvort sem þau séu yngri eða eldri og bara það að brosa og segja við fólk eigðu góðan dag því það kostar engan neitt. Ég er reyndar talsvert þreyttari en ég var fyrir 5 árum en ekkert sem að kaffi getur ekki lagað :) 

Ein stór ást frá einhverfu mömmu

-Ansy  

 

 

 

Litla gjöfin mín sem baðar út höndum

Nú heldur ferðalaginu okkar áfram hjá mér og syni mínum Domenic og finn ég það á mér að þessi 2 ár séu alveg að fara að skila sér eftir að að ég er búin að berjast gegn öllum sem sögðu að ég væri að gera "meira mál" úr því hvernig Domenic væri og hegðaði sér. 

Það var fyrst þegar hann var 10 mánaða að ég fór að taka eftir þessu smáu hlutum sem voru einkennilegir eða ég var viss um að ekki öll börn hegðuðu sér sem slík. Það voru reyndar ekkert mörg "tikk" sem hann hafði þá en svona sem maður tók eftir fyrst var að hann baðaði út höndunum þegar hann var spenntur og að fá hann til að sofa og halda sér sofandi var alveg hálfs dags prógram. Þegar við bjuggum í Slóvakíu þá var hann bara ungabarn, við Andrea maðurinn minn skiptumst á að elda á kvöldin en hinn aðilinn setti sig í göngu stellingar og þrammaði fram og til baka með kerruna yfir alla hurðakanta til að róa hann eða svæfa ef heppnin var með okkur. Sjaldan vorum við það heppin og var annaðhvort okkar búin að gefast upp og farið  að sofa á meðan hinn aðilinn var ennþá í kerrupúli fram eftir kvöldi og nóttu enda vorum við bæði einstaklega útkeyrðir og splæstir foreldrar.

Þegar hann varð eldri voru auðvitað fleiri atriði sem komu í ljós en eitt af því var að hann var einstaklega klár miða við sinn aldur og var hann farinn að opna hurðar með lyklum rétt um 14 mánaða og var hann búinn að læra stafróið fram og aftur á bak 18 mánaða. Hann gat einnig talið upp á 20 á 3 tungumálum og fór létt með að þylja upp öll mót (shapes) og var helst í uppáhaldi hjá honum átthyrningur og vildi hann að ég teiknaði hann oft á dag. Hann átti aftur á móti í talsverðum erfiðleikum að persónugera allt og alla eins og vita hver væri amma, hvað hann héti, hversu gamall hann væri, svara spurningum og setja saman settningar. 

Nú er hann að verða 3 ára og þrátt fyrir að hann kunni hundruði orða þá eru aðeins örfáar settningar byrjaðar að mótast hjá honum og verð ég að segja að við erum öll búin að vera með endurtekningar hér eins og lag á loopi alla daga: Hvað heitirðu, heitirðu Domenic? Hvað er þetta, er þetta epli og svo framvegis og er ég farin að halda að við séum öll að verða smá klikkaðri hér frá degi til dags. 

Eftir langa bið þá fórum við í þrosakamat á föstudaginn og var ég mjög kvíðin því þrátt fyrir gáfurnar hans Domenic er hann ekki að fara að gera neitt sem einhver segir honum að gera. Við byrjuðum á að fara og skoða fiskana sem voru þarna í búri fyrir framan skoðunarherbergið og þar sagði hann fiskur á 3 tungumálum (fish, fiskurinn og pesce) og lýsti hann vatninu á ítölsku sem auðvitað enginn skildi. Í sjálfri skoðununni átti hann að leysa ýmis verkefni sem sett voru fyrir hann, læknirinn gerði þá væntingar að hann mundi sitja í stól stilltur penn og prúður en það var sko ekki alveg að fara að gerast. Fyrsta verkefnið var að setja kubba í rétt hólf en auðvitað blossaði einhverfan upp í honum og hann raðaði kubbunum í línu á borðkanntinum og fór svo að telja kubbana á "spænsku". Ég horfði gapandi á strákinn þegar hann þuldi upp uno, dos, tres.... læknirinn segir við mig já er hann að telja á ítölsku jú þar sem faðir hans er ítali en nei spænska varð fyrir valinu í þetta sinn og veit ég ekki í veröldinni hvernig eða hvar hann lærði að telja á spænsku svo ég hafði ekkert svar. Næst átti hann að gefa dúkku að drekka en dúkkan fékk þá illu meðferð að vera grítt rétt framhjá hausnum á lækninum sem skall svo með dúnki í veggin og Domenic leit upp með fallegu brúnu augunum og sagði "úps datt"! Verkefnin gengu hver öðru verr og gerði hann eiginlega allt öfugt við það sem læknirinn bað hann um. Ég ætla samt að taka bara Pollyönnuna á þetta og þegar ég fæ niðurstöðurnar 26 september held ég að allt verði ljómandi gott því fyrir mér stendur hann sig eins og hetja. 

 Það var ein sem lýsti honum á svo fallegan hátt við mig að Domenic hefði fengi einstaka gjöf sem gerir hann að þessum fallega og sérstaka strák sem hann er og munum við takast á við allt sem kemur til okkar með bros á vör og 120% þolinmæði!

Domenic, spánn 2018

-- Ansy