Ísland og einhverfan!

Jæja nú ætla ég loksins að gera smá up-date... 

 

Þetta er sko ekki auðvelt skal ég segja ykkur og er þetta talsvert erfiðara en ég nokkurntíman hélt en eins og ég hef sagt áður hef ég vitað að strákurinn minn væri einhverfur frá því hann var rétt um árs gamall. Það kom okkur því ekkert á óvart þegar ég fékk for-greininguna að hann væri á einhverfurófi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaður strákur og hefur margt með sér en samskiptin við önnur börn og tjáningaleysið hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mér til mikillar skemmtunar byrjaði á að syngja jólalög í byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" á toppnum og fæ ég að heyra það um 25 sinnum á dag, alla daga vikunnar.  Ég hef verið einstaklega dugleg að lesa mér til um hvað á að gera, um reglur og aga og öllu því sem tengist að hjálpa syni mínum að bæta samskipti bæði með myndum og hljóðum.

Það kom mér svakalega mikið á óvart hversu lítið er gert fyrir þessi börn þar sem það skiptir svo miklu að grípa inn í sem fyrst og veita þeim þá hjálp sem þau þurfa. Hér aftur á móti lendirðu á biðlista allstaðar og eru komnir núna 10 mánuðir síðan ég heyrði fyrst hér á landi að hann væri á einhverfurófinu. Núna er svo 19 mánaða bið þar til hann fær endanlega greiningu (sem hann er þó búinn að fá frá 4 mismunandi læknum) og  þangað til fær hann bara svo gott sem enga hjálp og auðvitað ekki neitt aukalegt eins og hjálp frá þroskaþjálfara, sálfræðingi, talþjálfun og fleira sem hann þyrfti á að halda. 

Svo kemur leikskólinn, núna eru rúmir 2 mánuðir síðan hann byrjaði og hann á að að ver með fullan stuðning, eða svo er sagt á blaði en  þar en  virðist samt ganga brösulega því á hverjum degi þarf hann að hitta nýja og nýja starfsmenn  sem taka við honum og hefur þetta gert kvíðann hans óbærilegan. Auðvitað ekkert við leikskólann að sakast en svona er staðan einfaldlega á íslandi. Ég var með honum á leikskólanum í 6 vikur og er hann nýbyrjaður að vera skilinn eftir og virðist það bara fara mjög illa í hann og hann finnur ekki öryggi. Áður fyrr mátti ég ekki labba úr augsýn en núna má ég ekki fara úr náttfötunum né fara í sokka þá brjálast hann og hann felur sig undir sæng og segir "Domenic sofa í dag" á hverjum morgni áður en haldið er í leikskólann. Þetta alveg mölbrýtur mömmu hjartað í mola alla morgna því ekki er það bara það að ég þurfi að skilja hann eftir grátandi þar á hverjum morgni heldur vill hann ekki klæðast fötum heima hjá sér í þeirri von að hann þurfi ekki að fara út.

Mér hefur ekki þótt erfitt að eiga einhverft barn, strákurinn minn er svo rólegur, hann er mikil mömmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klár strákur og er ekkert sem hann ekki getur gert. Ég svosem veit ekkert og kann ekkert annað þar sem hann er eina barnið mitt og finnst mér hann auðvitað vera bara allt mjög eðlilegt sem hann gerir eða gerir ekki. Þetta hefur svo aðeins breyst því síðan við komum til Íslands og þetta ferli byrjaði þá finnst mér vera erfiðleikar allstaðar og mikil bugun, strákurinn orðinn talsvert erfiðari og ég farin að sjá vanlíðan hjá elsku fullkomna barninu mínu. 

Ég var svo vongóð að allt ætti eftir að verða svo auðvelt og gott að ég meira segja skráði mig í innanhúshönnunar nám svona með óléttunni og með að strákurinn væri í leikskólanum en jah mér sýnist það nú eins og er ekki að vera að ganga upp! Mér fannst ég svo örugg að koma heim til íslands af því ég hélt við værum svo framarlega hérna í öllu svona sem varðar börn með sérþarfir og hélt ég eiginlega að við værum á pari við önnur norðurlönd. Það er öðru nær og er lítið sem EKKERT gert fyrir börn og eiga þau bara að bíðarétt eins og gamla fólkið. Ég get ekki sagt ykkur reiðina sem er inní mér fyrir hönd sonar míns að mér langar að fara og hrista alla, já bara ALLA! 

Ég trúi ekki að staðan sé svona á Íslandi árið 2018 mér finnst eins og ég vakni við martröð daglega við það að reyna að fá viðeigandi hjálp fyrir son minn. Að hann fái greiningu við 5 ára aldur er til háborinnar skammar. Þetta er greinilega ekki "in" hjá ríkisstjórninni okkar "frábæru" þessi málaflokkur

Takk Ísland verð ég ekki bara að flytja aftur til Kína?

Kveðja frá buguðum óléttum námsmanni sem heldur í vonina þrátt fyrir að hanga á bláþræði.

Einhverfan og ég

Ok ég er rétt að jafna mig eftir fyrsta leikskóladaginn og alla hina sem komu á eftir og er svona að reyna að melta allt sem er í gangi hjá mér og syni mínum. Í gær t.d. fór ég með hann á leikskólann hann grét svo mikið og reyndi að komst frá mér að hann skellti sér á jörðina og fékk blóðnasir við höggið. Þetta er alls ekki auðvelt og erfitt að fá stanslaust líka ráð hjá öllum sem segja manni hvað þarf að gera og hvernig því einhverf börn eru nei ekki eins og þau "venjulegu". 

Ég fékk niðurstöður á miðvikudaginn síðasta eftir langa 9 mánaða bið og reyndist allt rétt sem ég og við hugsuðum, litla strákurinn minn er á einhverfurófi en hann er samt ekki kominn með endalega greiningu það tekur enþá lengri tíma. Hann er eins og ég veit fluggáfaður, einstaklega glaðlyndur og fyndinn en hann á við þessa samskiptaörðuleika og félagslegu höft sem gerir honum erfitt fyrir. Núna kemur svo önnur bið eftir greiningarstöð sem er ennþá lengri því biðlistinn þar er alveg 16-20 mánuðir en maður verður að sjá ljósið og er núna loksins eitthvað ferli komið af stað og við búin að fá grun okkar staðfestan. 

Eitt sem ég verð samt orðin smá leið og pirruð yfir eru leikskólamálin hans, eins og ég hef komið inná byrjaði hann fyrir rúmum 2 vikum á leikskóla eftir bið síðan í desember 2017 svo auðvitað var ég hæstánægð með það. Aðlögunin gekk eins og mig grunaði ekkert alltof vel þar sem Domenic minn hefur lítinn sem engan áhuga á börnum og er vanur að leika sér bara sjálfur mest bara að dunda sér einn. Hann kemur þangað inn í nýtt umhverfi með nýju fólki sem er talsverð breyting fyrir hann og ekki var/er komin aðstoðarmanneskja fyrir hann né einhverjar tillögur um hvernig vistunin hans muni vera þar. Ég sem sagt skil hann eftir hágrátandi kallandi á mig og sæki hann svo aftur hágrátandi við hurðina. þetta er alveg að brjóta hjartað í mér aftur og aftur og aftur. Það er ætlast til að hann fylgi hinum krökkunum í leik og matartímum en einhverfan er eins ólík og þeir mörgu með einhverfu þá veit ég að strákurinn minn á ekki eftir að læra af börnum því áhuginn er bara ekki til staðar. Hann á sesmagt að byrja að vera bara í 2,5 tíma á leikskóla en hann er skráður í 5 tíma á dag en ákváðum að taka þetta hægt og rólega og allt í góðu með það. Ég sótti hann á miðvikudaginn þar sem öll börnin voru saman í matsal að borða nema minn litli strákur hann sat einn með fóstru inn í herbergi að púzzla með rauð og bólgin augu, þar sem ég er ólétt á ég jú kannski erfiðara með hórmónana en flest aðrir en ég brotnaði alveg í milljón mola og ég fer undantekningarlaust að gráta þegar ég sæki strákinn minn. 

Þekking eða skilningur á einhverfu  er einfaldlega mjög takmarkaður en það sem ég var að vonast eftir er að samskipta möguleikar eða hæfni hans mundu virkjast á einhvern hátt með leikskólastarfi. Eftir að hann byrjaði í leikskóla vill hann helst alltaf halda í hendina á mér, vill helst ekki fara út úr húsi og enginn má loka að sér. Auðvitað er ekki hægt að kenna neinum um hvernig hlutirnir eru og hafa þróast en mér finnst alveg fáránlegt að foreldrar eins og einhverfa þurfa alveg að berjast fyrir öllu. Núna eru komnir að verða 11 mánuðir og er strákurinn minn loksins komin í 2,5 tíma á leikskóla til að byrja með og á þessum 2,5 tíma sit ég óþreyjufull um hvenær verður hringt? hvernig er hann? er einhver að fylgjast með honum? Ætli hann sé svangur? Svo stressið hefur magnast talsvert hér heima fyrir eftir að hann komst inn á leikskólan þegar ég var búin að vonast til að loksins væri komin hjálp og ég gæti farið að anda örlítið léttar. Ég hef fengið frá svo mörgum viðbrögð um að þetta muni nú lagast, gefðu honum bara tíma hann verður aðeins að fara út fyrir þægindarramman... Verður hann ok? Mun þetta hafa góð áhrif á hann? Mun honum líða vel þarna? Verður hann kanski meira týndur? Þetta þarf ég að spurja mig daglega Verður allt bara OK því hann mun læra eins og allir hinir! 

Fyrir að telja okkur vera besta land í heimi í öllu þá er ég ekki alveg að sjá það þegar kemur að veikum börnum og vá segi bara guð hjálpi þeim sem eru einhleypir að ganga í gegnum þetta því eftir alla þessa bið þá veit ég ekki alveg hvaða vinna mundi taka mig núna í 2 tíma vinnudag það er að segja ef allt gegnur vel á leikskólanum . Þannig að undirlínan (bottom line) er að við foreldra barna með sérþarfir þurfum ekkert að vinna eða eiga líf. Ég er búin að berjast fyrir öllu sem gerist fyrir drenginn minn en samt finnst mér ég alltaf vera á byrjunarreit og þetta fer bara í hringi og við snúumst bara með. 

Smá vonlítil akkúrat núna, reikna þó með að þetta fari batnandi.

 

Leikskóli, einhverfa og bugun á hæsta stigi.

Tíminn líður og eru þessir 10 mánuðir sem við erum búin að bíða eftir leikskólaplássi búnir að vera einstaklega langir að líða. En loksins kom að þessu í dag Fyrsti Leikskóladagurinn! Ég get ekki lýst fyrir ykkur hversu miklar vonir ég var búin að gera mér, hvernig strákurinn minn átti eftir að blómstra og hversu ánægður og sæll hann yrði loksins með að vera kominn á stað sem væri fullt af öðrum krökkum. 

Þetta kom eins og skellur á mig allt sem ég var búin að sjá fyrir mig og vonast eftir brotnaði eins og lítil ljósapera á fyrsta hálftímanum. Ég hef aldrei þurft að bera Domenic minn saman við önnur börn þar sem við umgöngumst ekkert mikið af barnafólki. Nú sá ég þetta mjög skýrt svart á hvítu að honum getur bara ekkert verið hennt inn í barnahóp og ætlast til af honum það sama og af öllum hinum börnunum.

Ég gaf honum morgunmat og klæddi hann í blátt þar sem núna er allt "blue" hjá honum og héldum við af stað í leiksólann. Við vorum ekkert búin að fá neitt sérstaklega miklar upplýsingar eins og hvar deildin hans væri svo við byrjuðum á því að mæta á vitlausan stað og þeir sem eru með einvherf börn skilja mig þegar ég segi að ekki er auðvelt að fara í gegnum margar hurðir og inn í mörg herbergi. Domenic á mjög erfitt að fara á nýja staði hvað þá ef ég er að draga hann svo aftur út til að fara aftur inn og já einfaldlega var þetta strax orðið OF mikið fyrir hann. 

Loksins þegar komið var á deildina varð hans eins og illa gerður hlutur, hann bara ráfaði þarna um og ég reyndi að sýna honum eitthvað dót en hann hafði auðvitað bara áhuga á dóti sem einhver annar krakki var með, sem var lest, svo hann fór beint í að taka það af honum og þá var hann skammaður. Hann hefur því miður ekkert lært að deila og hefur hann lítinn skilning á ef t.d. krakkar gráta þá verða yfirleitt viðbrögðin hans að hlæja.  Þegar við svo höfum verið 10 min á staðnum áttu allir að setjast niður og segja nöfnin sín... Jah ef þau bara vissu hvernig einhverfan virkar. Domenic sko gerði allt nema setjast niður, hann hoppaði, söng, gargaði, lagðist og velti sér í hringi. Svo kom útivera og hann var orðinn vel æstur og kominn í sinn eigin heim svo hann fór og labbaði milli allra staura og tók svo á rás fyrir framan rólu þar sem hann fékk spark í andlitið og eina sem ég fékk að heyra frá starfsmanni var að ég átti að fylgjast með honum. Ég veit ekki hvernig það á að róa mömmu einhverfs barns að ég ólétta mamman á að vera að hlaupa á eftir stráknum í aðstæðum sem hann þekkir alls ekki og ég venjulega forðast eins og heitan eldinn hans vegna og svo á ég að skilja hann eftir hjá þeim eftir 3 daga!!! 

Ég fór að gráta, hórmónarnir alveg á fullu swingi og einhverfan á fullu blossi í stráknum að ég tók hann og fór heim með hann, alveg buguð á sálinni.Ég sem var búin að hlakka svo mikið til að hann færi á leiksóla, þá er afskaplega erfitt að eiga svona fyrsta dag þar sem ég og hann erum alveg búin á því.

Núna 2 tímum seinna sit ég ennþá í grenjukasti sem ég kem mér ekki út úr en litli elsku Domenic er loksins kominn í ró með sitt uppáhalds teppi og hlustar á og syngur með"Syndir feðrana" hans Bubba á fullu blasti! 

Litla gjöfin mín sem baðar út höndum

Nú heldur ferðalaginu okkar áfram hjá mér og syni mínum Domenic og finn ég það á mér að þessi 2 ár séu alveg að fara að skila sér eftir að að ég er búin að berjast gegn öllum sem sögðu að ég væri að gera "meira mál" úr því hvernig Domenic væri og hegðaði sér. 

Það var fyrst þegar hann var 10 mánaða að ég fór að taka eftir þessu smáu hlutum sem voru einkennilegir eða ég var viss um að ekki öll börn hegðuðu sér sem slík. Það voru reyndar ekkert mörg "tikk" sem hann hafði þá en svona sem maður tók eftir fyrst var að hann baðaði út höndunum þegar hann var spenntur og að fá hann til að sofa og halda sér sofandi var alveg hálfs dags prógram. Þegar við bjuggum í Slóvakíu þá var hann bara ungabarn, við Andrea maðurinn minn skiptumst á að elda á kvöldin en hinn aðilinn setti sig í göngu stellingar og þrammaði fram og til baka með kerruna yfir alla hurðakanta til að róa hann eða svæfa ef heppnin var með okkur. Sjaldan vorum við það heppin og var annaðhvort okkar búin að gefast upp og farið  að sofa á meðan hinn aðilinn var ennþá í kerrupúli fram eftir kvöldi og nóttu enda vorum við bæði einstaklega útkeyrðir og splæstir foreldrar.

Þegar hann varð eldri voru auðvitað fleiri atriði sem komu í ljós en eitt af því var að hann var einstaklega klár miða við sinn aldur og var hann farinn að opna hurðar með lyklum rétt um 14 mánaða og var hann búinn að læra stafróið fram og aftur á bak 18 mánaða. Hann gat einnig talið upp á 20 á 3 tungumálum og fór létt með að þylja upp öll mót (shapes) og var helst í uppáhaldi hjá honum átthyrningur og vildi hann að ég teiknaði hann oft á dag. Hann átti aftur á móti í talsverðum erfiðleikum að persónugera allt og alla eins og vita hver væri amma, hvað hann héti, hversu gamall hann væri, svara spurningum og setja saman settningar. 

Nú er hann að verða 3 ára og þrátt fyrir að hann kunni hundruði orða þá eru aðeins örfáar settningar byrjaðar að mótast hjá honum og verð ég að segja að við erum öll búin að vera með endurtekningar hér eins og lag á loopi alla daga: Hvað heitirðu, heitirðu Domenic? Hvað er þetta, er þetta epli og svo framvegis og er ég farin að halda að við séum öll að verða smá klikkaðri hér frá degi til dags. 

Eftir langa bið þá fórum við í þrosakamat á föstudaginn og var ég mjög kvíðin því þrátt fyrir gáfurnar hans Domenic er hann ekki að fara að gera neitt sem einhver segir honum að gera. Við byrjuðum á að fara og skoða fiskana sem voru þarna í búri fyrir framan skoðunarherbergið og þar sagði hann fiskur á 3 tungumálum (fish, fiskurinn og pesce) og lýsti hann vatninu á ítölsku sem auðvitað enginn skildi. Í sjálfri skoðununni átti hann að leysa ýmis verkefni sem sett voru fyrir hann, læknirinn gerði þá væntingar að hann mundi sitja í stól stilltur penn og prúður en það var sko ekki alveg að fara að gerast. Fyrsta verkefnið var að setja kubba í rétt hólf en auðvitað blossaði einhverfan upp í honum og hann raðaði kubbunum í línu á borðkanntinum og fór svo að telja kubbana á "spænsku". Ég horfði gapandi á strákinn þegar hann þuldi upp uno, dos, tres.... læknirinn segir við mig já er hann að telja á ítölsku jú þar sem faðir hans er ítali en nei spænska varð fyrir valinu í þetta sinn og veit ég ekki í veröldinni hvernig eða hvar hann lærði að telja á spænsku svo ég hafði ekkert svar. Næst átti hann að gefa dúkku að drekka en dúkkan fékk þá illu meðferð að vera grítt rétt framhjá hausnum á lækninum sem skall svo með dúnki í veggin og Domenic leit upp með fallegu brúnu augunum og sagði "úps datt"! Verkefnin gengu hver öðru verr og gerði hann eiginlega allt öfugt við það sem læknirinn bað hann um. Ég ætla samt að taka bara Pollyönnuna á þetta og þegar ég fæ niðurstöðurnar 26 september held ég að allt verði ljómandi gott því fyrir mér stendur hann sig eins og hetja. 

 Það var ein sem lýsti honum á svo fallegan hátt við mig að Domenic hefði fengi einstaka gjöf sem gerir hann að þessum fallega og sérstaka strák sem hann er og munum við takast á við allt sem kemur til okkar með bros á vör og 120% þolinmæði!

Domenic, spánn 2018

-- Ansy  

 

 

Einhverfa eða ekki einhverfa..

Það er eitthvað innra með okkur þegar kemur að börnunum okkar og maður skynjar jú ef ekki allt er með felldu. Strákurinn minn er sá allra blíðasti og er hann sá allra rólegasti og ef honum  t.d. langar í eitthvað kemur hann til mín, grípur um hendina mína, horfir á mig og segir mamma koddu koddu koddu koddu.Hann er svakalega varkár og passasamur í öllu sem hann gerir. En hann á aftur á móti daga eða stundir það sem er ekki hægt að gera honum til geðs, ef hann er búinn að fókusa á eitthvað eitt eins og að fara út er bara ekkert sem mun stoppa hann. Þá einmitt getur hann grýtt alls konar hlutum, skemmir dótið sitt og slær mann svo fátt sé nefnt. 

Eftir að við komum heim frá Kína fór ég beint með hann í þroskamat og nema hvað þá stóðst hann það alveg með "flying colors". Hann taldi upp á 20 fyrir hjúkkuna á ensku, nefndi öll form alveg frá " octagon - rectangle" og auðvitað er hann með alla liti á hreinu. Hann er einstaklega vel gefinn strákur, er forvitinn um allt og vill vita hvað allt heitir og snertir til að finna áferðina. Hjúkkan vildi meina að ekkert væri að þroska hans svo hann gæti ekki verið einhverfur.  Þá fékk ég mat frá örðum lækni sem sagði hann vera svo: "fallegur og klár strákur" svo ég noti nú hans eigin orð og að það væri bara alls ekkert að honum. Nú var það samt svo að hann Domenic var ennþá ekki búinn að sofa heila nótt síðan hann fæddist og svaraði ekki nafninu sínu eða hlýddi neinu svo læknirinn pantaði heyrnapróf. 

Ég geti mér fulla grein fyrir að í dag eru alveg greiningar fyrir allt og eru að mínu mati jafnvel kastað fram greiningum hér og þar en einhverfa er ekki eitthvað sem er hægt að hundsa. Ef ég hefði ekki barist fyrir barninu mínu, og eytt nánast öllum mínum tíma í að kenna honum þá væru mestar líkur að hann mundi ekki segja orð í dag. Í febrúar fór ég til 3 lækna og var sá síðasti sem hlustaði á mig enda brast ég í grát á miðju gólfin hjá honum og sagði að það getur ekki verið að það sé bara Ok að barni mitt sofi lítið sem ekkert, skynji ekki hættur og tjáir sig ekki um ef eitthvað er ekki í lagi. Ekki bara fyrir hann en ég fengi aldrei pásu þar sem hann væri alltaf í hættu svo hann skrifaði tilvísun til þroska og hegðunar miðstöðvarinnar. Loksins fann ég létti að eitthvað væri gert fyrir strákinn minn og hann fengi þá hjálp sem hann þarf á að halda. Ég í minni einfeldni gerði ég mér ekki grein fyrir hvernig ástandið var hér á þessu sviði því það er alls ekkert auðvelt að fá tíma fyrir börn. Ég beið frá febrúar til júlí en þá fékk ég fyrsta tímann og því fyrstu staðfestingu um að strákurinn minn væri einhverfur. Eftir alla þessa baráttu var þetta samt sjokk! Bara að heyra orðin frá lækni sem vinnur við að greina börn er þetta alltaf ákveðið sjokk fyrir foreldri en ég var svo tilbúin að taka þennan slag enda búin að berjast í tæp 2 ár fyrir að eitthvað væri gert. En Það þurfa að koma staðfestingar frá fleiri en einum lækni því sálfræðingur þarf að meta hverskonar röskun þetta er hjá mínum strák og það var ekki laus tími hjá honum fyrr en í september. 

Ég get ekki lýst þeirri tilfingu að fá staðfestingu um að eitthvað sé "að" barninu þínu, vil ekki nota orðið eitthvað að því þetta fyrir mér er bara einskonar frávik sem þarf að vinna með, svo er EKKERT gert í 3 heila mánuði. Þetta hafa verið svo langir 3 mánuður þar sem ég veit hann er einhverfur en mér finnst ég svo hjálparlaus því ennþá veit ég ekki nákvæmlega hvað er að svo það er mjög erfitt fyrir mig að lesa mér meira til um þetta efni en ég hef gert. Einnig skil ég ekki svona vinnubrögð því að vera foreldri sem finnur vanmátt og hjálparleysi er auðvitað alveg hræðileg tilfinning því maður vill auðvitað allt gera fyrir börnin sín og hjálpa þeim sértstaklega ef ekki allt sé eins og á að vera. 

Núna er sem betur fer bara vika í skoðun númer 2 og ætla ég að skrifa um ferlið því ef einhver á börn sem eru með svipuð einkenni eða fólk í sömu stöðu og við höfum verið en veit ekki hvert skal snúa sér í þessum málum þá vona ég að mín skrif og reynsla gefi smá innsýn í þetta ferli. 

Sérstaka litla manneskjan mín

Það var fyrir ári síðan núna þegar ég tók þá ákvörðun að flytja til Kína þar sem maðurinn minn Andrea (litli ítalinn minn) var að vinna. Öllu sumrinu hafði ég meira en minna eytt hjá öllum mögulegum læknum því þeir vildu finna út afhverju Domenic minn svæfi svona illa. Það var margsinnis skoðað í eyrun á honum, tekið blóð, skoðað í hálsinn,  heyrnin athuguð því auðvitað var þessi fullkomni strákur ekkert einhverfur. Ég horfði upp á son minn þjást aftur og aftur eins og lítið tilraunadýr og var það orðið þannig að þegar við komum inn á læknastofu trylltist hann, og þá fyrst byrjaði hann að slá mig og sig. Ég fékk nóg að horfa upp á þetta, ég ákvað bara að taka málin í mínar hendur því fannst það betri kostur þar sem enginn var hvort eð er að hlusta á mig hér heima svo við lögðum af stað til Shanghai. 

Ferðalagið tók okkur 21 klukkutíma og var móðir mín í för með mér í þetta sinn sem gerði allt mun auðveldara en hann Domenic var sem svo oft áður eins og draumur alla ferðina enda kannski orðinn vanur því hann var þegar búinn að fara í yfir 15 flugferðir. Domenic var að verða 2 ára þarna og var aðeins byrjaður að segja 5 eða 6 orð. Á þessum tíma eyddi ég öllum kvöldum fyrir svefn að lesa rannsóknir, fyrirlestra, reynslusögur og bara allt efni sem ég komst yfir um ASD ( Autism Spectrum disorder). Ég var búinn að sjá honum hraka mikið bæði í tali og hann varð meir og meir út af fyrir sig og eiginlega bara inní sér. Eftir að lesa um ASD ákvað ég að prófa mig áfram og bæði breytti ég mataræðinu hans og tók út allt lactose og einnig setti ég "ALLT" í mynd og hljóðform. Ekki er auðvelt að kenna einhverfu barni að tala eða að minnstkosti var þetta mikil vinna fyrir mig og okkur fjölskylduna. Endalausar endurtekningar, endalaust að syngja hlutina, benda á allt allstaðar og segja orðin og var þetta allt gert á 3 tungumálum. Ég var fari að standa mig að því þegar ég var meira að segja ein að þylja upp allt í kringum mig; hér er bílinn, þetta eru lyklar, hér er sími... svo fattaði ég að ég var ein. Einnig tjáði hann sig ekki neitt (sem er týpiskt fyrir einhverfa einstaklinga) svo alltaf þegar hann grét þá vissi ég ekkert hvað var að og er það svo sárt að vera svona hjálparlaus því það gat verið allt frá því að honum liði eitthvað illa, svangur eða vildi ná í eitthvað og ég þurfti að giska á allt og tók það tíma meðan hann grét þessum fallegu litlu tárum sem spíttust út um allt. 

Litlir sigrar geta verið einstaklega stórir í svona málum, á stuttum 13 vikum í Kína þá fór litla barnið mitt úr að geta sagt 6 orð í að geta sagt yfir 500 orð og gat ég ekki verið stoltari af litla manninum mínum. Því það er svo skrítið fyrst þegar ég heyrði orðið einhverfur panikkaði ég svo mikið og sá ég fyrir mér bara barn sem sagði ekkert, mundi aldrei eignast vini og ætti aldrei eftir að lifa eðlilegu lífi. Þarna var ég þó strax komin með mikla von að litla gleðibomsan mín mundi ná sér á strik einhvern daginn og var það mikill léttir í smá tíma eða þar til við komum aftur til íslands en þá aftur byrjaði baráttan enn og aftur við læknakerfið og tók það mikið á eftir alla vinnuna sem við höfðum lagt á okkur án hjálpar eða leiðsagnar. 

Framhald..

 

Domenic í Xitang 2 ára

Litla undur og meistaraverkið mitt

Að horfa á barnið sitt og skynja að allt sé ekki eins og það á að vera er örugglega eitt það erfiðast sem ég hef gengið í gegnum um ævina. 

Áður fyrr lifði ég mjög frjálslegu lífi og að hluta til mjög ágyggjulausu lífi. Ég fluttist til Mílanó þar sem ég lærði tísku, vann í showroomi og við uppsettningu á tískusýningum,  ég stundaði alla helstu kokteilbari og diskótek um helgar. Ég valdi mér mjög yfirborðslegan og grunnhyggin lífstíl enda var ég bara rétt yfir 20 ára og vildi ég nýtt ævintýri daglega. Ég ferðaðist mikið og átti ég margar góðar stundir og á margar yndislegar minningar. 

Líf mitt breyttist til muna þegar ég kynntist kærastanum mínum því ég varð ólétt skömmu síðar og ég fann bara strax hvernig ég breyttist til hins betra. Ég róaðist öll og varð í miklu betra jafnvægi. Það var svo daginn sem að sonur minn fæddist þar sem hann lá á bringunni minni með fallegu brúnu augun sín þar sem hann starði út í heiminn. Aldrei hafði ég séð neitt yndislegra eða fegurra en þetta litla kríli sem hélt þéttings fast í puttan á mér og lífið mitt fór allt í einu að hafa annan tilgang. 

Þegar sonur minn hann Domenic náði 12 mánuðum fór ég fyrst að hugsa hvort hann væri eins og önnur börn?! Hann hummaði mikið, drakk óvenjulega mikið og baðiði út höndunum þegar hann varð spenntur.

Við bjuggum á þessum tíma í Slóvakíu og núna segi ég sem betur fer því ég fór og talaði við lækni sem var og er góð vinkona mín þegar strákurinn var orðinn 14 mánaða og bað ég hana að skoða þessa hegðun hjá honum. Hún skoðaði hann og benti mér góðlega á að þetta gæti verið "tikk" eins og ég vil kalla það, sem bentu til einhverfu. 

Þarna var litla ljósið mitt með stóru brúnu augun, sem starði á mig með tóm svipbrigði og reyndi að berjast við að segja orðið mamma, orðinn "Öðruvísi". Þarna átti ég mörg mjög erfið kvöld og erfiða daga og voru þau ófá tárin sem runnu niður, ekki var það ábætandi að Domenic hafði aldrei sofið heila nótt frá fæðingu, maðurinn minn vann 6 daga vikunnar og ég var einhvern veginn ein í ókunnu landi þar sem ég skyldi engann og var ég þarna alveg búin á því á líkama og sál.

Ég fór heim til Íslands stuttu eftir að hafa fengið þessar upplýsingar um son minn, hann var þá 17 mánaða og fór ég með hann beint í ungbarnaeftirlitið. Þar lýsti ég áhyggjum mínum  en mér var bara mætt með stóru brosi og fékk ég þau svör að ekkert væri að þessum litla hrausta og fullkomna dreng (ekki það að ég var aldrei með neinar áhyggjur að hann væri ekki fullkominn, ég var bara að velta fyrir mér með einhverfuna svo þessi svör komu mér virkilega á óvart)! Þegar ég  kem út frá lækninum er ég  týndari en nokkurn tíman fyrr þar sem læknirinn upplýsti mig um að þetta væri líklegast bara í kollinum á mér en á þessum tímapunkti fór ég að lesa mér til um sjálf hvað í veröldinni gæti verið að hrjá litla strákinn minn. 

Þetta var bara byrjunin á löngu og erfiðu ferðalagi sem ég hef gengið í gegnum síðustu 2 árin með son minn sem ég ætla að skrifa um hér. Bæði vil ég skrifa þetta niður fyrir mig svo ég náið aðeins að pústa út og einnig vonast ég til að ef einhverjir eru í sömu stöðu og ég að þetta gæti mögulega komið þeim til hjálpar. 

 

Hvert, hvað, ha!

Núna er ég komin aftur til Íslands eftir nánast stanslaust flakk síðustu 2 ár. Strákurinn minn var rétt 4 mánaða þegar ég flutti út og talar hann því nánast eingöngu ensku með smá spænsku, íslensku og ítölskuslettum hér og þar nema hann segir mjög skýrt HÆ á kínversu sem er ní háo!

Við erum búin að búa tæknilega séð í 4 löndum síðustu 2 árin og skiptist það niður á 10 mánuði í Slóvakíu, 4 mánuði í Kína, 4 mánuði á Spáni og 4 mánuði á Ítalíu svo í færri orðum erum við pró ferpatösku pakkarar og nánast skilgreinumst sem flakkarar eða "drifters" á góðri íslensku. Ekki langar  mér ekki að rifja upp hversu margar flugferðir ég hef lagt á barnið mitt eða meira kannski á mig sjáfa með Lítið barn! 

Núna er ég búin að vera 2 vikur hér heima á Íslandi og ætla ég því að halda upp á það með að skella mér til Amsterdam á morgun og sjá hvort það sé eitthvað áhugaverðara þar (færri stormar), minnsta kosti eitthvað fleira en Hollenski bjórinn og Van Gogh!

Ég ákvað upprunalega að koma til Íslands til þess eins að koma stráknum mínum inn á leikskóla svo hann mundi nú kannski læra íslenskuna og einnig svo hann fengi nú loksins að leika við einhvern annan en mömmu sína (sem er reyndar drullu skemmtileg í miklu hófi). Það virðist samt vera þrátt fyrir hversu fullkomið þetta land er og þar sem við erum auðvitað best í ÖLLU, þá er mjög margt hérna mein gallað og virkar bara alls ekki (svona miða við löndin sem ég hef búið í). Ég ætla ekki einu sinni að byrja á því að lýsa skoðun minni á læknisþjónustu eða heilbrigðiskerfinu í heild sinni hér. Núna eftir þriggja mánaða bið frá því að ég sótti um leikskólapláss fyrir strákinn fékk ég þau svör að mögulega, kannski, frekar líklega en samt kannski ekki fær hann pláss í september eða október . Já takk fyrir! Ég vil samt passa upp á geðheilsu sonar mína svona hans vegna og er ég því strax farin að skoða önnur lönd svo hann fái ekki nóg af mér fyrir lífstíð og það fyrir 3 ára aldurinn.

Það er nú samt fátt skemmtilegra en að pakka niður og ferðast með einn 2,5 árs... uhm!

En samt sem áður er ég farin að pakka því Amsterdam bíður! :)

-Ansy 

 

 

 

Flakk og meira flakk

Líf mitt síðustu ára hafa verið bara endalaust flakk, eftir að ég bjó í Mílanó þá hef ég reglulega farið til Sardeníu þar sem tengarfjölskyldan býr en annars hefur bara verið flakk frá Slóvakíu til Kína og núna var svo Spánn. 

Aldrei datt mér í hug að ég mundi enda sem full-time mamma á flakki því allt mitt líf snérist um tísku og vinnu áður en ég átti strákinn minn. Það kom svo þegar strákurinn okkar fæddist að mér fannst frekar mikil tímaeyðsla að hanga heima allan daginn á meðan strákurinn var svona lítill svo við bara pökkuðum saman þegar hann var 4 mánaða og fluttum með manninum mínum til Slóvakíu. 

Get mikið mælt með Slóvakíu þá sérstaklega Bratislava fyrir þá sem vilja versla ódýrt. Þar eru flott hótel sem kosta talsvert minna en annarstaðar í evrópu og einnig hefur uppvöxturinn þar verið mikill síðustu ár svo sprottið hafa upp flottar verslunarmiðstöðvar, barir og veitingahús. 

Samt fórum við reglulega yfir landamærin til Ungverjalands og varð Búdapest alltaf fyrir valinu því hún varð hjá mér svolítið uppáhalds. Þar er bærinn dásamlega fallegur, mikið af styttum, fallegur arkítektur og besta við borgina eru markaðirnir og einstaklega fallegar litlar götur út um allt. 

Ég mundi persónulega ekki flytja aftur í Slóvakíu enda var þetta ár sem við bjuggum þar alveg nóg og náði ég að sjá helling og ferðast mikið. Ég er vanari að búa í suðrinu og finnst mér ég alltaf meira komin heim þegar ég kem til ítalíu eða spánar svo ég held að leið min eigi alltaf eftir að liggja þangað.

Þarf að koma ferðinni til kína niður á blað en þar sem það var svo margt nýtt, öðruvísi og framandi að ég á enþá eftitt meða að ná huganum utanum það. 

- ansy 

Fyrirmyndar jólabakstur

Já svona eftir giftingu og barnseign er maður orðinn svo svaklega fullorðinn og þroskaður að ég á varla til orð yfir það. Ég ákvað að taka að mér þessar glansmóður og fyrirmyndar eiginkonu og skella mér í jólabakstur. Eina sem mér datt í hug sem er jólalegt eru sörur, ekki það ég hef aldrei bakað þær né orðið vitni af bakstri á þeim. En ég power woman ræðst auðvitað á garðinn þar sem hann er mest illgresjaður svo ákvað að spreyta mér á þessu ( sérstaklega þar sem ég gerði heiðarlega tilraun að baka  sykurlausar, hveiti lausar og smjörlausar bláberjamuffins um daginn sem voru svo óætar að ég hefði frekar borða minnisbókina mína en að leggja í eina slíka múffu). En já fann uppskrift svo ákvað að eyða smá parti af sunnudeginum í þetta (endaði semsagt allur sunnudagurinn eins og hann lagði sig en það er önnur saga). Ég ofur þreytta, splæsta og taugaveiklaða mamma sem var að díla við það erfiða verkefni að þeyta eggjahvítur AKKÚRAT passlega mikið, alls ekki of lítið né of mikið og í millitíðinni að hlaupa eftir krakkanum sem var þá búinn að ýta á svo marga takka á þvottavélinn að það var komin mynd af rauðum lykili á henni og stóð 4;56 min ( jah er ekki gott að hafa barnaföt rúllandi í vatni og sápu í 5 klukkutíma á 60°í vél?!) Ok allt gott þvotturinn fékk bara súper langan og góðan þvott svo það var bara frábært, ég fékk mér rauðvín til að slaka smá á taugunum. Allt var tilbúið; deigið, kremið og alles og ekki nema 4 klukkutímar búnir.... þá koma að því að gera blessuðu kökurnar og fann ég þennan frábæra sprautupoka sem móðir mín hafði keypt (ætla að giska á í kínabúð) á spáni og ætlaði ég að gera mína fyrstu dásamlegu söru (var þara orðin rauð í kinnum því var alveg að springa úr stolti). Ég byrja að kreista pokan en puttinn stakkst í gegnum pokan og vel gerða og passlega þykka deigið mitt flaut yfir mig alla og út um allt náði ekki einu sinni að koma einni köku út því allt lak á hinn endan og út um gatið sem puttinn á mér gerði. Jæja annað rauðvínsglas..... Önnur tilraun og þetta skiptið með  skeið en held að í endanum það hafi nú bara litið meira pró  með skeiðinni, núna voru komnir 5 tímar og blessuð þvottavélin með vel hreina þvottinum búin en blessuð fötin voru ennþá svo pollblaut að þurrkarinn réði ekkert við þetta bara gaf frá sér skringileg stop hljóð svo annar klukkutími hvarf þar með smá hlaupa-pásum eftir barninu. Kom krakkanum fyrir framan sjónvarpið með hans uppáhalds teiknimynd, já því tek það fram að ársgamla barnið mitt á uppáhalds teiknimynd EN svona fullkomin lífræntræktuð móðir þá horfir barnið auðvitað BARA þegar við erum ekki að gera módaleir skúlptur, vatnslita málverk eða auðvitað baka múffur sem er alveg nánast daglegt brauð hér á bæ huh. Klukkan var orðin 8 um kvöld og kökurnar á leið í frysti áður en ég setti svo loka lúkkið á semsagt súkkulaðið, ég alveg að bugast með súkkulaði um allt andlit en samt ekki byrjuð að nota súkkulaðið alveg ótrúlegur andsk@** hvernig það gat skeð.. Annað rauðvínsglas og eitt tár lak þegar ég hugsaði hvað ég ætti að gera við alla blauta þottinn í vélinni þar sem ég var með pissublautan haug eftir barnið sem átti eftir að komast í vélina en það bara beið. klukkan 10 var allt klárt búin að dýfa kökunum í súkkulaði og þá var varla hreinn blettur á mer enda var sprautan farin og ég var bara að handpota þetta allt saman. Átti það til að gleyma mér og fara að klóra mér í kinnini og súkkulaði út um allt. Annað rauðvínsglas og smakk á nýbökuðum sörum, verð að viðurkenna gott var þetta en var þetta þess virði?!?! jah hver veit, ég náði góðu grenji (sem eftir óléttu og fæðingu er orðið talsvert algengara en áður) og var ég vel rauðvínslegin og sæl þegar ég fór að sofa! 

Ef fólk er alveg kreisí forvitið þá bara býð ég upp á smakk á morgun milli 10:35 og 11:20! Held samt ég geti bara gleymt þessu húsmæðra 'hlutverki' þar sem er komin ágætis sönnun að matargerð og greinilega eftir þessa raun bakstur er ekki sterkasti hæfileiki minn! 

Er farin að fá mér rauðvínsglas svo ég geti gleymt morgundeginum.