Barnið í biðröðinni

Undanfarna daga hefur reiðin og sorgin algjörlega brotið hjartað mitt, tilhgusunin um að senda yndislega litla strákinn minn algjörlega óvarinn inn í skólakerfið er svo vonlaus staða. Þegar ég heyri fólk segja, það er alltaf erfitt þegar krakkar taka stökkið frá leikskóla í skóla en vitiði ég mundi með meiri frekar senda 2 ára son minn í skóla í haust og væri rólegri með það, segir það ekki allt sem segja þarf?!

Þessir dagar hafa  einskorðast við skriftir, ákall, svefnleysi, áhyggjur  og fundi sem hafa skilað mér litlu sem engu með skólavist fyrir son minn. Sorglega staðreyndin er að skilningsleysi fólks um einhverfu í ábyrgðarstöðum er algert. Þessi hugmynd um skóla án aðgreiningar er Frábær í þeim tilgangi sem hún á við þar sem allir eru eru vitsmunalega á sama plani og þá er öllum gert jafnhátt undir höfði, hvort sem það er tengt kynþætti, trúarbrögðum, kynhneigð eða öðru. Þetta er aðeins flóknara þegar kemur að heilaröskun þá er stórt gat í kerfinu og skilningsleysi á þörfum þessara barna. Ég vildi að ég mundi lifa í þeim aðstæðum að strákurinn minn gæti farið í sinn hverfisskóla, hann átt sína vini, gæti labbað í skólann, gæti borðað í skólanum með öðrum börnum en ég sem foreldri einhverfs barns veit að minn raunveruleiki er ekki svo einfaldur. Barn sem þolir ekki mikið ljós, þolir alls ekki hávaða þá getur hann farið í "meltdown" þolir ekki snertingu þá venjulega bregst hann með ofbeldi því skynjunarvandinn er svo mikill. 

Ég mundi vilja geta gert "eðlilega" hluti eins og fara með son minn í barnaafmæli, leikhús, garða, hjóla en þetta er ekki minn veruleiki og hef ég bara sætt mig við það sem og aðrir aðstandendur hans. Þetta er ekki alltaf auðvelt að kyngja þar sem við þurfum að beygja og breyta okkar daglega lífi oft á dag. 

Í mínum fullkomna heimi mundi ég vilja fara atfur út á vinnumarkaðinn vitandi til þess að sonur minn væri á öruggum stað en fram að þessu hef ég  verið að sjá um son minn þar sem leikskóa gangan hans byrjaði brösuglega og einnig koma honum í sínar þjálfanir 4 sinnum í viku sem ég þarf að halda áfram að gera þegar hann á að fara í almenna deild. Væri ekki dásamlegt að ég gæti sent barnið mitt áhyggjulaus í skólann eins og flestir foreldrar gera og sinnt því sem ég þarf að sinna. Úrræðin fyrir einhverfa eru svo lítil og skert að við foreldrar hér í Reykjavík eigum ekki sjens á eðlilegu lífi þar sem við þurfum að berjast fyrir öllu frá því að grunur vaknar um hugsanlega einhverfu hjá barninu. Núna er röð í bíó bara hátíð vegna þess að lífið okkar einkennist á margra mánaða og allt að árum í biðlistum. 

Ég get sagt ykkur að sækja um sérskóla og sérdeild fyrir barnið sitt er eitt og sér mjög erfitt skref, þú ert þar með í fyrsta sinn að viðurkenna hversu mikinn stuðning barnið þitt þarf til þess að lifa daginn af. Þar með er maður að aðgreina barnið sitt frá öðrum "eðlilegum" börnum. Ég tók þessa ákvörðun ekki létt og voru mörg kvöld þar sem ég grét yfir þessu en þó með það að leiðarljósi að stráknum mínum mundi líða vel og fá þá þjónustu sem hann þarf. Að fá neitun því barni er bara ekki eins illa statt og "mest" fatlaða barnið í hópnum er sko eins og að fá skot hjartað! 

Að vera búinn að berjast síðustu ár í gegnum leikskólakerfið og núna tekur önnur barátta við sem mér sýnist á öllu vera barátta sem er töpuð áður en hún hefst. 

 

 

Athugasemdir

[Guðlaug Baldursdóttir (IP-tala skráð) 30.4.2021 kl. 13:16]

Koma svo Reykjavíkurborg gera eitthvað í þessum málum, komin tími til fyrir löngu að henda ekki sumum börnum eins og einhverju rusli til hliðar í aðstæður sem þau eiga ekki heima en þið nennið ekki að finna úrræði fyrir eða það er ekki í forgang, svo busy að setja upp strá og hjólastanda og svona allskonar.

[www.zordis.com, 30.4.2021 kl. 14:53]

Skömm að ekki sé betur staðið að skólamálum.  Það er skólaskylda er ríkir en spurning hvort að skólaskyldan hlúi að þörfum.  Líklega ekki :-(  Það er ósk að elsku drengurinn þinn komist í góðan skóla sem getur sinnt honum og komið á móts við hans þarfir.  

Þegar við hlúum að börnunm okkar þá bætum við framtíð allra, alltaf <3

[Jósef Smári Ásmundsson (IP-tala skráð) 1.5.2021 kl. 09:14]

Að sjálfsögðu á skólakerfið að vera þannig uppbyggt að það sinni þörfum allra . Ég á tvo stráka sem eru orðnir fullorðnir. Sá eldri er með geðhvörf en hefur spjarað sig nokkuð vel og sá yngri með asberger. Mín reynsla og reyndar sína rannsóknir það líka að þessi börn hafa oftar en ekki hæfileika og greind framar öðrum. Ef þeim er hjálpað til að finna sinn farveg er það þeim og þjóðfélaginu öllu til góða. Ég myndi ekki hafa allt of miklar áhyggjur. Þarna úti í skólakerfinu er til afbragðs manneskjur sem gera allt til að hjálpa þér . Það þarf bara að finna þetta fólk. Vona að þetta gangi allt vel hjá þér og drengnum.

[Alma Björk (IP-tala skráð) 6.5.2021 kl. 22:15]

Sæl Ansy

Mig langar til að hverja þig í að deila þessum pistlum þínum í fjölmiðlum, t.d. í skoðun á Vísi. Vel skrifað og þarft málefni.Drekkjum kerfinu í sögum þar til eitthvað breytist&#x1F44A;

Baráttukveðja Alma