Undanfarna daga hefur reiðin og sorgin algjörlega brotið hjartað mitt, tilhgusunin um að senda yndislega litla strákinn minn algjörlega óvarinn inn í skólakerfið er svo vonlaus staða. Þegar ég heyri fólk segja, það er alltaf erfitt þegar krakkar taka stökkið frá leikskóla í skóla en vitiði ég mundi með meiri frekar senda 2 ára son minn í skóla í haust og væri rólegri með það, segir það ekki allt sem segja þarf?!

Þessir dagar hafa  einskorðast við skriftir, ákall, svefnleysi, áhyggjur  og fundi sem hafa skilað mér litlu sem engu með skólavist fyrir son minn. Sorglega staðreyndin er að skilningsleysi fólks um einhverfu í ábyrgðarstöðum er algert. Þessi hugmynd um skóla án aðgreiningar er Frábær í þeim tilgangi sem hún á við þar sem allir eru eru vitsmunalega á sama plani og þá er öllum gert jafnhátt undir höfði, hvort sem það er tengt kynþætti, trúarbrögðum, kynhneigð eða öðru. Þetta er aðeins flóknara þegar kemur að heilaröskun þá er stórt gat í kerfinu og skilningsleysi á þörfum þessara barna. Ég vildi að ég mundi lifa í þeim aðstæðum að strákurinn minn gæti farið í sinn hverfisskóla, hann átt sína vini, gæti labbað í skólann, gæti borðað í skólanum með öðrum börnum en ég sem foreldri einhverfs barns veit að minn raunveruleiki er ekki svo einfaldur. Barn sem þolir ekki mikið ljós, þolir alls ekki hávaða þá getur hann farið í "meltdown" þolir ekki snertingu þá venjulega bregst hann með ofbeldi því skynjunarvandinn er svo mikill. 

Ég mundi vilja geta gert "eðlilega" hluti eins og fara með son minn í barnaafmæli, leikhús, garða, hjóla en þetta er ekki minn veruleiki og hef ég bara sætt mig við það sem og aðrir aðstandendur hans. Þetta er ekki alltaf auðvelt að kyngja þar sem við þurfum að beygja og breyta okkar daglega lífi oft á dag. 

Í mínum fullkomna heimi mundi ég vilja fara atfur út á vinnumarkaðinn vitandi til þess að sonur minn væri á öruggum stað en fram að þessu hef ég  verið að sjá um son minn þar sem leikskóa gangan hans byrjaði brösuglega og einnig koma honum í sínar þjálfanir 4 sinnum í viku sem ég þarf að halda áfram að gera þegar hann á að fara í almenna deild. Væri ekki dásamlegt að ég gæti sent barnið mitt áhyggjulaus í skólann eins og flestir foreldrar gera og sinnt því sem ég þarf að sinna. Úrræðin fyrir einhverfa eru svo lítil og skert að við foreldrar hér í Reykjavík eigum ekki sjens á eðlilegu lífi þar sem við þurfum að berjast fyrir öllu frá því að grunur vaknar um hugsanlega einhverfu hjá barninu. Núna er röð í bíó bara hátíð vegna þess að lífið okkar einkennist á margra mánaða og allt að árum í biðlistum. 

Ég get sagt ykkur að sækja um sérskóla og sérdeild fyrir barnið sitt er eitt og sér mjög erfitt skref, þú ert þar með í fyrsta sinn að viðurkenna hversu mikinn stuðning barnið þitt þarf til þess að lifa daginn af. Þar með er maður að aðgreina barnið sitt frá öðrum "eðlilegum" börnum. Ég tók þessa ákvörðun ekki létt og voru mörg kvöld þar sem ég grét yfir þessu en þó með það að leiðarljósi að stráknum mínum mundi líða vel og fá þá þjónustu sem hann þarf. Að fá neitun því barni er bara ekki eins illa statt og "mest" fatlaða barnið í hópnum er sko eins og að fá skot hjartað! 

Að vera búinn að berjast síðustu ár í gegnum leikskólakerfið og núna tekur önnur barátta við sem mér sýnist á öllu vera barátta sem er töpuð áður en hún hefst. 

Að vera með ósýnilega fötlun er sennilega eitt það erfiðasta sem lagt er á fólk! 

Þegar ég fékk fyrst fréttirnar að sonur minn væri einhverfur þá var mér gert að fylla út einhverja pappíra sem ég man varla eftir því sjokkið var mikið og svo færðu bækling og ferð þína leið með barnið. Svo er næsta skref að googla þér til um hvað þetta þýðir fyrir barnið og ykkar fjölskyldu! Ég vissi ekkert hvað einhverfa var eða hvað það þýddi fyrir son minn og þurfti ég að lesa mér til um það því ekkert er útskýrt fyrir þér hvað þú getur gert eða hvert þú getur leitað. Það er ekki búinn að líða sá dagur sem ég hef ekki þurft að lesa mér til um hvernig ég get hjálpa honum og alla daga hef ég þurft að berjast fyrir einhverri hjálp fyrir son minn hver sem hún er. Svo skilur fólk þetta ekki því venjulega skráir fólk  börnin sín auðveldlega í íþróttir eða aðrar tómstundir, skráir börnin sín í skóla eða leikskóla og hafa svo ekki meiri áhyggjur en það. 

Að vera með einhverft barn eru hlutirnir ekki alveg svona auðveldir, í mínu tilviki fór ég til margra lækna áður en hann var greindur því ég vissi að eitthvað var að eða að barnið mitt var ekki eins og flest önnur börn. Ég hitti svo loks á lækni sem sagði að það benti til að eitthvað væri að og ég fékk svo tilvísun til næsta læknis. Ég beið svo í 8 mánuði eftir þeim degi að barni mitt fengi svokallaða frumgreiningu frá þroska og hegðunarstöð. Ég þurfti að meðtaka  þessa frétt og hugsa: "ok og hvað svo, hvað geri ég nú?".... jú svo þarf bara að bíða í 2 ár í viðbót svo að barnið fái viðeigandi greiningu svo þú vitir nákvæmlega hvað er að og hvað ÞÚ þarft að gera fyrir barnið þitt og hvaða hjálp er veitt barninu til handa.

En á meðan biðinni stendur? Jú á meðan fær barnið stuðning inn í skóla eða leikskóla en er það svona auðvelt? Nei er svarið því eins og hjá mínum var hann á leikskóla þar sem ekki var nægur mannskapur til að hann fengi viðeigandi stuðning svo ég þurfti að skipta um leikskóla. Ég fór í það að finna annan leikskóla sem gat tekið við honum og gæti veitt honum það öryggi sem hann þarf en það tók tíma. Strákurinn minn var í 3 mánuði heima og fékk svo inn á nýjum leikskóla. Þar fékk hann fullan stuðning eða 6 tíma og allt gekk vel, svo fannst Reykjavíkurborg hann vera bara orðinn OF góður greinilega að þau fækkuðu stuðnings tímum úr 6 tímum í 3 tíma á dag hálfu ári seinna. Þá fyrst byrjaði allt að ganga illa og ekki nóg með það þá fór stuðningskennarinn hans í leyfi sem er jú alveg skiljanlegt og getur alltaf eitthvað komið uppá. Ætti þá ekki að vera annar stuðningsaðili til staðar til þess að taka við? svo var ekki og fór strákurinn minn  úr því að vera með kennara 6 tíma á dag í að kennarinn hans fór og enginn ákveðinn aðili er með hann. Þetta væri erfitt fyrir bara hvaða barn sem er, en þar sem sonur minn er með kvíðaröskun og er heftur félagslega og treystir fólki illa þá er þetta svipað og að henda manneskju sem ekki kann að synda í djúpu laugina og reyna að láta hana "redda sér".    

Núna er spurningin hvaða áhrif hefur þetta á einhverft barn sem getur ekki tjáð sig almennilega? Ég sit með son minn grátandi öll kvöld, hann vaknar grátandi allar nætur í gegnum svegfnlyfin og hann pissar í sig ef ég ætla að klæða hann einfaldlega af hræðslu og óöryggi. Hvar setur maður línurnar hvað er í lagi fyrir þessi börn okkar sem þurfa svo lífsnauðsynlega allan þann stuðning til að lifa sem eðlilegastu lífi. Einhverfu börnin okkar þurfa að lifa oft með kvíða, skynfælni, matarfælni og fleira sem ekki allir skilja svo það er erfitt að leggja á þau meiri kvíða. 

Leikskólinn bendir á borgina, borgin bendir á leiksólann en svo er "greining hjá greiningarstöð ríkisins" svarið hjá öllum en þar er sem sagt rúmlega 2 ára biðlisti. Svo er talað um hversu snemmtæk íhlutun skipti svo  miklu máli. 

Ef ég á að vera alveg hreinskilin þá er erfitt að eiga einhverft barn, já það er erfitt því hver dagur er mjög óútreiknanlegur. Barnið getur fengið kast, minn t.d. getur grátið alveg upp í 3 tíma á dag bara vegna hræðslu og þú veist bara aldrei hvernig barnið er andlega statt á hverjum degi. Strákurinn minn á það til að slá mig, sparka í mig og fylgir það oft því þegar hann getur ekki tjáð sig. Að hlutirnir sem eru í algerum ólestri hér á landi gerir  okkur foreldrum þetta ennþá erfiðara fyrir og er það  sorglegra en tárum taki. Að þurfa að berjast fyrir réttindum barna okkar á degi hverjum og raunverulega fyrir öllu sem einhverfum börnum tengjast er bara afsakaplega erfitt og skiljanlega skilur fólk ekki raunveruleikann nema þeir sem lenda í honum. Öllum börnum á að geta liðið velið í daglegu umhverfi það á líka að eiga  við um fötluð börn. 

Hvert sem þú leitar, þjónustumiðstöð, greiningarstöð ríkisins, Reykjavíkurborg eða talir beint  við skólana þá er svarið alltaf það sama: óheppilegt þegar svona gerist og þetta er leiðinlegt mál!!! 

Þetta er tíminn þar sem barnið mitt á að vera að læra eins og önnur börn, þetta er tíminn sem hann ætti að fá þjálfun og umgangast önnur börn. En hér er hann heima svo brotinn að ég kem honum ekki í buxur. Leiðinglegt mál er mjög væg staðhæfing á hvernig málin eru því ég veit fyrir víst að margir eru í sömu sporum og ég með að fá ekki viðeigandi aðstoð fyrir einhvefu börnin sín.

Þrátt fyrir að margir hafi sagt mér að vera ekki að tala um þetta opinberlega þá hefur það sýnt sig að þegja yfir stöðunni hefur ekki gagnast okkur mikið! 

Svona eru málin í dag! 

Einnig snappa ég um stöðu stráksins míns og hans ferli: ansybjorg 

Það er lítill bær á lítilli eyju sem er staðsett á milli frakklands og ítalíu, Sardegnía og heitir þessi litli bær Sarroch. Ef við hoppum til baka árið 1930 á Reyðarfjörð þá ertu komin með ágætis hugmynd um hvernig þessi bær virkar. Það eru 3.200 manns sem búa þar og 2 af þeim eru tengdarforeldrar mínir og auðvitað öll fjölskylda mannsins míns, fyrir utan einn sem varð svo djarfur að fá sér vinnu í Róm sem er alveg 40 min flug frá eyjunni(sama land tæknilega séð en hvað um það). 

Þrátt fyrir fjöldann sem búa þarna þá þekkjast nánir allir alla því það hefur alltaf verið sama fólkið þarna og einnig er fólkið þarna einstaklega forvitið að þegar eitthvað gerist eins og t.d. þegar maðurinn minn kemur í heimsókn í bæinn sinn má sjá mörg andlit gæjast á hliðið á húsinu. 

Við eyðum þó nokkrum tíma á þessari eyju á hverju ári og einnig eyðum við miklum tíma með tengdaforeldrum mínum. Þau eru alveg einstök hvor í sínu lagi en málið var í sumar þá dó ein vinkona tengdamóður minnar sem var alveg orðin 78 ára og búin að vera veik ansi lengi en jarðaför á ítalíu er bara nokkrum dögum eftir að manneskjan deyr og var tengdamamma nokkuð viss um að hún ætti að vera á laugardeginum. Tengdó vildi samt ekki spurja nákvæmlega hvenær jarðaförin var enda fréttist allt bara á spjalli við grænmetissölu manninn eða við fólkið í súpermarkaðnum. Á föstudeginum kemur tengarpabbi hinsvegar hlaupandi inn um dyrnar gargandi að jarðaförin sé að byrja því hann sá fólk labba með kistu inn í kirkjuna og hann þekkti fólk sem var að labba inn, það er alltaf vitað í þessum bæ hvenær fólk deyr og hvaða jarðafarir eru í gangi eins mikil skemmtun og það er.

Kallinn sem er kominn vel yfir sjötugt tók sturtu á sirka 2 min, komin í kristinlegu kirkjufötin sín (polo bol, svartar stuttubuxur og sólgleraugu) þaut af stað í jarðaförina en því miður var tengdarmamma ekki eins fljót á sér eins og sagði hún að hún færi sko ekki í jarðaför í bænum ómáluð... Hann fer í jarðaförina fyrir hönd fjölskyldunar, sest á bekk framlega þar sem hann er einnig góður vinur eiginmanns konunar sem dó en hann fattar í miðri jarðaför þegar presturinn var að tala um þennan látna að þetta var bara alls ekki rétt jarðaför. Hann sat í vitlausri jarðaför!!! Hann kannaðst jú við suma þarna en manneskjan sem var í kistunni þekkti hann alls ekki neitt. Hann sat jú alla 2 tímana sem jarðaförin var en var svo snöggur að forða sér út. Næsta dag fór hann semagt með tengdó í réttu jarðaför og enn og aftur kirkju klæddur.

Eftir allt þetta þá fóru þau að spyrjast fyrir um en þá var jarðaförin á föstudeginum hjá einum manni sem var úr næsta bæ við hliðin á en kirkjan þar var bara upptekin. 

Jah allt getur gerst segi ég bara

Nú er kominn mánuður síðan strákurinn minn hætti á leikskóla. Verð ég að segja að það gekk mjög illa með hann á leikskóla og hefði mig aldrei grunað að þetta tæki svona mikið á.  

Domenic er með forgreiningu á einhverfu sem hann fékk í september eftir 8 mánaða bið hjá þroska og hegðunarstöð, en núna erum við á 17 mánaða bið (voru 20 mánuðir) eftir GREININGU semsagt bið eftir læknum sem geta staðfest einhverfuna sem 4 aðrir læknar nú þegar hafa staðfest. Greinilega ekki nóg að læknar og sálfræðingur hafa greint hann með einhverfu en á erfitt með að skilja afhverju það þarf að koma greining ofan á greiningu. 

Við vorum með hann á leikskóla þar sem hann átti að vera með fullan stuðning en það var einfaldlega ekki mannskapur í að sinna því starfi sem hann virkilega þurfti á að halda svo við sögðum upp leikskólanum í janúar. Við reyndum þetta í 4 mánuði og  á þessum tíma gátu þau ekki mannað stöðuna. Hann er greindur með kvíða og einhverfu og var það þannig að ég þurfti að skilja hann eftir hjá nýju og nýju fólki daglega og komu sá dagar að það var starfsfólk sem ég hefði aldrei séð fyrr og þ.a.l. við foreldrar  ekki alveg sátt með að skilja hann eftir i ljósi þess að hann er mjög óöruggur innan um nýtt fólk. Þetta er kannski í lagi þegar börn eru "eðlileg" en fyrir einn einhverfan sem þarf að hafa röð og reglur á öllu er þetta ansi erfitt og slítandi.

Það undarlega sem ég hef upplifað er að að fólk hefur sagt við mig eftir að hafa lesið bloggið mitt: "nei þetta er ekki svona" "strákurinn er með forgreiningu og á að fá alla þá hjálp sem greining gefur" "barnið mitt fær alla hjálp á sínum leikskóla" EN málið er að svo erum það við hin sem fáum ENGA hjálp með börnin okkar og er sonur minn svo óheppilega einn af þeim! Það virðist svona kannski háð því hjá hverjum maður lendir með að fá hjálp eða ekki hjálp og vorum við greinilega mjög óheppin með val á leikskóla.

Hann er ekki á leikskóla þar sem að okkar mati voru þau ekki með þekkingu sem þurfti til að vera með einhverft barn (tek það fram að í janúar var enginn sem þekkti inn á einhverfu eða hvernig maður meðhöndlar börn með einhverfu). Ég sótti strákinn minn oftar en einu sinni þar sem hann snérist í hringi á gólfinu og þau töldu hann vera að dansa!?!?! Ég sótti hann á leikskólann þar sem hann var einn úti því hann virtist trufla öll hin "venjulegu" börnin þegar þau voru í hvíld. Það er erfitt að útskýra hversu erfitt það er að horfa upp á barnið sitt í þessum aðstæðum, hann var alltaf hræddur, grenjaði alla leiðina á leikskólan á hverjum einasta degi og á þessum mánuðum fór honum ekkert fram. Svo já að okkar mati var leikskólinn ekki hæfur að sinna barninu okkar því littli hamingjusami strákurinn okkar var orðinn leiður og grét í tíma og ótíma. Það er jú mikil mannekla á leiksskólum hér á landi og því miður bitnar það á börnunum okkar sem og okkur foreldrum.

Núna er hann semsagt heima, er á bið eftir talþjálfun sem eru 14 mánuðir, hann er á bið hjá greiningarstöð sem eru í heild 20 mánuðir, hann er á bið eftir leikskóla sem verða væntanlega 6 mánuðir. Það er ekki mikið verið að gera líf foreldra með fötluð börn auðveldara á nokkurn hátt eða bara foreldra barna yfir höfuð því það er ekkert val fyrir okkur, allt er bara fullt svo við skulum bíða! Það er líka alveg afskaplega pirrandi að heyra út um allt að þetta á ekki að vera svona og samkvæmt lögum þá á þetta ekki að gerast. EN ÞETTA GREINILEGA GERIST! 

Ég sótti um leikskóla í janúar og virtist svo sem umsóknin hafa týnst því þau voru að skipta um kerfi hjá Reykjavíkurborg, svo þetta er allt að ganga virkilega "Smooth" hjá okkur þessa dagana ja eða bara ekki.

Greiningarstöð þarf 180.000.000 til að geta sinnt þeirri þjónustu sem þeir ættu að geta náð að sinna því eins og foreldrar einhverfa og krakka með ADHD vita að því fyrr sem greining og hjálp kemur því betra er það fyrir börnin!! Spurning að slaka á launahækkunum hjá bankastjórum og fresta kaupum pálmatré í tilraunaglösum og setja forganginn í annan farveg!

"Hvað gerir maður ekki fyrir börnin sín" þetta orðatiltæki heyrir maður gjarnan foreldra segja. Jah hvað ef það er bara nánast ekkert sem þú getur gert fyrir barnið þitt! Hvað þá?!

Að reyna að skilja einhverfu er eins og að reyna að setja samansem = merki á milli tveggja ólíkra stærðfræði dæma. Enginn einstaklingur er eins og enginn hefur sömu einkenni svo þetta er ekki eitthvað sem hægt er að finna út með að krossa við einhver einkenni. Að reyna að setja sig inn í hug einhverfra er eitthvað sem er ógeranlegt fyrir okkur "neaurotypical" fólk. Ég held að foreldrar barna með einhverfu sem standa í því sama og ég, að okkur líði oft eins og ekkert sé hægt að gera, ekkert sé í boði og ekkert sem við getum hjálpað þeim. Að minnstakosti fæ ég oft þessa tilfiningu að ekkert sem ég geri er nóg. Ekki má maðuður tala of hátt, ekki máttu skamma þau, ekki má koma þeim úr rútínu svo allir daga þurfa að vera vel skipulagðir,mikið svefnleysi svo þreyta, að reyna að skilja hvað er að of á tíðum getur verið ansi flókið verkefni og já oft kemur upp smá bugun. 

Að horfa á strákinn minn sé ég bara undraverk, lítinn snilling sem er alltof ungur fyrir gáfur sínar. Á sínum stuttu 3 árum getur hann nú talði upp á 20 á fjórum tungumálum því hann bætti spænskunni við jafnvel þó engin af okkur í fölskyldunni talar spænsku. Hann þylur upp form eins og "paralellogram", "rhombus" og uppáhaldið hans "trapezoid" já ég veit ekki einu sinni íslensku orðin yfir þetta og þurfti ég sjálf að googla sum af þessum tugi forma sem hann hefur mikinn áhuga á þessa dagana. Hann syngur á 3 tungumálum en einnig bætti hann inn nokkrum spænskum jólaögum og má þar nefna Feliz Navidad og tekur hann alveg um 20 lög á dag sem hann syngur frá byrjun til enda og jú núna síðustu mánuði eru jólalögin alveg í uppáhaldi og "I wish you a merry christmas" kom alveg í staðinn fyrir "Happy birthday" sem var ágætis tilbreyting. 

Þegar maður heyrir orðið "einhverfur" þá einmitt eins og nafnið gefur til kynna hugsar maður einhvern sem er inní sér en minn littli snúður er mjög félagslyndur, brosmildur og einstaklega fyndinn og er hann oftar en ekki hlæjandi. Þessi fallegu brúnu augu horfa á mann og hann segir við mig "er ég ekki sætur?" alveg bræðir mann alla daga. En það er alltaf þetta EN, erfiðleikarnir eru alltaf líka til staðar og á hann í miklum erfiðleikum að finna sig í leikskólanum þar sem honum er alls ekkert vel við börn, þegar koma mikil læti og óreiða þá fer hann í einskonar kast og labbar i hringi og þrátt fyrir öll þessi orð sem hann kann getur hann ekki svarað einföldustu spurningum eins og hvað heitiru eða ertu svangur. 

Það er ekkert að sjá á honum og er engin leið fyrir fólk að sjá að hann sé öðruvísi og er því mjög sárt að heyra fólk segja: Afhverju svara hann mér ekki?! Afhverju er hann allaf með teppi? Afhverju liggur hann í gólfinu? Geturu ekki róaað krakkann þinn??

NEI ÞVÍ HANN ER EINHVERFUR og nei það er ekki það auðvelt að ég smelli bara fingrinum og hann hættir að vera einhverfur. Það er alveg með ólíkindum hversu oft ég þarf að verja  mig frá orðum fólks sem jú telur hann geta bara verið eins og önnur börn. Þetta er orðið þannig að ég nenni ekki að hitta fólk því ég nenni ekki útskýringum né afsökunum og enn verra að fá vorkun, því ekki sé ég neitt til að fá vorkun fyrir nema þá kanski kerfinu hér! Ég á þessa dagana nógu erfitt með óléttuna og strákinn og þarf svo lítið sem klósettpappír auglýsingu og þá er ég farin að gráta. 

Þessi 19 mánaða bið í að hann fái endanlega greiningu verður ekki auðveld og alls ekki fljót að líða því að ég veit hvað er að honum, ég veit að hann vantar hjálp, ég veit að hann á ekki eftir að verða ekki einhverfur á þessum 2 árum sem við erum bara á bið og þyrfti hann stuðning með eins og mál og hreyfingar sem fyrst. 

En málið er að gefast ekki upp og hef ég rætt við greiningarstöð sem getur ekkert gert, þjónustumiðstöðina sem getur ekkert gert, einhverfu samtökin sem geta lítið gert nema að vera stuðningur svo næst á dagskrá er að setjast niður með ráðherra sem gerist fljótlega!!

Hef verið að snappa um gang mála hjá mér og Domenic ef þið viljið fylgjast með :) 

Snap: Ansybjorg