Leikskóli, einhverfa og bugun á hæsta stigi.

Tíminn líður og eru þessir 10 mánuðir sem við erum búin að bíða eftir leikskólaplássi búnir að vera einstaklega langir að líða. En loksins kom að þessu í dag Fyrsti Leikskóladagurinn! Ég get ekki lýst fyrir ykkur hversu miklar vonir ég var búin að gera mér, hvernig strákurinn minn átti eftir að blómstra og hversu ánægður og sæll hann yrði loksins með að vera kominn á stað sem væri fullt af öðrum krökkum. 

Þetta kom eins og skellur á mig allt sem ég var búin að sjá fyrir mig og vonast eftir brotnaði eins og lítil ljósapera á fyrsta hálftímanum. Ég hef aldrei þurft að bera Domenic minn saman við önnur börn þar sem við umgöngumst ekkert mikið af barnafólki. Nú sá ég þetta mjög skýrt svart á hvítu að honum getur bara ekkert verið hennt inn í barnahóp og ætlast til af honum það sama og af öllum hinum börnunum.

Ég gaf honum morgunmat og klæddi hann í blátt þar sem núna er allt "blue" hjá honum og héldum við af stað í leiksólann. Við vorum ekkert búin að fá neitt sérstaklega miklar upplýsingar eins og hvar deildin hans væri svo við byrjuðum á því að mæta á vitlausan stað og þeir sem eru með einvherf börn skilja mig þegar ég segi að ekki er auðvelt að fara í gegnum margar hurðir og inn í mörg herbergi. Domenic á mjög erfitt að fara á nýja staði hvað þá ef ég er að draga hann svo aftur út til að fara aftur inn og já einfaldlega var þetta strax orðið OF mikið fyrir hann. 

Loksins þegar komið var á deildina varð hans eins og illa gerður hlutur, hann bara ráfaði þarna um og ég reyndi að sýna honum eitthvað dót en hann hafði auðvitað bara áhuga á dóti sem einhver annar krakki var með, sem var lest, svo hann fór beint í að taka það af honum og þá var hann skammaður. Hann hefur því miður ekkert lært að deila og hefur hann lítinn skilning á ef t.d. krakkar gráta þá verða yfirleitt viðbrögðin hans að hlæja.  Þegar við svo höfum verið 10 min á staðnum áttu allir að setjast niður og segja nöfnin sín... Jah ef þau bara vissu hvernig einhverfan virkar. Domenic sko gerði allt nema setjast niður, hann hoppaði, söng, gargaði, lagðist og velti sér í hringi. Svo kom útivera og hann var orðinn vel æstur og kominn í sinn eigin heim svo hann fór og labbaði milli allra staura og tók svo á rás fyrir framan rólu þar sem hann fékk spark í andlitið og eina sem ég fékk að heyra frá starfsmanni var að ég átti að fylgjast með honum. Ég veit ekki hvernig það á að róa mömmu einhverfs barns að ég ólétta mamman á að vera að hlaupa á eftir stráknum í aðstæðum sem hann þekkir alls ekki og ég venjulega forðast eins og heitan eldinn hans vegna og svo á ég að skilja hann eftir hjá þeim eftir 3 daga!!! 

Ég fór að gráta, hórmónarnir alveg á fullu swingi og einhverfan á fullu blossi í stráknum að ég tók hann og fór heim með hann, alveg buguð á sálinni.Ég sem var búin að hlakka svo mikið til að hann færi á leiksóla, þá er afskaplega erfitt að eiga svona fyrsta dag þar sem ég og hann erum alveg búin á því.

Núna 2 tímum seinna sit ég ennþá í grenjukasti sem ég kem mér ekki út úr en litli elsku Domenic er loksins kominn í ró með sitt uppáhalds teppi og hlustar á og syngur með"Syndir feðrana" hans Bubba á fullu blasti! 

Litla gjöfin mín sem baðar út höndum

Nú heldur ferðalaginu okkar áfram hjá mér og syni mínum Domenic og finn ég það á mér að þessi 2 ár séu alveg að fara að skila sér eftir að að ég er búin að berjast gegn öllum sem sögðu að ég væri að gera "meira mál" úr því hvernig Domenic væri og hegðaði sér. 

Það var fyrst þegar hann var 10 mánaða að ég fór að taka eftir þessu smáu hlutum sem voru einkennilegir eða ég var viss um að ekki öll börn hegðuðu sér sem slík. Það voru reyndar ekkert mörg "tikk" sem hann hafði þá en svona sem maður tók eftir fyrst var að hann baðaði út höndunum þegar hann var spenntur og að fá hann til að sofa og halda sér sofandi var alveg hálfs dags prógram. Þegar við bjuggum í Slóvakíu þá var hann bara ungabarn, við Andrea maðurinn minn skiptumst á að elda á kvöldin en hinn aðilinn setti sig í göngu stellingar og þrammaði fram og til baka með kerruna yfir alla hurðakanta til að róa hann eða svæfa ef heppnin var með okkur. Sjaldan vorum við það heppin og var annaðhvort okkar búin að gefast upp og farið  að sofa á meðan hinn aðilinn var ennþá í kerrupúli fram eftir kvöldi og nóttu enda vorum við bæði einstaklega útkeyrðir og splæstir foreldrar.

Þegar hann varð eldri voru auðvitað fleiri atriði sem komu í ljós en eitt af því var að hann var einstaklega klár miða við sinn aldur og var hann farinn að opna hurðar með lyklum rétt um 14 mánaða og var hann búinn að læra stafróið fram og aftur á bak 18 mánaða. Hann gat einnig talið upp á 20 á 3 tungumálum og fór létt með að þylja upp öll mót (shapes) og var helst í uppáhaldi hjá honum átthyrningur og vildi hann að ég teiknaði hann oft á dag. Hann átti aftur á móti í talsverðum erfiðleikum að persónugera allt og alla eins og vita hver væri amma, hvað hann héti, hversu gamall hann væri, svara spurningum og setja saman settningar. 

Nú er hann að verða 3 ára og þrátt fyrir að hann kunni hundruði orða þá eru aðeins örfáar settningar byrjaðar að mótast hjá honum og verð ég að segja að við erum öll búin að vera með endurtekningar hér eins og lag á loopi alla daga: Hvað heitirðu, heitirðu Domenic? Hvað er þetta, er þetta epli og svo framvegis og er ég farin að halda að við séum öll að verða smá klikkaðri hér frá degi til dags. 

Eftir langa bið þá fórum við í þrosakamat á föstudaginn og var ég mjög kvíðin því þrátt fyrir gáfurnar hans Domenic er hann ekki að fara að gera neitt sem einhver segir honum að gera. Við byrjuðum á að fara og skoða fiskana sem voru þarna í búri fyrir framan skoðunarherbergið og þar sagði hann fiskur á 3 tungumálum (fish, fiskurinn og pesce) og lýsti hann vatninu á ítölsku sem auðvitað enginn skildi. Í sjálfri skoðununni átti hann að leysa ýmis verkefni sem sett voru fyrir hann, læknirinn gerði þá væntingar að hann mundi sitja í stól stilltur penn og prúður en það var sko ekki alveg að fara að gerast. Fyrsta verkefnið var að setja kubba í rétt hólf en auðvitað blossaði einhverfan upp í honum og hann raðaði kubbunum í línu á borðkanntinum og fór svo að telja kubbana á "spænsku". Ég horfði gapandi á strákinn þegar hann þuldi upp uno, dos, tres.... læknirinn segir við mig já er hann að telja á ítölsku jú þar sem faðir hans er ítali en nei spænska varð fyrir valinu í þetta sinn og veit ég ekki í veröldinni hvernig eða hvar hann lærði að telja á spænsku svo ég hafði ekkert svar. Næst átti hann að gefa dúkku að drekka en dúkkan fékk þá illu meðferð að vera grítt rétt framhjá hausnum á lækninum sem skall svo með dúnki í veggin og Domenic leit upp með fallegu brúnu augunum og sagði "úps datt"! Verkefnin gengu hver öðru verr og gerði hann eiginlega allt öfugt við það sem læknirinn bað hann um. Ég ætla samt að taka bara Pollyönnuna á þetta og þegar ég fæ niðurstöðurnar 26 september held ég að allt verði ljómandi gott því fyrir mér stendur hann sig eins og hetja. 

 Það var ein sem lýsti honum á svo fallegan hátt við mig að Domenic hefði fengi einstaka gjöf sem gerir hann að þessum fallega og sérstaka strák sem hann er og munum við takast á við allt sem kemur til okkar með bros á vör og 120% þolinmæði!

Domenic, spánn 2018

-- Ansy  

 

 

Einhverfa eða ekki einhverfa..

Það er eitthvað innra með okkur þegar kemur að börnunum okkar og maður skynjar jú ef ekki allt er með felldu. Strákurinn minn er sá allra blíðasti og er hann sá allra rólegasti og ef honum  t.d. langar í eitthvað kemur hann til mín, grípur um hendina mína, horfir á mig og segir mamma koddu koddu koddu koddu.Hann er svakalega varkár og passasamur í öllu sem hann gerir. En hann á aftur á móti daga eða stundir það sem er ekki hægt að gera honum til geðs, ef hann er búinn að fókusa á eitthvað eitt eins og að fara út er bara ekkert sem mun stoppa hann. Þá einmitt getur hann grýtt alls konar hlutum, skemmir dótið sitt og slær mann svo fátt sé nefnt. 

Eftir að við komum heim frá Kína fór ég beint með hann í þroskamat og nema hvað þá stóðst hann það alveg með "flying colors". Hann taldi upp á 20 fyrir hjúkkuna á ensku, nefndi öll form alveg frá " octagon - rectangle" og auðvitað er hann með alla liti á hreinu. Hann er einstaklega vel gefinn strákur, er forvitinn um allt og vill vita hvað allt heitir og snertir til að finna áferðina. Hjúkkan vildi meina að ekkert væri að þroska hans svo hann gæti ekki verið einhverfur.  Þá fékk ég mat frá örðum lækni sem sagði hann vera svo: "fallegur og klár strákur" svo ég noti nú hans eigin orð og að það væri bara alls ekkert að honum. Nú var það samt svo að hann Domenic var ennþá ekki búinn að sofa heila nótt síðan hann fæddist og svaraði ekki nafninu sínu eða hlýddi neinu svo læknirinn pantaði heyrnapróf. 

Ég geti mér fulla grein fyrir að í dag eru alveg greiningar fyrir allt og eru að mínu mati jafnvel kastað fram greiningum hér og þar en einhverfa er ekki eitthvað sem er hægt að hundsa. Ef ég hefði ekki barist fyrir barninu mínu, og eytt nánast öllum mínum tíma í að kenna honum þá væru mestar líkur að hann mundi ekki segja orð í dag. Í febrúar fór ég til 3 lækna og var sá síðasti sem hlustaði á mig enda brast ég í grát á miðju gólfin hjá honum og sagði að það getur ekki verið að það sé bara Ok að barni mitt sofi lítið sem ekkert, skynji ekki hættur og tjáir sig ekki um ef eitthvað er ekki í lagi. Ekki bara fyrir hann en ég fengi aldrei pásu þar sem hann væri alltaf í hættu svo hann skrifaði tilvísun til þroska og hegðunar miðstöðvarinnar. Loksins fann ég létti að eitthvað væri gert fyrir strákinn minn og hann fengi þá hjálp sem hann þarf á að halda. Ég í minni einfeldni gerði ég mér ekki grein fyrir hvernig ástandið var hér á þessu sviði því það er alls ekkert auðvelt að fá tíma fyrir börn. Ég beið frá febrúar til júlí en þá fékk ég fyrsta tímann og því fyrstu staðfestingu um að strákurinn minn væri einhverfur. Eftir alla þessa baráttu var þetta samt sjokk! Bara að heyra orðin frá lækni sem vinnur við að greina börn er þetta alltaf ákveðið sjokk fyrir foreldri en ég var svo tilbúin að taka þennan slag enda búin að berjast í tæp 2 ár fyrir að eitthvað væri gert. En Það þurfa að koma staðfestingar frá fleiri en einum lækni því sálfræðingur þarf að meta hverskonar röskun þetta er hjá mínum strák og það var ekki laus tími hjá honum fyrr en í september. 

Ég get ekki lýst þeirri tilfingu að fá staðfestingu um að eitthvað sé "að" barninu þínu, vil ekki nota orðið eitthvað að því þetta fyrir mér er bara einskonar frávik sem þarf að vinna með, svo er EKKERT gert í 3 heila mánuði. Þetta hafa verið svo langir 3 mánuður þar sem ég veit hann er einhverfur en mér finnst ég svo hjálparlaus því ennþá veit ég ekki nákvæmlega hvað er að svo það er mjög erfitt fyrir mig að lesa mér meira til um þetta efni en ég hef gert. Einnig skil ég ekki svona vinnubrögð því að vera foreldri sem finnur vanmátt og hjálparleysi er auðvitað alveg hræðileg tilfinning því maður vill auðvitað allt gera fyrir börnin sín og hjálpa þeim sértstaklega ef ekki allt sé eins og á að vera. 

Núna er sem betur fer bara vika í skoðun númer 2 og ætla ég að skrifa um ferlið því ef einhver á börn sem eru með svipuð einkenni eða fólk í sömu stöðu og við höfum verið en veit ekki hvert skal snúa sér í þessum málum þá vona ég að mín skrif og reynsla gefi smá innsýn í þetta ferli. 

Sérstaka litla manneskjan mín

Það var fyrir ári síðan núna þegar ég tók þá ákvörðun að flytja til Kína þar sem maðurinn minn Andrea (litli ítalinn minn) var að vinna. Öllu sumrinu hafði ég meira en minna eytt hjá öllum mögulegum læknum því þeir vildu finna út afhverju Domenic minn svæfi svona illa. Það var margsinnis skoðað í eyrun á honum, tekið blóð, skoðað í hálsinn,  heyrnin athuguð því auðvitað var þessi fullkomni strákur ekkert einhverfur. Ég horfði upp á son minn þjást aftur og aftur eins og lítið tilraunadýr og var það orðið þannig að þegar við komum inn á læknastofu trylltist hann, og þá fyrst byrjaði hann að slá mig og sig. Ég fékk nóg að horfa upp á þetta, ég ákvað bara að taka málin í mínar hendur því fannst það betri kostur þar sem enginn var hvort eð er að hlusta á mig hér heima svo við lögðum af stað til Shanghai. 

Ferðalagið tók okkur 21 klukkutíma og var móðir mín í för með mér í þetta sinn sem gerði allt mun auðveldara en hann Domenic var sem svo oft áður eins og draumur alla ferðina enda kannski orðinn vanur því hann var þegar búinn að fara í yfir 15 flugferðir. Domenic var að verða 2 ára þarna og var aðeins byrjaður að segja 5 eða 6 orð. Á þessum tíma eyddi ég öllum kvöldum fyrir svefn að lesa rannsóknir, fyrirlestra, reynslusögur og bara allt efni sem ég komst yfir um ASD ( Autism Spectrum disorder). Ég var búinn að sjá honum hraka mikið bæði í tali og hann varð meir og meir út af fyrir sig og eiginlega bara inní sér. Eftir að lesa um ASD ákvað ég að prófa mig áfram og bæði breytti ég mataræðinu hans og tók út allt lactose og einnig setti ég "ALLT" í mynd og hljóðform. Ekki er auðvelt að kenna einhverfu barni að tala eða að minnstkosti var þetta mikil vinna fyrir mig og okkur fjölskylduna. Endalausar endurtekningar, endalaust að syngja hlutina, benda á allt allstaðar og segja orðin og var þetta allt gert á 3 tungumálum. Ég var fari að standa mig að því þegar ég var meira að segja ein að þylja upp allt í kringum mig; hér er bílinn, þetta eru lyklar, hér er sími... svo fattaði ég að ég var ein. Einnig tjáði hann sig ekki neitt (sem er týpiskt fyrir einhverfa einstaklinga) svo alltaf þegar hann grét þá vissi ég ekkert hvað var að og er það svo sárt að vera svona hjálparlaus því það gat verið allt frá því að honum liði eitthvað illa, svangur eða vildi ná í eitthvað og ég þurfti að giska á allt og tók það tíma meðan hann grét þessum fallegu litlu tárum sem spíttust út um allt. 

Litlir sigrar geta verið einstaklega stórir í svona málum, á stuttum 13 vikum í Kína þá fór litla barnið mitt úr að geta sagt 6 orð í að geta sagt yfir 500 orð og gat ég ekki verið stoltari af litla manninum mínum. Því það er svo skrítið fyrst þegar ég heyrði orðið einhverfur panikkaði ég svo mikið og sá ég fyrir mér bara barn sem sagði ekkert, mundi aldrei eignast vini og ætti aldrei eftir að lifa eðlilegu lífi. Þarna var ég þó strax komin með mikla von að litla gleðibomsan mín mundi ná sér á strik einhvern daginn og var það mikill léttir í smá tíma eða þar til við komum aftur til íslands en þá aftur byrjaði baráttan enn og aftur við læknakerfið og tók það mikið á eftir alla vinnuna sem við höfðum lagt á okkur án hjálpar eða leiðsagnar. 

Framhald..

 

Domenic í Xitang 2 ára