Sérþarfir á bið

Ég hef svo oft heyrt þessa settningu "það eru margir einir með 2 börn og geta unnið"!!! 

Að eiga börn með sérþarfir er ekki alveg það sama og eiga svokallað "eðlilegt" barn þó ég þoli ekki orðið eðlilegt eða venjulegt. Fatlanir geta auðvitað verið mismunandi en ég persónulega held að þegar það kemur að heilaröskunum þá flækjast hlutirnir talsvert. 

Einhverfa er það sem hefur stjórnað lífinu mínu síðustu 9 árin og er erfitt að skilja það nema að maður hafi sjálfur átt einhverft barn. Einhverfan auðvitað getur verið allskonar rétt eins og við erum öll ólík hvor öðru. En það sem gerir einhverfuna flókari er að það eru sumir sem tala en aðrir ekki, sumir fá ofsaköst (meltdown), margir hafa þráhyggjur og enn fleiri hafa skynúrvinnslu vanda. 

Minn strákur fékk neitun í eina sérskólann í Reykjavík vegna þess að hann uppfyllir ekki skilyrðin sem að skólinn hefur. Hann hefur samt ekki verið í skóla í síðustu 7 mánuði þar sem hann ræður ekki við það en hefur samt verið í sérdeild sem hafa farið "ofar og yfir" (above and beyond) fyrir hann. 

Er kefið að bregðast okkur foreldrum? í stuttu máli já! 

Það er erfitt að eiga barn með sérþarfir og þá tala ég ekki bara um að sjá um barnið sem þarf mikinn stuðning í daglegum þörfum, heldur við sem foreldrar þurfum að skrá börnin okkar á biðlista eftir öllu, fá neitanir, við þurfum að sjá til þess að barnið fái viðeigandi aðstoð og koma barninu á staðinn eftir um 2 ára bið eftir þjónustunni. Það er bið í talþjálfun, bið eftir sjúkraþjálfun, bið inn í sérdeildir svo eitthvað sé nefnt. Annað skemmtiefni er svo auðvitað TR en það er alveg heil bók eitt og sér. 

Hér er dæmi með strákinn minn í bið á greiningu: 8 mánað bið eftir frumgreiningu á einhverfu svo tók við 26 mánaða bið eftir fullnaðar greiningu á einhverfu. Núna var hann á 9 mánaða bið eftir þroska mati sem sýndi verulega þroskaskerðingu en það er samt engin greining bara mat! Núna tekur við 24 - 35 mánaða bið eftir þroskaskerðinar greiningu en þar til er þroski hans bara fínn og flottur og þess vegna þarf hann engan sérskóla!!!!!

Hvenær ætlar kerfið að grípa þessa foreldra og veita börnunum þeirra viðeigandi og mannsæmandi þjónsutu?!  Eða eiga allir foreldrar þessa barna að enda á 33A en það virðist vera sú stefna sem foreldrar séu að fara.