Ísland og einhverfan!

Jæja nú ætla ég loksins að gera smá up-date... 

 

Þetta er sko ekki auðvelt skal ég segja ykkur og er þetta talsvert erfiðara en ég nokkurntíman hélt en eins og ég hef sagt áður hef ég vitað að strákurinn minn væri einhverfur frá því hann var rétt um árs gamall. Það kom okkur því ekkert á óvart þegar ég fékk for-greininguna að hann væri á einhverfurófi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaður strákur og hefur margt með sér en samskiptin við önnur börn og tjáningaleysið hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mér til mikillar skemmtunar byrjaði á að syngja jólalög í byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" á toppnum og fæ ég að heyra það um 25 sinnum á dag, alla daga vikunnar.  Ég hef verið einstaklega dugleg að lesa mér til um hvað á að gera, um reglur og aga og öllu því sem tengist að hjálpa syni mínum að bæta samskipti bæði með myndum og hljóðum.

Það kom mér svakalega mikið á óvart hversu lítið er gert fyrir þessi börn þar sem það skiptir svo miklu að grípa inn í sem fyrst og veita þeim þá hjálp sem þau þurfa. Hér aftur á móti lendirðu á biðlista allstaðar og eru komnir núna 10 mánuðir síðan ég heyrði fyrst hér á landi að hann væri á einhverfurófinu. Núna er svo 19 mánaða bið þar til hann fær endanlega greiningu (sem hann er þó búinn að fá frá 4 mismunandi læknum) og  þangað til fær hann bara svo gott sem enga hjálp og auðvitað ekki neitt aukalegt eins og hjálp frá þroskaþjálfara, sálfræðingi, talþjálfun og fleira sem hann þyrfti á að halda. 

Svo kemur leikskólinn, núna eru rúmir 2 mánuðir síðan hann byrjaði og hann á að að ver með fullan stuðning, eða svo er sagt á blaði en  þar en  virðist samt ganga brösulega því á hverjum degi þarf hann að hitta nýja og nýja starfsmenn  sem taka við honum og hefur þetta gert kvíðann hans óbærilegan. Auðvitað ekkert við leikskólann að sakast en svona er staðan einfaldlega á íslandi. Ég var með honum á leikskólanum í 6 vikur og er hann nýbyrjaður að vera skilinn eftir og virðist það bara fara mjög illa í hann og hann finnur ekki öryggi. Áður fyrr mátti ég ekki labba úr augsýn en núna má ég ekki fara úr náttfötunum né fara í sokka þá brjálast hann og hann felur sig undir sæng og segir "Domenic sofa í dag" á hverjum morgni áður en haldið er í leikskólann. Þetta alveg mölbrýtur mömmu hjartað í mola alla morgna því ekki er það bara það að ég þurfi að skilja hann eftir grátandi þar á hverjum morgni heldur vill hann ekki klæðast fötum heima hjá sér í þeirri von að hann þurfi ekki að fara út.

Mér hefur ekki þótt erfitt að eiga einhverft barn, strákurinn minn er svo rólegur, hann er mikil mömmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klár strákur og er ekkert sem hann ekki getur gert. Ég svosem veit ekkert og kann ekkert annað þar sem hann er eina barnið mitt og finnst mér hann auðvitað vera bara allt mjög eðlilegt sem hann gerir eða gerir ekki. Þetta hefur svo aðeins breyst því síðan við komum til Íslands og þetta ferli byrjaði þá finnst mér vera erfiðleikar allstaðar og mikil bugun, strákurinn orðinn talsvert erfiðari og ég farin að sjá vanlíðan hjá elsku fullkomna barninu mínu. 

Ég var svo vongóð að allt ætti eftir að verða svo auðvelt og gott að ég meira segja skráði mig í innanhúshönnunar nám svona með óléttunni og með að strákurinn væri í leikskólanum en jah mér sýnist það nú eins og er ekki að vera að ganga upp! Mér fannst ég svo örugg að koma heim til íslands af því ég hélt við værum svo framarlega hérna í öllu svona sem varðar börn með sérþarfir og hélt ég eiginlega að við værum á pari við önnur norðurlönd. Það er öðru nær og er lítið sem EKKERT gert fyrir börn og eiga þau bara að bíðarétt eins og gamla fólkið. Ég get ekki sagt ykkur reiðina sem er inní mér fyrir hönd sonar míns að mér langar að fara og hrista alla, já bara ALLA! 

Ég trúi ekki að staðan sé svona á Íslandi árið 2018 mér finnst eins og ég vakni við martröð daglega við það að reyna að fá viðeigandi hjálp fyrir son minn. Að hann fái greiningu við 5 ára aldur er til háborinnar skammar. Þetta er greinilega ekki "in" hjá ríkisstjórninni okkar "frábæru" þessi málaflokkur

Takk Ísland verð ég ekki bara að flytja aftur til Kína?

Kveðja frá buguðum óléttum námsmanni sem heldur í vonina þrátt fyrir að hanga á bláþræði.