Einhverfan og ég

Ok ég er rétt að jafna mig eftir fyrsta leikskóladaginn og alla hina sem komu á eftir og er svona að reyna að melta allt sem er í gangi hjá mér og syni mínum. Í gær t.d. fór ég með hann á leikskólann hann grét svo mikið og reyndi að komst frá mér að hann skellti sér á jörðina og fékk blóðnasir við höggið. Þetta er alls ekki auðvelt og erfitt að fá stanslaust líka ráð hjá öllum sem segja manni hvað þarf að gera og hvernig því einhverf börn eru nei ekki eins og þau "venjulegu". 

Ég fékk niðurstöður á miðvikudaginn síðasta eftir langa 9 mánaða bið og reyndist allt rétt sem ég og við hugsuðum, litla strákurinn minn er á einhverfurófi en hann er samt ekki kominn með endalega greiningu það tekur enþá lengri tíma. Hann er eins og ég veit fluggáfaður, einstaklega glaðlyndur og fyndinn en hann á við þessa samskiptaörðuleika og félagslegu höft sem gerir honum erfitt fyrir. Núna kemur svo önnur bið eftir greiningarstöð sem er ennþá lengri því biðlistinn þar er alveg 16-20 mánuðir en maður verður að sjá ljósið og er núna loksins eitthvað ferli komið af stað og við búin að fá grun okkar staðfestan. 

Eitt sem ég verð samt orðin smá leið og pirruð yfir eru leikskólamálin hans, eins og ég hef komið inná byrjaði hann fyrir rúmum 2 vikum á leikskóla eftir bið síðan í desember 2017 svo auðvitað var ég hæstánægð með það. Aðlögunin gekk eins og mig grunaði ekkert alltof vel þar sem Domenic minn hefur lítinn sem engan áhuga á börnum og er vanur að leika sér bara sjálfur mest bara að dunda sér einn. Hann kemur þangað inn í nýtt umhverfi með nýju fólki sem er talsverð breyting fyrir hann og ekki var/er komin aðstoðarmanneskja fyrir hann né einhverjar tillögur um hvernig vistunin hans muni vera þar. Ég sem sagt skil hann eftir hágrátandi kallandi á mig og sæki hann svo aftur hágrátandi við hurðina. þetta er alveg að brjóta hjartað í mér aftur og aftur og aftur. Það er ætlast til að hann fylgi hinum krökkunum í leik og matartímum en einhverfan er eins ólík og þeir mörgu með einhverfu þá veit ég að strákurinn minn á ekki eftir að læra af börnum því áhuginn er bara ekki til staðar. Hann á sesmagt að byrja að vera bara í 2,5 tíma á leikskóla en hann er skráður í 5 tíma á dag en ákváðum að taka þetta hægt og rólega og allt í góðu með það. Ég sótti hann á miðvikudaginn þar sem öll börnin voru saman í matsal að borða nema minn litli strákur hann sat einn með fóstru inn í herbergi að púzzla með rauð og bólgin augu, þar sem ég er ólétt á ég jú kannski erfiðara með hórmónana en flest aðrir en ég brotnaði alveg í milljón mola og ég fer undantekningarlaust að gráta þegar ég sæki strákinn minn. 

Þekking eða skilningur á einhverfu  er einfaldlega mjög takmarkaður en það sem ég var að vonast eftir er að samskipta möguleikar eða hæfni hans mundu virkjast á einhvern hátt með leikskólastarfi. Eftir að hann byrjaði í leikskóla vill hann helst alltaf halda í hendina á mér, vill helst ekki fara út úr húsi og enginn má loka að sér. Auðvitað er ekki hægt að kenna neinum um hvernig hlutirnir eru og hafa þróast en mér finnst alveg fáránlegt að foreldrar eins og einhverfa þurfa alveg að berjast fyrir öllu. Núna eru komnir að verða 11 mánuðir og er strákurinn minn loksins komin í 2,5 tíma á leikskóla til að byrja með og á þessum 2,5 tíma sit ég óþreyjufull um hvenær verður hringt? hvernig er hann? er einhver að fylgjast með honum? Ætli hann sé svangur? Svo stressið hefur magnast talsvert hér heima fyrir eftir að hann komst inn á leikskólan þegar ég var búin að vonast til að loksins væri komin hjálp og ég gæti farið að anda örlítið léttar. Ég hef fengið frá svo mörgum viðbrögð um að þetta muni nú lagast, gefðu honum bara tíma hann verður aðeins að fara út fyrir þægindarramman... Verður hann ok? Mun þetta hafa góð áhrif á hann? Mun honum líða vel þarna? Verður hann kanski meira týndur? Þetta þarf ég að spurja mig daglega Verður allt bara OK því hann mun læra eins og allir hinir! 

Fyrir að telja okkur vera besta land í heimi í öllu þá er ég ekki alveg að sjá það þegar kemur að veikum börnum og vá segi bara guð hjálpi þeim sem eru einhleypir að ganga í gegnum þetta því eftir alla þessa bið þá veit ég ekki alveg hvaða vinna mundi taka mig núna í 2 tíma vinnudag það er að segja ef allt gegnur vel á leikskólanum . Þannig að undirlínan (bottom line) er að við foreldra barna með sérþarfir þurfum ekkert að vinna eða eiga líf. Ég er búin að berjast fyrir öllu sem gerist fyrir drenginn minn en samt finnst mér ég alltaf vera á byrjunarreit og þetta fer bara í hringi og við snúumst bara með. 

Smá vonlítil akkúrat núna, reikna þó með að þetta fari batnandi.