Eru málefni fatlaðra “afgangsefni”

Nú eru kosningar að koma upp og eins og alltaf fer lítið fyrir baráttumáli fatlaðra. 
Ég hef á undanförnum árum barist fyrir öllu og þá meina ég ÖLLU fyrir son minn sem er einhverfur og með "þroska röskun" sem telst varla þar sem greining er ekki á blaði. Mér langar smá að segja frá stöðu þessara barna þar sem það er skólaskylda með lögum á Íslandi en bara ekki pláss fyrir "þessi" börn okkar sem eru einhverf. 
Nú ætla ég bara að taka upp hvað strákurinn minn og okkar fjölskylda þurfum að gera til að halda öllu gangandi. 
strákurinn minn fékk á sínum tíma neitun í sérdeild þar sem sótt var um fyrir 38 einhverf börn en aðeins 6 pláss voru laus... strákurinn minn þá talaði ekkert, þoldi ekki læti, þoldi ekki mikil ljós, gat ekki ratað á milli herbergja, gat ekki farið sjálfur á klósettið svo þið sjáið hvert ég er að fara með þetta. Ég þverneitaði að senda hann í almennan bekk svo jah búið var til pláss. 
Það eru ef ég man rétt 5 einhverfu deildir í skólum í Reykjavík og tekur hver um 6 börn svo ekki er það mikið. Ég verð ég að nefna Arnarskóli sem er í Kópavogi sem er eini sérhæfði skólinn og þar hefur RVK 11 pláss fyrir börn 6-16 ára. 
Minn strákur er núna í sérdeid en þá kemur baráttan um tíma í frístund, þar er mikið um manneklu, erfitt að fá stuðningsaðila svo minn þurfti að hætta þar og er á BIÐ í sértæka félagsmiðstöð. 

ENGINN sérhæfður skóli er í Reykjavík nema þá Klettaskóli en hann er fyrir alla sem eru fatlaðir og er hann löngu sprunginn þar sem of mörg börn eru þar en samt um 40 börnum vísað frá. 

Þessi börn okkar þurfa allskonar þjálfanir og nú tek ég bara þessar sem eru mest nauðsynlegar fyrir son minn: 

Talþjálfun (2 ára bið að meðaltali) ég fer með minn 1 sinnum í viku í Kópavog

Sjúkraþjálfun (nokkra mánaða bið í æfingarstöð) þarf tilvísun í allt frá lækni en ég fer með minn 1 sinnum í viku í Garðabæ

Iðjuþjálfun (sama æfingastöð) 1 sinnum í viku í rvk. 

Læknir 3 mánaða fresti og þarf að panta tímana vel fyrir fram til að fara yfir lyf og fleira.

Greining á greiningar stöð ( 2,5 árs bið) 

Minn fór fyrst í frumgreiningu (8 mánaðar bið) Greining (2 àra bið) og núna er hann á bið eftir þroskamati (7 mán bið)

Ætla ekki að minnast einu sinnu á bið sem er eftir stuðningsaðila og stuðningsfjölskyldum.

Allt sem við foreldrar þurfum að gera, berjast fyrir, tími sem fer í að fara með börnin í aðlögun, þjálfanir er óútskýranlega erfitt og tímafrekt.
þetta er samt bara ofan á allt álagið sem við þurfum að takast á við daglega; , meltdown í háum skammti, oft erfitt að fá hann í skólann, hjálpa að klæða hann, sér mataræði þar sem hann þolir ill matar lykt og àferð, lyfja gjafir, passa upp á öll hljóð, allt verður að vera í rútínu og má ekkert breytast. Tannlæknar, klipping, biðstofur og lækna tímar er eitthvað sem er einnig virkilega kvíða valdandi :/

Aldrei hef ég séð umræðu eða bara tillögu á lausn um það að koma börnunum okkar fyrir í skóla sem mætir þeirra þörfum og ég má varla hugsa til að það eru börn eins og sonur minn í almennum bekk hér í Reykjavík.
það er því ekkert skrítið að við foreldrarnir erum rosalega einangraðir. Við hoppum ekki beint inn á vinnumarkaðinn og þurfum bara að "skjótast" 4-5 sinnum í viku 2 tíma í senn og í mínu tilfelli þyrfti ég að taka minn 9 ára einhverfa strák sem er með þroska á við 4 ára með í vinnuna frá hálf 2 en þá er dagurinn hans búinn. Hver vill líka ekki hafa á skrifstofunni sinni gargaðað " what the fuk" á 30 sek fresti svona öllum til skemmtunar.