Barnið í biðröðinni

Undanfarna daga hefur reiðin og sorgin algjörlega brotið hjartað mitt, tilhgusunin um að senda yndislega litla strákinn minn algjörlega óvarinn inn í skólakerfið er svo vonlaus staða. Þegar ég heyri fólk segja, það er alltaf erfitt þegar krakkar taka stökkið frá leikskóla í skóla en vitiði ég mundi með meiri frekar senda 2 ára son minn í skóla í haust og væri rólegri með það, segir það ekki allt sem segja þarf?!

Þessir dagar hafa  einskorðast við skriftir, ákall, svefnleysi, áhyggjur  og fundi sem hafa skilað mér litlu sem engu með skólavist fyrir son minn. Sorglega staðreyndin er að skilningsleysi fólks um einhverfu í ábyrgðarstöðum er algert. Þessi hugmynd um skóla án aðgreiningar er Frábær í þeim tilgangi sem hún á við þar sem allir eru eru vitsmunalega á sama plani og þá er öllum gert jafnhátt undir höfði, hvort sem það er tengt kynþætti, trúarbrögðum, kynhneigð eða öðru. Þetta er aðeins flóknara þegar kemur að heilaröskun þá er stórt gat í kerfinu og skilningsleysi á þörfum þessara barna. Ég vildi að ég mundi lifa í þeim aðstæðum að strákurinn minn gæti farið í sinn hverfisskóla, hann átt sína vini, gæti labbað í skólann, gæti borðað í skólanum með öðrum börnum en ég sem foreldri einhverfs barns veit að minn raunveruleiki er ekki svo einfaldur. Barn sem þolir ekki mikið ljós, þolir alls ekki hávaða þá getur hann farið í "meltdown" þolir ekki snertingu þá venjulega bregst hann með ofbeldi því skynjunarvandinn er svo mikill. 

Ég mundi vilja geta gert "eðlilega" hluti eins og fara með son minn í barnaafmæli, leikhús, garða, hjóla en þetta er ekki minn veruleiki og hef ég bara sætt mig við það sem og aðrir aðstandendur hans. Þetta er ekki alltaf auðvelt að kyngja þar sem við þurfum að beygja og breyta okkar daglega lífi oft á dag. 

Í mínum fullkomna heimi mundi ég vilja fara atfur út á vinnumarkaðinn vitandi til þess að sonur minn væri á öruggum stað en fram að þessu hef ég  verið að sjá um son minn þar sem leikskóa gangan hans byrjaði brösuglega og einnig koma honum í sínar þjálfanir 4 sinnum í viku sem ég þarf að halda áfram að gera þegar hann á að fara í almenna deild. Væri ekki dásamlegt að ég gæti sent barnið mitt áhyggjulaus í skólann eins og flestir foreldrar gera og sinnt því sem ég þarf að sinna. Úrræðin fyrir einhverfa eru svo lítil og skert að við foreldrar hér í Reykjavík eigum ekki sjens á eðlilegu lífi þar sem við þurfum að berjast fyrir öllu frá því að grunur vaknar um hugsanlega einhverfu hjá barninu. Núna er röð í bíó bara hátíð vegna þess að lífið okkar einkennist á margra mánaða og allt að árum í biðlistum. 

Ég get sagt ykkur að sækja um sérskóla og sérdeild fyrir barnið sitt er eitt og sér mjög erfitt skref, þú ert þar með í fyrsta sinn að viðurkenna hversu mikinn stuðning barnið þitt þarf til þess að lifa daginn af. Þar með er maður að aðgreina barnið sitt frá öðrum "eðlilegum" börnum. Ég tók þessa ákvörðun ekki létt og voru mörg kvöld þar sem ég grét yfir þessu en þó með það að leiðarljósi að stráknum mínum mundi líða vel og fá þá þjónustu sem hann þarf. Að fá neitun því barni er bara ekki eins illa statt og "mest" fatlaða barnið í hópnum er sko eins og að fá skot hjartað! 

Að vera búinn að berjast síðustu ár í gegnum leikskólakerfið og núna tekur önnur barátta við sem mér sýnist á öllu vera barátta sem er töpuð áður en hún hefst. 

 

 

Er ekki skólaskylda fyrir öll börn á Íslandi?

Það var skemmtileg sumargjöf sem við litla fjölskyldan í sóttkví fengum frá Reykjavíkurborg. 

Barnið mitt sem er með miklar sérþarfir og þarfnast hann mikillar aðstoðar í daglegu líf, sem og 30 önnur börn af 38 umsækjendum sem fengu synjun um inngöngu í sérdeild fyrir börn með einhverfu. 

Svarið var: Hann var að mati þeirra ekki í mestu þörf fyrir inngöngu þrátt fyrir „töluverða þörf“. 

Er ekki einhver skekkja hér? Nú spyr ég mig hvað verður um þessi 30 börn sem þurfa á þessari aðstoð að halda? 

Í gegnum árin sem ég hef barist fyrir réttindum barnsins mín hef ég nú séð að Reykjavíkurborg hefur þennan málaflokk alls ekki í forgang enda þarf maður að berjast fyrir öllu, en hver er sparnaðurinn hér? 

Nú er um við að tala um börn sem mörg geta lítið tjáð sig, eru mörg hver með þroska raskanir, sum með skyntruflanir s.s. þola illa hávaða, ljós, snertingu og allt þar á milli. Einnig eiga þessi börn til að líðið mjög illa í stórum hópum og því fara þau í „meltdown“  og það getur þýtt klukkutíma af öskri og grátköstum og þá er dagurinn ónýtur. Mörg stimma og getur það valdið truflun fyrir alla hina sem eru í bekknum. 

Nú spyr ég mig ekki bara sem foreldri barns með sérþarfir heldur hvað með öll hin börnin? Hvernig gengur kennsla fyrir sig þegar það er barn sem er inn í bekk sem þarf 150% athygli og umönnun, hefur þráhyggju t.d. að kveikja og slökkva ljósin og erum við ekki að tala um 1 sinni eða 2 frekar 100 sinnum. Strákurinn minn þarf fullan stuðning en þó að því væri mætt þá er hann ekki að fara að sitja rólegur í 45 mínútur með fullum bekk að læra dönsku, þar sem hann er ekki farinn að svara einu sinni nafni. 

Við foreldrar sem berjumst fyrir réttindum barnanna okkar þar sem þau lenda á endalausum biðlistum eftir þjálfun og stuðning en núna er einnig skólakerfið sem bregst áður en það byrjar. Er ekki vitað að þörfin fyrir skólagöngu þessara barna sé ábótavant þegar að 38 sækja um og 30 er hafnað? 

Ég er hætt að botna í kerfinu hér, reiðin er svo mikil og er þetta bara sorglegt hvernig borgin sinnir OKKAR börnum sem búum hér og vera svo óheppin að fá ekki þá þjónustu sem þau þurfa á að halda til að lifa og læra eins og öllum „ eðlilegum“ börnum er boðið uppá. 

Hvað næst? 

Ég er miður mín þar sem mitt fyrsta barn sem er að fara í skóla og hefur fengið neitun bæði í sérskóla og á sérdeild sem og auðvitað aðrar 30 fjölskyldur, og ég sé ekki að minn litli einhverfi strákur sé að fara í almennan bekk.  Hvorki ætla ég að leggja það á hann, mig, kennarann og öll hin börnin sem eru í bekknum enda eiga þau sinn rétt á að læra í friði og ró. Er skólaskylda bara fyrir þá sem geta verið í skóla?  Eigum við sem foreldrar barna með sérþarfir alltaf bara að brosa og kyngja óréttlætinu hafandi þurf að berjast fyrir hverju einustu hjálp fyrir börnin okkar!!!!

Kveðja

Ein mjög óhamingjusöm mamma í sóttkví með börnin á sumardaginn fyrsta! 

 

Baráttan endalausa hjá einhverfum

Að vera með ósýnilega fötlun er sennilega eitt það erfiðasta sem lagt er á fólk! 

Þegar ég fékk fyrst fréttirnar að sonur minn væri einhverfur þá var mér gert að fylla út einhverja pappíra sem ég man varla eftir því sjokkið var mikið og svo færðu bækling og ferð þína leið með barnið. Svo er næsta skref að googla þér til um hvað þetta þýðir fyrir barnið og ykkar fjölskyldu! Ég vissi ekkert hvað einhverfa var eða hvað það þýddi fyrir son minn og þurfti ég að lesa mér til um það því ekkert er útskýrt fyrir þér hvað þú getur gert eða hvert þú getur leitað. Það er ekki búinn að líða sá dagur sem ég hef ekki þurft að lesa mér til um hvernig ég get hjálpa honum og alla daga hef ég þurft að berjast fyrir einhverri hjálp fyrir son minn hver sem hún er. Svo skilur fólk þetta ekki því venjulega skráir fólk  börnin sín auðveldlega í íþróttir eða aðrar tómstundir, skráir börnin sín í skóla eða leikskóla og hafa svo ekki meiri áhyggjur en það. 

Að vera með einhverft barn eru hlutirnir ekki alveg svona auðveldir, í mínu tilviki fór ég til margra lækna áður en hann var greindur því ég vissi að eitthvað var að eða að barnið mitt var ekki eins og flest önnur börn. Ég hitti svo loks á lækni sem sagði að það benti til að eitthvað væri að og ég fékk svo tilvísun til næsta læknis. Ég beið svo í 8 mánuði eftir þeim degi að barni mitt fengi svokallaða frumgreiningu frá þroska og hegðunarstöð. Ég þurfti að meðtaka  þessa frétt og hugsa: "ok og hvað svo, hvað geri ég nú?".... jú svo þarf bara að bíða í 2 ár í viðbót svo að barnið fái viðeigandi greiningu svo þú vitir nákvæmlega hvað er að og hvað ÞÚ þarft að gera fyrir barnið þitt og hvaða hjálp er veitt barninu til handa.

En á meðan biðinni stendur? Jú á meðan fær barnið stuðning inn í skóla eða leikskóla en er það svona auðvelt? Nei er svarið því eins og hjá mínum var hann á leikskóla þar sem ekki var nægur mannskapur til að hann fengi viðeigandi stuðning svo ég þurfti að skipta um leikskóla. Ég fór í það að finna annan leikskóla sem gat tekið við honum og gæti veitt honum það öryggi sem hann þarf en það tók tíma. Strákurinn minn var í 3 mánuði heima og fékk svo inn á nýjum leikskóla. Þar fékk hann fullan stuðning eða 6 tíma og allt gekk vel, svo fannst Reykjavíkurborg hann vera bara orðinn OF góður greinilega að þau fækkuðu stuðnings tímum úr 6 tímum í 3 tíma á dag hálfu ári seinna. Þá fyrst byrjaði allt að ganga illa og ekki nóg með það þá fór stuðningskennarinn hans í leyfi sem er jú alveg skiljanlegt og getur alltaf eitthvað komið uppá. Ætti þá ekki að vera annar stuðningsaðili til staðar til þess að taka við? svo var ekki og fór strákurinn minn  úr því að vera með kennara 6 tíma á dag í að kennarinn hans fór og enginn ákveðinn aðili er með hann. Þetta væri erfitt fyrir bara hvaða barn sem er, en þar sem sonur minn er með kvíðaröskun og er heftur félagslega og treystir fólki illa þá er þetta svipað og að henda manneskju sem ekki kann að synda í djúpu laugina og reyna að láta hana "redda sér".    

Núna er spurningin hvaða áhrif hefur þetta á einhverft barn sem getur ekki tjáð sig almennilega? Ég sit með son minn grátandi öll kvöld, hann vaknar grátandi allar nætur í gegnum svegfnlyfin og hann pissar í sig ef ég ætla að klæða hann einfaldlega af hræðslu og óöryggi. Hvar setur maður línurnar hvað er í lagi fyrir þessi börn okkar sem þurfa svo lífsnauðsynlega allan þann stuðning til að lifa sem eðlilegastu lífi. Einhverfu börnin okkar þurfa að lifa oft með kvíða, skynfælni, matarfælni og fleira sem ekki allir skilja svo það er erfitt að leggja á þau meiri kvíða. 

Leikskólinn bendir á borgina, borgin bendir á leiksólann en svo er "greining hjá greiningarstöð ríkisins" svarið hjá öllum en þar er sem sagt rúmlega 2 ára biðlisti. Svo er talað um hversu snemmtæk íhlutun skipti svo  miklu máli. 

Ef ég á að vera alveg hreinskilin þá er erfitt að eiga einhverft barn, já það er erfitt því hver dagur er mjög óútreiknanlegur. Barnið getur fengið kast, minn t.d. getur grátið alveg upp í 3 tíma á dag bara vegna hræðslu og þú veist bara aldrei hvernig barnið er andlega statt á hverjum degi. Strákurinn minn á það til að slá mig, sparka í mig og fylgir það oft því þegar hann getur ekki tjáð sig. Að hlutirnir sem eru í algerum ólestri hér á landi gerir  okkur foreldrum þetta ennþá erfiðara fyrir og er það  sorglegra en tárum taki. Að þurfa að berjast fyrir réttindum barna okkar á degi hverjum og raunverulega fyrir öllu sem einhverfum börnum tengjast er bara afsakaplega erfitt og skiljanlega skilur fólk ekki raunveruleikann nema þeir sem lenda í honum. Öllum börnum á að geta liðið velið í daglegu umhverfi það á líka að eiga  við um fötluð börn. 

Hvert sem þú leitar, þjónustumiðstöð, greiningarstöð ríkisins, Reykjavíkurborg eða talir beint  við skólana þá er svarið alltaf það sama: óheppilegt þegar svona gerist og þetta er leiðinlegt mál!!! 

Þetta er tíminn þar sem barnið mitt á að vera að læra eins og önnur börn, þetta er tíminn sem hann ætti að fá þjálfun og umgangast önnur börn. En hér er hann heima svo brotinn að ég kem honum ekki í buxur. Leiðinglegt mál er mjög væg staðhæfing á hvernig málin eru því ég veit fyrir víst að margir eru í sömu sporum og ég með að fá ekki viðeigandi aðstoð fyrir einhvefu börnin sín.

Þrátt fyrir að margir hafi sagt mér að vera ekki að tala um þetta opinberlega þá hefur það sýnt sig að þegja yfir stöðunni hefur ekki gagnast okkur mikið! 

Svona eru málin í dag! 

Einnig snappa ég um stöðu stráksins míns og hans ferli: ansybjorg 

 

Að sjá það ósýnilega!

Það sem þú sérð er eitthvað allt annað en það sem ég sé í flestum tilvikum. 

Ég fer með son minn að versla og öryggisvörðurinn sér óþolandi barn sem fiktar í hliðinu, ég sé strák sem er að velta fyrir sér hvernig hliðið opnast og lokast. 

Ég fer með son minn að versla og ókunnugir sjá illa upp alinn krakka sem grætur, leggst í gólfið eða jafnvel öskrar ég sé strák sem á erfitt með að vera í þessum aðstæðum og ræður illa við tilfiningarnar sínar. 

Ég fer með son minn á læknavaktina og afgreiðslukonan pirrast á að þessi strákur er að kalla á lyftuna aftur og aftur en ég sé strák sem finnst ekkert skemmtiegra í heimonum en að sjá lyftu opnast sem er svo sem ekkert örðuvísi en barn sem er að opna pakka því þetta finnst honum skemmtilegt! 

Ég fer með son minn á kaffihús og afgreiðslukonan spyr hvað heitirðu og finnst henni það dónalegt að hann svari ekki, ég sé bara strák sem getur ekki svarað en ekki af því hann skilur það ekki og ekki af þvi hann veit ekki svarið, bara einfaldlega honum finnst hann ekki þurfa að svara. 

Ég fer með son minn í flugvél og farþegi öskrar á strákinn minn fyrir að tromma með höndunum því það pirrar hann, það sem ég sé er barn sem er að róa sjálfan sig og bara með því að tromma þá er hann ekki að gera neinum neitt illt. 

Ég fer í Byko með son minn og þar eru ljós og læti svona rétt fyrir jólin. Strákurinn æsist upp við allt áreitið og var þetta kannski of einum of mikið fyrir hann. Hann hendir í æsingnum niður kössum af ljósaseríum og gamall maður tekur í hálsmálið á honum og skammar hann. Hann sem finnst hann þurfa að "ala upp" son minn í miðju Byko gerði sér örugglega ekki grein fyrir hversu illt hann var að gera syni mínum þar sem hann var grátandi og öskrandi í klukkutíma eftir þetta. En Takk þú sem fannst þú verða að taka í son minn sem var bara allt of spenntur inn í búð. 

Ég fer á bílaþvottastöðina til að þvo bílinn með syni mínum og hann vill auðvitað "Hjálpa mér" en ég kemst svo að því að básinn er  bilaður. Strákurinn minn þolir illa breytingar af einhverju tagi svo að fara upp í bílinn og færa hann er ekki til í stöðunn svo ég þarf að finna einhvern nálægt til að færa bílinn fyrir mig bara til að halda friðinn og að hann fái ekki "meltdown" á miðju planinu. 

Fólk gagnrýnir að hann sé dekraður því það er eldað sérstaklega fyrir hann í hverju hádegi og á kvöldin en ég þakka fyrir að hafa fundið eitthvað sem honum finnst gott að borða.

Svona tilfelli eru orðin svo mörg að ég get ekki talið þau lengur því þetta gerist í hverjum mánuði, í hverrri viku og nánast daglega. Það sem gerir það að verkum að fólk sér ekki það sama og ég því fólk er illa upplýst um einhverfu, það er illa upplýst um að það er margt fólk með alls konar einkenni sem eru ekki sjáanleg og gerir það að verkum að þau hegða sér kannski ekki akkurat eftir einhverjum félagslegum ramma. 

Stundum hugsa ég þótt ljótt sé að það væri auðveldrara þá sérstaklega gagnhvart öðru fólki ef barnið mitt væri með sjáanlega fötlun því ef hann væri t.d. í hjólastól þá þyrfti ég ekki að vera afsaka hann. Mér finnst sem móður að ég eigi ekki að þurfa að afsaka son minn eða útskýra fyrir fólki afhverju hann er eins og hann er því fyrir mér er hann er alveg fullkominn eins og hann er. Fólk á það til að dæma of fljótt og vera of skoðanaglatt en það sem ég hef lært á síðustu árum er að þolinmæði kemur manni langt áfram sem og að pirra sig ekki á litlu hlutunum sem á endanum skipta ekki máli. Við skiljum kannski ekki alltaf hvernig einhverfir hegða sér eða hvað þau hugsa en það er líka pottþétt að þau skilja heldur ekki hvernig og afhverju við hin hegðum okkur eins og við gerum. 

Ég hef lært meira á síðustu 4 árum en ég gerði á 31 ári og það er allt bara með að horfa á heiminn út frá syni mínum og reyna að setja mig í þau spor hvernig hann sér og skynjar heiminn. Áður fyrr taldi ég upp á 2 en í dag upp á 1000. Ég hef náð að læra að bera virðingu fyrir öllum hvort sem þau séu yngri eða eldri og bara það að brosa og segja við fólk eigðu góðan dag því það kostar engan neitt. Ég er reyndar talsvert þreyttari en ég var fyrir 5 árum en ekkert sem að kaffi getur ekki lagað :) 

Ein stór ást frá einhverfu mömmu

-Ansy  

 

 

 

Er þetta þín eða mín jarðaför?

Það er lítill bær á lítilli eyju sem er staðsett á milli frakklands og ítalíu, Sardegnía og heitir þessi litli bær Sarroch. Ef við hoppum til baka árið 1930 á Reyðarfjörð þá ertu komin með ágætis hugmynd um hvernig þessi bær virkar. Það eru 3.200 manns sem búa þar og 2 af þeim eru tengdarforeldrar mínir og auðvitað öll fjölskylda mannsins míns, fyrir utan einn sem varð svo djarfur að fá sér vinnu í Róm sem er alveg 40 min flug frá eyjunni(sama land tæknilega séð en hvað um það). 

Þrátt fyrir fjöldann sem búa þarna þá þekkjast nánir allir alla því það hefur alltaf verið sama fólkið þarna og einnig er fólkið þarna einstaklega forvitið að þegar eitthvað gerist eins og t.d. þegar maðurinn minn kemur í heimsókn í bæinn sinn má sjá mörg andlit gæjast á hliðið á húsinu. 

Við eyðum þó nokkrum tíma á þessari eyju á hverju ári og einnig eyðum við miklum tíma með tengdaforeldrum mínum. Þau eru alveg einstök hvor í sínu lagi en málið var í sumar þá dó ein vinkona tengdamóður minnar sem var alveg orðin 78 ára og búin að vera veik ansi lengi en jarðaför á ítalíu er bara nokkrum dögum eftir að manneskjan deyr og var tengdamamma nokkuð viss um að hún ætti að vera á laugardeginum. Tengdó vildi samt ekki spurja nákvæmlega hvenær jarðaförin var enda fréttist allt bara á spjalli við grænmetissölu manninn eða við fólkið í súpermarkaðnum. Á föstudeginum kemur tengarpabbi hinsvegar hlaupandi inn um dyrnar gargandi að jarðaförin sé að byrja því hann sá fólk labba með kistu inn í kirkjuna og hann þekkti fólk sem var að labba inn, það er alltaf vitað í þessum bæ hvenær fólk deyr og hvaða jarðafarir eru í gangi eins mikil skemmtun og það er.

Kallinn sem er kominn vel yfir sjötugt tók sturtu á sirka 2 min, komin í kristinlegu kirkjufötin sín (polo bol, svartar stuttubuxur og sólgleraugu) þaut af stað í jarðaförina en því miður var tengdarmamma ekki eins fljót á sér eins og sagði hún að hún færi sko ekki í jarðaför í bænum ómáluð... Hann fer í jarðaförina fyrir hönd fjölskyldunar, sest á bekk framlega þar sem hann er einnig góður vinur eiginmanns konunar sem dó en hann fattar í miðri jarðaför þegar presturinn var að tala um þennan látna að þetta var bara alls ekki rétt jarðaför. Hann sat í vitlausri jarðaför!!! Hann kannaðst jú við suma þarna en manneskjan sem var í kistunni þekkti hann alls ekki neitt. Hann sat jú alla 2 tímana sem jarðaförin var en var svo snöggur að forða sér út. Næsta dag fór hann semagt með tengdó í réttu jarðaför og enn og aftur kirkju klæddur.

Eftir allt þetta þá fóru þau að spyrjast fyrir um en þá var jarðaförin á föstudeginum hjá einum manni sem var úr næsta bæ við hliðin á en kirkjan þar var bara upptekin. 

Jah allt getur gerst segi ég bara

 

Biðlistar er nýja trendið á íslandi

Nú er kominn mánuður síðan strákurinn minn hætti á leikskóla. Verð ég að segja að það gekk mjög illa með hann á leikskóla og hefði mig aldrei grunað að þetta tæki svona mikið á.  

Domenic er með forgreiningu á einhverfu sem hann fékk í september eftir 8 mánaða bið hjá þroska og hegðunarstöð, en núna erum við á 17 mánaða bið (voru 20 mánuðir) eftir GREININGU semsagt bið eftir læknum sem geta staðfest einhverfuna sem 4 aðrir læknar nú þegar hafa staðfest. Greinilega ekki nóg að læknar og sálfræðingur hafa greint hann með einhverfu en á erfitt með að skilja afhverju það þarf að koma greining ofan á greiningu. 

Við vorum með hann á leikskóla þar sem hann átti að vera með fullan stuðning en það var einfaldlega ekki mannskapur í að sinna því starfi sem hann virkilega þurfti á að halda svo við sögðum upp leikskólanum í janúar. Við reyndum þetta í 4 mánuði og  á þessum tíma gátu þau ekki mannað stöðuna. Hann er greindur með kvíða og einhverfu og var það þannig að ég þurfti að skilja hann eftir hjá nýju og nýju fólki daglega og komu sá dagar að það var starfsfólk sem ég hefði aldrei séð fyrr og þ.a.l. við foreldrar  ekki alveg sátt með að skilja hann eftir i ljósi þess að hann er mjög óöruggur innan um nýtt fólk. Þetta er kannski í lagi þegar börn eru "eðlileg" en fyrir einn einhverfan sem þarf að hafa röð og reglur á öllu er þetta ansi erfitt og slítandi.

Það undarlega sem ég hef upplifað er að að fólk hefur sagt við mig eftir að hafa lesið bloggið mitt: "nei þetta er ekki svona" "strákurinn er með forgreiningu og á að fá alla þá hjálp sem greining gefur" "barnið mitt fær alla hjálp á sínum leikskóla" EN málið er að svo erum það við hin sem fáum ENGA hjálp með börnin okkar og er sonur minn svo óheppilega einn af þeim! Það virðist svona kannski háð því hjá hverjum maður lendir með að fá hjálp eða ekki hjálp og vorum við greinilega mjög óheppin með val á leikskóla.

Hann er ekki á leikskóla þar sem að okkar mati voru þau ekki með þekkingu sem þurfti til að vera með einhverft barn (tek það fram að í janúar var enginn sem þekkti inn á einhverfu eða hvernig maður meðhöndlar börn með einhverfu). Ég sótti strákinn minn oftar en einu sinni þar sem hann snérist í hringi á gólfinu og þau töldu hann vera að dansa!?!?! Ég sótti hann á leikskólann þar sem hann var einn úti því hann virtist trufla öll hin "venjulegu" börnin þegar þau voru í hvíld. Það er erfitt að útskýra hversu erfitt það er að horfa upp á barnið sitt í þessum aðstæðum, hann var alltaf hræddur, grenjaði alla leiðina á leikskólan á hverjum einasta degi og á þessum mánuðum fór honum ekkert fram. Svo já að okkar mati var leikskólinn ekki hæfur að sinna barninu okkar því littli hamingjusami strákurinn okkar var orðinn leiður og grét í tíma og ótíma. Það er jú mikil mannekla á leiksskólum hér á landi og því miður bitnar það á börnunum okkar sem og okkur foreldrum.

Núna er hann semsagt heima, er á bið eftir talþjálfun sem eru 14 mánuðir, hann er á bið hjá greiningarstöð sem eru í heild 20 mánuðir, hann er á bið eftir leikskóla sem verða væntanlega 6 mánuðir. Það er ekki mikið verið að gera líf foreldra með fötluð börn auðveldara á nokkurn hátt eða bara foreldra barna yfir höfuð því það er ekkert val fyrir okkur, allt er bara fullt svo við skulum bíða! Það er líka alveg afskaplega pirrandi að heyra út um allt að þetta á ekki að vera svona og samkvæmt lögum þá á þetta ekki að gerast. EN ÞETTA GREINILEGA GERIST! 

Ég sótti um leikskóla í janúar og virtist svo sem umsóknin hafa týnst því þau voru að skipta um kerfi hjá Reykjavíkurborg, svo þetta er allt að ganga virkilega "Smooth" hjá okkur þessa dagana ja eða bara ekki.

Greiningarstöð þarf 180.000.000 til að geta sinnt þeirri þjónustu sem þeir ættu að geta náð að sinna því eins og foreldrar einhverfa og krakka með ADHD vita að því fyrr sem greining og hjálp kemur því betra er það fyrir börnin!! Spurning að slaka á launahækkunum hjá bankastjórum og fresta kaupum pálmatré í tilraunaglösum og setja forganginn í annan farveg!

Einkenni einhverfu

Strákurinn minn er kominn með enn eina flesnuna og hefur þetta gengið á síðan í september. Lungnbólga, eyrnabólga, flensa og núna vírus svo ég er bara heima að lesa mér til um einhverfu sem ég geri reglulega þegar ég hef tíma því maður lærir alltaf eitthvað nýtt. Ég hef fengið margar fyrirspurning á snappinu mínu (ansybjorg) um hvernig ég fann út að strákurinn minn væri einhverfur því hann er eins og má segja með "mild autism". Ég var auðvitað mjög heppin þar sem ég bjó í Slóvakíu þegar sonur minn var yngri og var læknir þar sem greindi hann aðeins 14 mánaða eftir að ég hafði verið með áhyggjur af ýmsu í hans fari.  Hér á Íslandi hefur þetta tekið AÐEINS lengri tíma hér og er því miður ekki lokið.

Erfitt var að greina minn því hann segir mörg orð, er mjög gáfaður og nær vel augnsambandi en einmitt ef börn eru eitthvað talandi eða með gott augnsamband er oft útilokað að um einhverfu sé að ræða. 

En já ég veit um marga sem hafa áhyggjur af börnunum sínum eða einhverjum nákomnum því þau tala ekki, eða ná ekki augnsambandi við barnið. Einhverfan hefur marga þætti sem þegar þeir koma saman í eitt gera einhverfu.  Langar mig að setja niður hér hvaða einkenni minn sonur er og var með. Því einkennin geta verið sterk og mörg en eins og í tilfelli stráksins míns var hann ekki með nein af helstu einkennum einhverfu.  Hann var hins vegar  með önnur einkenni sem ég óttaðist alltaf innst inni að væru kannski ekki alveg eðlileg. 

 

Ungabarn (0-12 mánaða)

- extra forvitinn :  þá hann horfði á allt og skoðaði allt mjög vandlega 

- svefnraskanir  : þrátt fyrir að mörg einhverf börn sofi eins og steinn þá var minn alveg öfugt og svaf helst ekki ef hann komst upp með það. 

- grátur : grét bara helst ekki, en þegar hann grét þá var mjög erfitt að stoppa það 

- matur : var farinn snemma að taka mat og borðaði allt sem er einmitt ekki þessi týpísku einhverfu taktar

- augnsamband: minn var strax með gott augnsamband en oft þegar ég leit á hann þá er eins og hann var að stara út í geiminn, eins og hann dytti út úr raunveruleikanum

- ef hann var æstur þá hristi hann hendurnar út um allt.

 

Barn (1-3 ára)

- háann sársaukaþröskuld : þetta tengist einhverfu, hann grætur ekki ef hann fær skurði eða dettur og fær högg 

- grátur : einmitt grætur mjög sjaldan nema hann sé hræddur eða þreyttur

- hræddur: er hræddur við mjög óskiljanlega hluti eins og ákveðið fólk, ákveðin herbergi og ákveðna staði 

-fyndinn: honum finnst fátt skemmtilegra en að djóka eða stríða manni sem er einmitt ekki líkt einhverfum þar sem það er oft erfitt fyrir þau að greina hvað er fyndið.

-klósett : erfitt er að koma honum á klósett þar sem þau eru svo bókstafleg að það er erfitt fyrir hann að ímynda sér hvert allt fer úr klósettinu

- hann bendir mikið og segir hlutina en það er ekki hægt að segja það snjóar úti það þarf að vera snjór fyrir framan hann.

-Svefn: Þarf lyf til að sofa því hann helst ekki sofandi nema nokkra tíma í senn.

- hræðslulaus: skynjar ekki hættur eins t,d, bílahættu og hleypur út á götu, lokar sig í dimmu herbergi sem aðrir krakkar mundu kannski ekki gera, tekur í hendurnar á ókunnugum því honum er alveg sama. Svo hann þarf að vera undir stöðugu eftirliti.

-mjög úrráðagóður: hann var farinn að geta opnað hurðalása aðeins 18 mánaða. Í dag getur hann náð í allt sem hann vill og ætlar sér alveg sama hvar það er, hann finnur auðveldlega leið. Ekkert er óyfirstíganlegt og hann er með ráð við öllu

- hefur einstakan áhuga á númerum, formum, stöfum og öllu því sem hægt er að telja upp eða raða saman. 

- gat talið auðveldlega upp á 20 á 2 tungumálum fyrir 2 ára og áq auðvelt með að læra hin erfuðustu orð

- getur ekki svarað auðveldustu spurningum en getur sungið heilu lögin orðrétt svo minnið er svakalega gott en tenging spurningar og að svara er erfiðara fyrir hann. 

 

Þetta getur verið erfitt sérstaklega þar sem minn littli maður labbar um og segir hæ ástin og hæ elskan við alla sem hann sér svo fólk tekur honum gjarnan sem hann eigi að haga sér eðlilega eins og að segja "hvað segiru Domenic"? Því af hverju hann svari ekki, er einfaldlegasta svarið það að hann getur það ekki. 

Við höfum gert þetta í litlum skrefum og fögnum við litlum sigrum :) en næsta skref er að koma honum úr bleyju og á klósettið og held ég að það sé alveg að fara að gerast! 

Það hefur sannað að með því að vinna með hlutina stöðugt, þar sem Domenic var ekki farinn að tjá sig neitt við 2 ára aldur en í dag með miklum endurtekningum og bendingum þá getur hann  látið okkur vita þegar hann er svangur og hvað hann vill, þegar hann er þyrstur og ef hann þarf að fara á klósettið bara hann vill gera það í bleyjuna :)

Vonast til að þessi flensa fari að ganga yfir svo ég geti kannski farið að læra í náminu mínu á nýju ári. 

 

 Domenic gleðipinni

 

 

Trapezoid er þá orð!

"Hvað gerir maður ekki fyrir börnin sín" þetta orðatiltæki heyrir maður gjarnan foreldra segja. Jah hvað ef það er bara nánast ekkert sem þú getur gert fyrir barnið þitt! Hvað þá?!

 

Að reyna að skilja einhverfu er eins og að reyna að setja samansem = merki á milli tveggja ólíkra stærðfræði dæma. Enginn einstaklingur er eins og enginn hefur sömu einkenni svo þetta er ekki eitthvað sem hægt er að finna út með að krossa við einhver einkenni. Að reyna að setja sig inn í hug einhverfra er eitthvað sem er ógeranlegt fyrir okkur "neaurotypical" fólk. Ég held að foreldrar barna með einhverfu sem standa í því sama og ég, að okkur líði oft eins og ekkert sé hægt að gera, ekkert sé í boði og ekkert sem við getum hjálpað þeim. Að minnstakosti fæ ég oft þessa tilfiningu að ekkert sem ég geri er nóg. Ekki má maðuður tala of hátt, ekki máttu skamma þau, ekki má koma þeim úr rútínu svo allir daga þurfa að vera vel skipulagðir,mikið svefnleysi svo þreyta, að reyna að skilja hvað er að of á tíðum getur verið ansi flókið verkefni og já oft kemur upp smá bugun. 

Að horfa á strákinn minn sé ég bara undraverk, lítinn snilling sem er alltof ungur fyrir gáfur sínar. Á sínum stuttu 3 árum getur hann nú talði upp á 20 á fjórum tungumálum því hann bætti spænskunni við jafnvel þó engin af okkur í fölskyldunni talar spænsku. Hann þylur upp form eins og "paralellogram", "rhombus" og uppáhaldið hans "trapezoid" já ég veit ekki einu sinni íslensku orðin yfir þetta og þurfti ég sjálf að googla sum af þessum tugi forma sem hann hefur mikinn áhuga á þessa dagana. Hann syngur á 3 tungumálum en einnig bætti hann inn nokkrum spænskum jólaögum og má þar nefna Feliz Navidad og tekur hann alveg um 20 lög á dag sem hann syngur frá byrjun til enda og jú núna síðustu mánuði eru jólalögin alveg í uppáhaldi og "I wish you a merry christmas" kom alveg í staðinn fyrir "Happy birthday" sem var ágætis tilbreyting. 

Þegar maður heyrir orðið "einhverfur" þá einmitt eins og nafnið gefur til kynna hugsar maður einhvern sem er inní sér en minn littli snúður er mjög félagslyndur, brosmildur og einstaklega fyndinn og er hann oftar en ekki hlæjandi. Þessi fallegu brúnu augu horfa á mann og hann segir við mig "er ég ekki sætur?" alveg bræðir mann alla daga. En það er alltaf þetta EN, erfiðleikarnir eru alltaf líka til staðar og á hann í miklum erfiðleikum að finna sig í leikskólanum þar sem honum er alls ekkert vel við börn, þegar koma mikil læti og óreiða þá fer hann í einskonar kast og labbar i hringi og þrátt fyrir öll þessi orð sem hann kann getur hann ekki svarað einföldustu spurningum eins og hvað heitiru eða ertu svangur. 

Það er ekkert að sjá á honum og er engin leið fyrir fólk að sjá að hann sé öðruvísi og er því mjög sárt að heyra fólk segja: Afhverju svara hann mér ekki?! Afhverju er hann allaf með teppi? Afhverju liggur hann í gólfinu? Geturu ekki róaað krakkann þinn??

NEI ÞVÍ HANN ER EINHVERFUR og nei það er ekki það auðvelt að ég smelli bara fingrinum og hann hættir að vera einhverfur. Það er alveg með ólíkindum hversu oft ég þarf að verja  mig frá orðum fólks sem jú telur hann geta bara verið eins og önnur börn. Þetta er orðið þannig að ég nenni ekki að hitta fólk því ég nenni ekki útskýringum né afsökunum og enn verra að fá vorkun, því ekki sé ég neitt til að fá vorkun fyrir nema þá kanski kerfinu hér! Ég á þessa dagana nógu erfitt með óléttuna og strákinn og þarf svo lítið sem klósettpappír auglýsingu og þá er ég farin að gráta. 

Þessi 19 mánaða bið í að hann fái endanlega greiningu verður ekki auðveld og alls ekki fljót að líða því að ég veit hvað er að honum, ég veit að hann vantar hjálp, ég veit að hann á ekki eftir að verða ekki einhverfur á þessum 2 árum sem við erum bara á bið og þyrfti hann stuðning með eins og mál og hreyfingar sem fyrst. 

En málið er að gefast ekki upp og hef ég rætt við greiningarstöð sem getur ekkert gert, þjónustumiðstöðina sem getur ekkert gert, einhverfu samtökin sem geta lítið gert nema að vera stuðningur svo næst á dagskrá er að setjast niður með ráðherra sem gerist fljótlega!!

Hef verið að snappa um gang mála hjá mér og Domenic ef þið viljið fylgjast með :) 

Snap: Ansybjorg

 

Ísland og einhverfan!

Jæja nú ætla ég loksins að gera smá up-date... 

 

Þetta er sko ekki auðvelt skal ég segja ykkur og er þetta talsvert erfiðara en ég nokkurntíman hélt en eins og ég hef sagt áður hef ég vitað að strákurinn minn væri einhverfur frá því hann var rétt um árs gamall. Það kom okkur því ekkert á óvart þegar ég fékk for-greininguna að hann væri á einhverfurófi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaður strákur og hefur margt með sér en samskiptin við önnur börn og tjáningaleysið hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mér til mikillar skemmtunar byrjaði á að syngja jólalög í byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" á toppnum og fæ ég að heyra það um 25 sinnum á dag, alla daga vikunnar.  Ég hef verið einstaklega dugleg að lesa mér til um hvað á að gera, um reglur og aga og öllu því sem tengist að hjálpa syni mínum að bæta samskipti bæði með myndum og hljóðum.

Það kom mér svakalega mikið á óvart hversu lítið er gert fyrir þessi börn þar sem það skiptir svo miklu að grípa inn í sem fyrst og veita þeim þá hjálp sem þau þurfa. Hér aftur á móti lendirðu á biðlista allstaðar og eru komnir núna 10 mánuðir síðan ég heyrði fyrst hér á landi að hann væri á einhverfurófinu. Núna er svo 19 mánaða bið þar til hann fær endanlega greiningu (sem hann er þó búinn að fá frá 4 mismunandi læknum) og  þangað til fær hann bara svo gott sem enga hjálp og auðvitað ekki neitt aukalegt eins og hjálp frá þroskaþjálfara, sálfræðingi, talþjálfun og fleira sem hann þyrfti á að halda. 

Svo kemur leikskólinn, núna eru rúmir 2 mánuðir síðan hann byrjaði og hann á að að ver með fullan stuðning, eða svo er sagt á blaði en  þar en  virðist samt ganga brösulega því á hverjum degi þarf hann að hitta nýja og nýja starfsmenn  sem taka við honum og hefur þetta gert kvíðann hans óbærilegan. Auðvitað ekkert við leikskólann að sakast en svona er staðan einfaldlega á íslandi. Ég var með honum á leikskólanum í 6 vikur og er hann nýbyrjaður að vera skilinn eftir og virðist það bara fara mjög illa í hann og hann finnur ekki öryggi. Áður fyrr mátti ég ekki labba úr augsýn en núna má ég ekki fara úr náttfötunum né fara í sokka þá brjálast hann og hann felur sig undir sæng og segir "Domenic sofa í dag" á hverjum morgni áður en haldið er í leikskólann. Þetta alveg mölbrýtur mömmu hjartað í mola alla morgna því ekki er það bara það að ég þurfi að skilja hann eftir grátandi þar á hverjum morgni heldur vill hann ekki klæðast fötum heima hjá sér í þeirri von að hann þurfi ekki að fara út.

Mér hefur ekki þótt erfitt að eiga einhverft barn, strákurinn minn er svo rólegur, hann er mikil mömmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klár strákur og er ekkert sem hann ekki getur gert. Ég svosem veit ekkert og kann ekkert annað þar sem hann er eina barnið mitt og finnst mér hann auðvitað vera bara allt mjög eðlilegt sem hann gerir eða gerir ekki. Þetta hefur svo aðeins breyst því síðan við komum til Íslands og þetta ferli byrjaði þá finnst mér vera erfiðleikar allstaðar og mikil bugun, strákurinn orðinn talsvert erfiðari og ég farin að sjá vanlíðan hjá elsku fullkomna barninu mínu. 

Ég var svo vongóð að allt ætti eftir að verða svo auðvelt og gott að ég meira segja skráði mig í innanhúshönnunar nám svona með óléttunni og með að strákurinn væri í leikskólanum en jah mér sýnist það nú eins og er ekki að vera að ganga upp! Mér fannst ég svo örugg að koma heim til íslands af því ég hélt við værum svo framarlega hérna í öllu svona sem varðar börn með sérþarfir og hélt ég eiginlega að við værum á pari við önnur norðurlönd. Það er öðru nær og er lítið sem EKKERT gert fyrir börn og eiga þau bara að bíðarétt eins og gamla fólkið. Ég get ekki sagt ykkur reiðina sem er inní mér fyrir hönd sonar míns að mér langar að fara og hrista alla, já bara ALLA! 

Ég trúi ekki að staðan sé svona á Íslandi árið 2018 mér finnst eins og ég vakni við martröð daglega við það að reyna að fá viðeigandi hjálp fyrir son minn. Að hann fái greiningu við 5 ára aldur er til háborinnar skammar. Þetta er greinilega ekki "in" hjá ríkisstjórninni okkar "frábæru" þessi málaflokkur

Takk Ísland verð ég ekki bara að flytja aftur til Kína?

Kveðja frá buguðum óléttum námsmanni sem heldur í vonina þrátt fyrir að hanga á bláþræði.

Einhverfan og ég

Ok ég er rétt að jafna mig eftir fyrsta leikskóladaginn og alla hina sem komu á eftir og er svona að reyna að melta allt sem er í gangi hjá mér og syni mínum. Í gær t.d. fór ég með hann á leikskólann hann grét svo mikið og reyndi að komst frá mér að hann skellti sér á jörðina og fékk blóðnasir við höggið. Þetta er alls ekki auðvelt og erfitt að fá stanslaust líka ráð hjá öllum sem segja manni hvað þarf að gera og hvernig því einhverf börn eru nei ekki eins og þau "venjulegu". 

Ég fékk niðurstöður á miðvikudaginn síðasta eftir langa 9 mánaða bið og reyndist allt rétt sem ég og við hugsuðum, litla strákurinn minn er á einhverfurófi en hann er samt ekki kominn með endalega greiningu það tekur enþá lengri tíma. Hann er eins og ég veit fluggáfaður, einstaklega glaðlyndur og fyndinn en hann á við þessa samskiptaörðuleika og félagslegu höft sem gerir honum erfitt fyrir. Núna kemur svo önnur bið eftir greiningarstöð sem er ennþá lengri því biðlistinn þar er alveg 16-20 mánuðir en maður verður að sjá ljósið og er núna loksins eitthvað ferli komið af stað og við búin að fá grun okkar staðfestan. 

Eitt sem ég verð samt orðin smá leið og pirruð yfir eru leikskólamálin hans, eins og ég hef komið inná byrjaði hann fyrir rúmum 2 vikum á leikskóla eftir bið síðan í desember 2017 svo auðvitað var ég hæstánægð með það. Aðlögunin gekk eins og mig grunaði ekkert alltof vel þar sem Domenic minn hefur lítinn sem engan áhuga á börnum og er vanur að leika sér bara sjálfur mest bara að dunda sér einn. Hann kemur þangað inn í nýtt umhverfi með nýju fólki sem er talsverð breyting fyrir hann og ekki var/er komin aðstoðarmanneskja fyrir hann né einhverjar tillögur um hvernig vistunin hans muni vera þar. Ég sem sagt skil hann eftir hágrátandi kallandi á mig og sæki hann svo aftur hágrátandi við hurðina. þetta er alveg að brjóta hjartað í mér aftur og aftur og aftur. Það er ætlast til að hann fylgi hinum krökkunum í leik og matartímum en einhverfan er eins ólík og þeir mörgu með einhverfu þá veit ég að strákurinn minn á ekki eftir að læra af börnum því áhuginn er bara ekki til staðar. Hann á sesmagt að byrja að vera bara í 2,5 tíma á leikskóla en hann er skráður í 5 tíma á dag en ákváðum að taka þetta hægt og rólega og allt í góðu með það. Ég sótti hann á miðvikudaginn þar sem öll börnin voru saman í matsal að borða nema minn litli strákur hann sat einn með fóstru inn í herbergi að púzzla með rauð og bólgin augu, þar sem ég er ólétt á ég jú kannski erfiðara með hórmónana en flest aðrir en ég brotnaði alveg í milljón mola og ég fer undantekningarlaust að gráta þegar ég sæki strákinn minn. 

Þekking eða skilningur á einhverfu  er einfaldlega mjög takmarkaður en það sem ég var að vonast eftir er að samskipta möguleikar eða hæfni hans mundu virkjast á einhvern hátt með leikskólastarfi. Eftir að hann byrjaði í leikskóla vill hann helst alltaf halda í hendina á mér, vill helst ekki fara út úr húsi og enginn má loka að sér. Auðvitað er ekki hægt að kenna neinum um hvernig hlutirnir eru og hafa þróast en mér finnst alveg fáránlegt að foreldrar eins og einhverfa þurfa alveg að berjast fyrir öllu. Núna eru komnir að verða 11 mánuðir og er strákurinn minn loksins komin í 2,5 tíma á leikskóla til að byrja með og á þessum 2,5 tíma sit ég óþreyjufull um hvenær verður hringt? hvernig er hann? er einhver að fylgjast með honum? Ætli hann sé svangur? Svo stressið hefur magnast talsvert hér heima fyrir eftir að hann komst inn á leikskólan þegar ég var búin að vonast til að loksins væri komin hjálp og ég gæti farið að anda örlítið léttar. Ég hef fengið frá svo mörgum viðbrögð um að þetta muni nú lagast, gefðu honum bara tíma hann verður aðeins að fara út fyrir þægindarramman... Verður hann ok? Mun þetta hafa góð áhrif á hann? Mun honum líða vel þarna? Verður hann kanski meira týndur? Þetta þarf ég að spurja mig daglega Verður allt bara OK því hann mun læra eins og allir hinir! 

Fyrir að telja okkur vera besta land í heimi í öllu þá er ég ekki alveg að sjá það þegar kemur að veikum börnum og vá segi bara guð hjálpi þeim sem eru einhleypir að ganga í gegnum þetta því eftir alla þessa bið þá veit ég ekki alveg hvaða vinna mundi taka mig núna í 2 tíma vinnudag það er að segja ef allt gegnur vel á leikskólanum . Þannig að undirlínan (bottom line) er að við foreldra barna með sérþarfir þurfum ekkert að vinna eða eiga líf. Ég er búin að berjast fyrir öllu sem gerist fyrir drenginn minn en samt finnst mér ég alltaf vera á byrjunarreit og þetta fer bara í hringi og við snúumst bara með. 

Smá vonlítil akkúrat núna, reikna þó með að þetta fari batnandi.