Barnið í biðröðinni

Undanfarna daga hefur reiðin og sorgin algjörlega brotið hjartað mitt, tilhgusunin um að senda yndislega litla strákinn minn algjörlega óvarinn inn í skólakerfið er svo vonlaus staða. Þegar ég heyri fólk segja, það er alltaf erfitt þegar krakkar taka stökkið frá leikskóla í skóla en vitiði ég mundi með meiri frekar senda 2 ára son minn í skóla í haust og væri rólegri með það, segir það ekki allt sem segja þarf?!

Þessir dagar hafa  einskorðast við skriftir, ákall, svefnleysi, áhyggjur  og fundi sem hafa skilað mér litlu sem engu með skólavist fyrir son minn. Sorglega staðreyndin er að skilningsleysi fólks um einhverfu í ábyrgðarstöðum er algert. Þessi hugmynd um skóla án aðgreiningar er Frábær í þeim tilgangi sem hún á við þar sem allir eru eru vitsmunalega á sama plani og þá er öllum gert jafnhátt undir höfði, hvort sem það er tengt kynþætti, trúarbrögðum, kynhneigð eða öðru. Þetta er aðeins flóknara þegar kemur að heilaröskun þá er stórt gat í kerfinu og skilningsleysi á þörfum þessara barna. Ég vildi að ég mundi lifa í þeim aðstæðum að strákurinn minn gæti farið í sinn hverfisskóla, hann átt sína vini, gæti labbað í skólann, gæti borðað í skólanum með öðrum börnum en ég sem foreldri einhverfs barns veit að minn raunveruleiki er ekki svo einfaldur. Barn sem þolir ekki mikið ljós, þolir alls ekki hávaða þá getur hann farið í "meltdown" þolir ekki snertingu þá venjulega bregst hann með ofbeldi því skynjunarvandinn er svo mikill. 

Ég mundi vilja geta gert "eðlilega" hluti eins og fara með son minn í barnaafmæli, leikhús, garða, hjóla en þetta er ekki minn veruleiki og hef ég bara sætt mig við það sem og aðrir aðstandendur hans. Þetta er ekki alltaf auðvelt að kyngja þar sem við þurfum að beygja og breyta okkar daglega lífi oft á dag. 

Í mínum fullkomna heimi mundi ég vilja fara atfur út á vinnumarkaðinn vitandi til þess að sonur minn væri á öruggum stað en fram að þessu hef ég  verið að sjá um son minn þar sem leikskóa gangan hans byrjaði brösuglega og einnig koma honum í sínar þjálfanir 4 sinnum í viku sem ég þarf að halda áfram að gera þegar hann á að fara í almenna deild. Væri ekki dásamlegt að ég gæti sent barnið mitt áhyggjulaus í skólann eins og flestir foreldrar gera og sinnt því sem ég þarf að sinna. Úrræðin fyrir einhverfa eru svo lítil og skert að við foreldrar hér í Reykjavík eigum ekki sjens á eðlilegu lífi þar sem við þurfum að berjast fyrir öllu frá því að grunur vaknar um hugsanlega einhverfu hjá barninu. Núna er röð í bíó bara hátíð vegna þess að lífið okkar einkennist á margra mánaða og allt að árum í biðlistum. 

Ég get sagt ykkur að sækja um sérskóla og sérdeild fyrir barnið sitt er eitt og sér mjög erfitt skref, þú ert þar með í fyrsta sinn að viðurkenna hversu mikinn stuðning barnið þitt þarf til þess að lifa daginn af. Þar með er maður að aðgreina barnið sitt frá öðrum "eðlilegum" börnum. Ég tók þessa ákvörðun ekki létt og voru mörg kvöld þar sem ég grét yfir þessu en þó með það að leiðarljósi að stráknum mínum mundi líða vel og fá þá þjónustu sem hann þarf. Að fá neitun því barni er bara ekki eins illa statt og "mest" fatlaða barnið í hópnum er sko eins og að fá skot hjartað! 

Að vera búinn að berjast síðustu ár í gegnum leikskólakerfið og núna tekur önnur barátta við sem mér sýnist á öllu vera barátta sem er töpuð áður en hún hefst. 

 

 

Ísland og einhverfan!

Jæja nú ætla ég loksins að gera smá up-date... 

 

Þetta er sko ekki auðvelt skal ég segja ykkur og er þetta talsvert erfiðara en ég nokkurntíman hélt en eins og ég hef sagt áður hef ég vitað að strákurinn minn væri einhverfur frá því hann var rétt um árs gamall. Það kom okkur því ekkert á óvart þegar ég fékk for-greininguna að hann væri á einhverfurófi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaður strákur og hefur margt með sér en samskiptin við önnur börn og tjáningaleysið hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mér til mikillar skemmtunar byrjaði á að syngja jólalög í byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" á toppnum og fæ ég að heyra það um 25 sinnum á dag, alla daga vikunnar.  Ég hef verið einstaklega dugleg að lesa mér til um hvað á að gera, um reglur og aga og öllu því sem tengist að hjálpa syni mínum að bæta samskipti bæði með myndum og hljóðum.

Það kom mér svakalega mikið á óvart hversu lítið er gert fyrir þessi börn þar sem það skiptir svo miklu að grípa inn í sem fyrst og veita þeim þá hjálp sem þau þurfa. Hér aftur á móti lendirðu á biðlista allstaðar og eru komnir núna 10 mánuðir síðan ég heyrði fyrst hér á landi að hann væri á einhverfurófinu. Núna er svo 19 mánaða bið þar til hann fær endanlega greiningu (sem hann er þó búinn að fá frá 4 mismunandi læknum) og  þangað til fær hann bara svo gott sem enga hjálp og auðvitað ekki neitt aukalegt eins og hjálp frá þroskaþjálfara, sálfræðingi, talþjálfun og fleira sem hann þyrfti á að halda. 

Svo kemur leikskólinn, núna eru rúmir 2 mánuðir síðan hann byrjaði og hann á að að ver með fullan stuðning, eða svo er sagt á blaði en  þar en  virðist samt ganga brösulega því á hverjum degi þarf hann að hitta nýja og nýja starfsmenn  sem taka við honum og hefur þetta gert kvíðann hans óbærilegan. Auðvitað ekkert við leikskólann að sakast en svona er staðan einfaldlega á íslandi. Ég var með honum á leikskólanum í 6 vikur og er hann nýbyrjaður að vera skilinn eftir og virðist það bara fara mjög illa í hann og hann finnur ekki öryggi. Áður fyrr mátti ég ekki labba úr augsýn en núna má ég ekki fara úr náttfötunum né fara í sokka þá brjálast hann og hann felur sig undir sæng og segir "Domenic sofa í dag" á hverjum morgni áður en haldið er í leikskólann. Þetta alveg mölbrýtur mömmu hjartað í mola alla morgna því ekki er það bara það að ég þurfi að skilja hann eftir grátandi þar á hverjum morgni heldur vill hann ekki klæðast fötum heima hjá sér í þeirri von að hann þurfi ekki að fara út.

Mér hefur ekki þótt erfitt að eiga einhverft barn, strákurinn minn er svo rólegur, hann er mikil mömmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klár strákur og er ekkert sem hann ekki getur gert. Ég svosem veit ekkert og kann ekkert annað þar sem hann er eina barnið mitt og finnst mér hann auðvitað vera bara allt mjög eðlilegt sem hann gerir eða gerir ekki. Þetta hefur svo aðeins breyst því síðan við komum til Íslands og þetta ferli byrjaði þá finnst mér vera erfiðleikar allstaðar og mikil bugun, strákurinn orðinn talsvert erfiðari og ég farin að sjá vanlíðan hjá elsku fullkomna barninu mínu. 

Ég var svo vongóð að allt ætti eftir að verða svo auðvelt og gott að ég meira segja skráði mig í innanhúshönnunar nám svona með óléttunni og með að strákurinn væri í leikskólanum en jah mér sýnist það nú eins og er ekki að vera að ganga upp! Mér fannst ég svo örugg að koma heim til íslands af því ég hélt við værum svo framarlega hérna í öllu svona sem varðar börn með sérþarfir og hélt ég eiginlega að við værum á pari við önnur norðurlönd. Það er öðru nær og er lítið sem EKKERT gert fyrir börn og eiga þau bara að bíðarétt eins og gamla fólkið. Ég get ekki sagt ykkur reiðina sem er inní mér fyrir hönd sonar míns að mér langar að fara og hrista alla, já bara ALLA! 

Ég trúi ekki að staðan sé svona á Íslandi árið 2018 mér finnst eins og ég vakni við martröð daglega við það að reyna að fá viðeigandi hjálp fyrir son minn. Að hann fái greiningu við 5 ára aldur er til háborinnar skammar. Þetta er greinilega ekki "in" hjá ríkisstjórninni okkar "frábæru" þessi málaflokkur

Takk Ísland verð ég ekki bara að flytja aftur til Kína?

Kveðja frá buguðum óléttum námsmanni sem heldur í vonina þrátt fyrir að hanga á bláþræði.