Færsluflokkur: Bloggar

Eru börnin okkar geymsluvara?

Það er svo skrítið að þegar þú eignast fatlað barn þá oftast nær þarftu að vera vel upplýstur um hvernig hlutirnir ganga í þínu bæjarfélagi og hjá mér er það Reykjavík. Það er svo mikið í kringum allt sem barnið þarf eins stuðnings aðila sem barnið þarf að fá, þjálfun, sérkennslu, akstur og fleira. Samfélagið okkar ekki vel undirbúið fyrir þessa krakka og eru því allstaðar biðlistar, skertur stuðningur, það er á foreldrum að sækja allar þjálfanir með barninu og fleira sem gerir foreldrum ansi erfitt fyrir. Strákurinn minn skipti um leikskóla 3 sinnum á 3 árum þar sem aldrei var stuðningur til staðar til að vera með honum og hjálpa og þar sem hann er einhverfur var þetta rosalega erfiðar breytingar.

Líðan barna okkar eru okkar foreldra að passa upp á og sjá til þess að þau þroskist og dafni eins vel og möguleiki er á. Til þess þá þarf umhverfið eða þar sem börnin þrífast dags daglega að vera tilbúin að taka  þá  ábyrgð að sjá til þess að börnin okkar líði vel og þroskist eins og þeim ber að gera. 

Nú á ég þó yngri son sem er á leikskóla í Reykjavík og hefur hann verið sá allra hamingjusamasti í sín 3 ár þar. Hann eignaðist þar sína bestu vini á sinni deild og hann var kominn í fótbolta með sínum vinum og leið honum vel. Hann er mjög sjálfstæður 4 ára strákur, hann vildi læra ensku þegar hann var 3 ára til að geta sungið lög og skilið teiknimyndir og nú ári seinna er hann altalandi á íslensku og ensku. Hann hjálpar eldri bróðir sínum mikið t.d. með að klæða sig í skó og minnir hann á að þvo hendur eftir klósett ferðir. Hann er svo góður og blíður og hefur alltaf verið sá allra hamingjusamsti strákur.  

Nú tók svo leikskólinn upp á því að hafa aldurs hreinar deildir og þar sem strákurinn minn var eini sem var ári yngri var hann einn tekinn  út og settur á nýja deild eftir að hafa eytt 3 árum með sömu krökkunum. Sem móðir og með mikla þekkingu á að vera með sjónrænt skipulag og undirbúa strákana mína vel þá var ég búin að reyna að undirbúa strákinn minn að hann væri að fara á nýja deild með nýjum krökkum og það væri æðislegt. Litli maðurinn minn hélt nú ekki, skildi ekki afhverju hann mætti ekki leika við sína vini eins og áður. 

Ég sem móðir bað um fund bara til að reyna að skilja hugsunina á bak við þessa ákvörðun að taka eitt barn út, finnst það sjálf persónulega út í hött en það er bara mín skoðun. Jú það kom þá á daginn að auðvitað snýst þetta að fylla leikskóla eins mikið og mögurlegt er og voru fleiri börn á því ári svo og á endanum er það út af peningum en ekki endilega hvað er barninu fyrir bestu. Leikskólar í dag eru margir hverjir undir mannaðir og því miður ekki alltaf nóg þekking inn á þeim, ég hef þurft að læra það á mjög erfiðan hátt. En vík ég aftur að fundinum, mér var tjáð að þetta væri nú bara venjulegast foreldrar sem gerðu mál úr svona hlutum og þetta tæki börnin nokkra daga að aðlagast, en ég spurði nú hvort einhver hafði spurt stráinn minn hvernig honum leið þá fékk ég þau svör að 4 ára barn hefur ekkert vit fyrir sér. Ég get bara ekki verið meira ósammála því þar sem tilfininga þroski barna er mjög mismunandi á þessum árum. Einnig þegar ég vildi fá formlegan fund með okkur báðum foreldrum var ekki vel tekið í það þar sem ákvörðun hafði verið tekin og skipti engu máli hvað okkur fannst eða leið með þetta.

Auðvitað lét ég reyna á þetta eins og leikskólinn tjáði mér um vita þau einfaldlega best hvað er gott fyrir börnin og núna eftir 3 ár í leikskóla með barn sem hefur verið erfitt að fá heim þaðan þarf að slíta úr fanginu mínu grátandi á morgnana og heyri ég bara "ekki skilja mig eftir hér":(. 

Hann er farinn að gera sér upp veikindi og segir við mig á hverjum morgni að honum sé illt í maganum, hann sé sorgmæddur og vilji vera heima. Kerfið virðist virka þannig að það er tekin hver króna yfir allt annað og þá líka líða barnanna okkar. Í stað þess að leikskólinn reyni að finna einhverja lausn á vandamálinu með þá foreldrum  þá eru þau a að hringja í leikskóla til að fá hann fyrr fluttann en ég sótti um flutting þar sem ég tel það barninu mínu fyrir bestu í þessum ömulegu aöstæðum. Semsagt skilaboðin eru barnið mitt er vandamál fyrir þau! 

En ég hef þurft að ganga í gegnum mjög margt með eldri son minn þegar hann var í leikskóla í Reykjavík og er því kannski þráðurinn styttri hjá mér en eins og ég sé þetta þá er aldrei hugsað um hvað er BEST fyrir barnið frekar hvað hentar leikskólanum og fjármagnið sem kemur inn. 

Núna sit ég og hugsa hvernig fer ég að og hvað ég get gert, ég er með einhverft barn sem ég þarf að undirbúa alla daga um hvernig dagurinn hans er, hjálpa að klæða hann, fara með á æfingar, ýta á eftir að koma honum inn þar sem hann er á bið. Einnig núna hef ég yngri strákinn minn sem neitar að klæða sig, neitar að borða og segist alltaf líða illa og hef ég aldrei séð barn gráta eins mikið á morgnanna. Ég er kannski mjög viðkvæm og er kannski óréttlát að biðja um að forgangurinn sé líða barnsins míns en hvað gerir maður sem foreldri því ég er komin á þann stað að hvernig á ég að treysta að barninu mínu líði vel þar sem hann þarf að eyða 5 dögum vikunnar ? Þarf ég að hafa hann heima eins og ég þurfti að gera í heilt ár með eldri strákinn minn. Er þetta ég eða er leikskólakerfið orðið svona mein gallað og við sem foreldrar höfum einfaldlega ekki tíma né orku í að berjast því þannig er ég farin að hugsa.   

 


Einhverfa í dag!

Jæja ég hef mikið verið að skrifa um ferlið hjá syni mínum síðan hann var forgreindur með einhverfu. Ég fékk smá skell eftir síðasta póst því ég fékk skilaboð frá nokkuð mörgum sem voru að segja mér að þau eigi líka börn með einhverfu og hafi það ekkert að segja að hafa greingu á barnið sitt því það fái alla þá hjálp sem börnin þurfa. 

Það er samt ekki rétt!! Sama hvort það sé einhverfa eða hvað annað þá villtu vita hvað er að barninu þínu og hvernig er best að meðhöndla það. Ég veit að barnið mitt er einhverfur en hvernig? Hversu mikið? Hvaða þjálfun þarf hann? Er hann á rófinu eða er hann með dæmigerða einhverfu? Það koma upp milljón spurningar en núna erum við búin að bíða í 6 mánuði og eru aðrir 18 mánuðir í bið þar til við fáum að vita eitthvað nánar. 

Eins og með allt þá þarf peninga til að hafa hlutina í lagi, ég var einstaklega óheppin með leikskóla fyrir srákinn minn og var hann á stað þar sem ekki var þekking né mannskapur til þess að mæta þörfum hans. Ég er nú þannig manneskja að ég sit nú ekki lengi aðgerðarlaus svo ég setti mig í samband við Reykjavíkurborg sérdeildarsvið, ég setti mig í samband við velferðarráðurneytið og já sótti um fund á leikskólanum um að taka strákinn minn þaðan. 

Eftir langa fjóra mánuði á leikskólanum og engin framför náð, engin hjálp, enginn skilningur hvað var að, strákurinn var nánast hættur að borða, við vorum hætt að geta klætt hann þar sem hann var einfaldlega hræddur við að fara á leikskólann og bara mikið álag á mig. Ég fékk að heyra það mánaðarlega að hann ætti rétt á allri þeirri þjónustu sem önnur einhverf börn hafa en hvað er ef það er ekki mannskapur í það? Hvað er ef það er ekki menntaðir einstaklingar til að tækla þetta á réttan hátt? Engin til að sjá um þjálfun. Fékk að heyra aftur og aftur að verið var að leita af fólki sem ekki náðist að finna á þessum tíma. 

Ég fékk ábendingu um að kannski þyrfti strákurinn minn að fara í talþjálfun en þar er minnst 14 mánaða bið, og einngi heyrði ég góða sögur af tónlistar þerapíu en þar er meira en árs bið svo það er allstaðar sama sagan og sömu erfileikar sem foreldrar þurfum að berjast við.

Ég barðist og tók strákinn minn úr aðstæðum sem ég var ósátt við og hann var ósáttur svo ég ákvað frekar að hafa hann heima eftir að hafa fengið þær fréttir að hann kæmist væntanlega ekki inn á leikskóla fyrr en næsta september en það er forgangurinn hér á íslandi. En eftir að fara á fund með rvk borg senda nokkur mail hér og þar var syni mínum boðið strax á 2 leikskóla :) Og nú er hann kominn á stað þar sem hann fær alla þá hjálp sem hann mögulega þarf og fer hamingjusamur á hverjum morgni þangað. En ég tel okkur vera einstaklega heppin að vera í þessari stöðu þar sem þetta því greinilega ekki allir í sömu stöðu og við því að sjá muninn á syni okkar í dag og bara fyrir 2 mánuðum er svakaleg og því miður eru leikskólar og skólar að taka inn börn sem hafa sérþarfir þrátt fyrir að vera ekki með þekkingu né mannskap. 

Mæli með að allir styrki Einhverfu samtökin og eða bláan apríl þennan mánuðinn þar sem það er Apríl <3 


Biðlistar er nýja trendið á íslandi

Nú er kominn mánuður síðan strákurinn minn hætti á leikskóla. Verð ég að segja að það gekk mjög illa með hann á leikskóla og hefði mig aldrei grunað að þetta tæki svona mikið á.  

Domenic er með forgreiningu á einhverfu sem hann fékk í september eftir 8 mánaða bið hjá þroska og hegðunarstöð, en núna erum við á 17 mánaða bið (voru 20 mánuðir) eftir GREININGU semsagt bið eftir læknum sem geta staðfest einhverfuna sem 4 aðrir læknar nú þegar hafa staðfest. Greinilega ekki nóg að læknar og sálfræðingur hafa greint hann með einhverfu en á erfitt með að skilja afhverju það þarf að koma greining ofan á greiningu. 

Við vorum með hann á leikskóla þar sem hann átti að vera með fullan stuðning en það var einfaldlega ekki mannskapur í að sinna því starfi sem hann virkilega þurfti á að halda svo við sögðum upp leikskólanum í janúar. Við reyndum þetta í 4 mánuði og  á þessum tíma gátu þau ekki mannað stöðuna. Hann er greindur með kvíða og einhverfu og var það þannig að ég þurfti að skilja hann eftir hjá nýju og nýju fólki daglega og komu sá dagar að það var starfsfólk sem ég hefði aldrei séð fyrr og þ.a.l. við foreldrar  ekki alveg sátt með að skilja hann eftir i ljósi þess að hann er mjög óöruggur innan um nýtt fólk. Þetta er kannski í lagi þegar börn eru "eðlileg" en fyrir einn einhverfan sem þarf að hafa röð og reglur á öllu er þetta ansi erfitt og slítandi.

Það undarlega sem ég hef upplifað er að að fólk hefur sagt við mig eftir að hafa lesið bloggið mitt: "nei þetta er ekki svona" "strákurinn er með forgreiningu og á að fá alla þá hjálp sem greining gefur" "barnið mitt fær alla hjálp á sínum leikskóla" EN málið er að svo erum það við hin sem fáum ENGA hjálp með börnin okkar og er sonur minn svo óheppilega einn af þeim! Það virðist svona kannski háð því hjá hverjum maður lendir með að fá hjálp eða ekki hjálp og vorum við greinilega mjög óheppin með val á leikskóla.

Hann er ekki á leikskóla þar sem að okkar mati voru þau ekki með þekkingu sem þurfti til að vera með einhverft barn (tek það fram að í janúar var enginn sem þekkti inn á einhverfu eða hvernig maður meðhöndlar börn með einhverfu). Ég sótti strákinn minn oftar en einu sinni þar sem hann snérist í hringi á gólfinu og þau töldu hann vera að dansa!?!?! Ég sótti hann á leikskólann þar sem hann var einn úti því hann virtist trufla öll hin "venjulegu" börnin þegar þau voru í hvíld. Það er erfitt að útskýra hversu erfitt það er að horfa upp á barnið sitt í þessum aðstæðum, hann var alltaf hræddur, grenjaði alla leiðina á leikskólan á hverjum einasta degi og á þessum mánuðum fór honum ekkert fram. Svo já að okkar mati var leikskólinn ekki hæfur að sinna barninu okkar því littli hamingjusami strákurinn okkar var orðinn leiður og grét í tíma og ótíma. Það er jú mikil mannekla á leiksskólum hér á landi og því miður bitnar það á börnunum okkar sem og okkur foreldrum.

Núna er hann semsagt heima, er á bið eftir talþjálfun sem eru 14 mánuðir, hann er á bið hjá greiningarstöð sem eru í heild 20 mánuðir, hann er á bið eftir leikskóla sem verða væntanlega 6 mánuðir. Það er ekki mikið verið að gera líf foreldra með fötluð börn auðveldara á nokkurn hátt eða bara foreldra barna yfir höfuð því það er ekkert val fyrir okkur, allt er bara fullt svo við skulum bíða! Það er líka alveg afskaplega pirrandi að heyra út um allt að þetta á ekki að vera svona og samkvæmt lögum þá á þetta ekki að gerast. EN ÞETTA GREINILEGA GERIST! 

Ég sótti um leikskóla í janúar og virtist svo sem umsóknin hafa týnst því þau voru að skipta um kerfi hjá Reykjavíkurborg, svo þetta er allt að ganga virkilega "Smooth" hjá okkur þessa dagana ja eða bara ekki.

Greiningarstöð þarf 180.000.000 til að geta sinnt þeirri þjónustu sem þeir ættu að geta náð að sinna því eins og foreldrar einhverfa og krakka með ADHD vita að því fyrr sem greining og hjálp kemur því betra er það fyrir börnin!! Spurning að slaka á launahækkunum hjá bankastjórum og fresta kaupum pálmatré í tilraunaglösum og setja forganginn í annan farveg!


Einkenni einhverfu

Strákurinn minn er kominn með enn eina flesnuna og hefur þetta gengið á síðan í september. Lungnbólga, eyrnabólga, flensa og núna vírus svo ég er bara heima að lesa mér til um einhverfu sem ég geri reglulega þegar ég hef tíma því maður lærir alltaf eitthvað nýtt. Ég hef fengið margar fyrirspurning á snappinu mínu (ansybjorg) um hvernig ég fann út að strákurinn minn væri einhverfur því hann er eins og má segja með "mild autism". Ég var auðvitað mjög heppin þar sem ég bjó í Slóvakíu þegar sonur minn var yngri og var læknir þar sem greindi hann aðeins 14 mánaða eftir að ég hafði verið með áhyggjur af ýmsu í hans fari.  Hér á Íslandi hefur þetta tekið AÐEINS lengri tíma hér og er því miður ekki lokið.

Erfitt var að greina minn því hann segir mörg orð, er mjög gáfaður og nær vel augnsambandi en einmitt ef börn eru eitthvað talandi eða með gott augnsamband er oft útilokað að um einhverfu sé að ræða. 

En já ég veit um marga sem hafa áhyggjur af börnunum sínum eða einhverjum nákomnum því þau tala ekki, eða ná ekki augnsambandi við barnið. Einhverfan hefur marga þætti sem þegar þeir koma saman í eitt gera einhverfu.  Langar mig að setja niður hér hvaða einkenni minn sonur er og var með. Því einkennin geta verið sterk og mörg en eins og í tilfelli stráksins míns var hann ekki með nein af helstu einkennum einhverfu.  Hann var hins vegar  með önnur einkenni sem ég óttaðist alltaf innst inni að væru kannski ekki alveg eðlileg. 

 

Ungabarn (0-12 mánaða)

- extra forvitinn :  þá hann horfði á allt og skoðaði allt mjög vandlega 

- svefnraskanir  : þrátt fyrir að mörg einhverf börn sofi eins og steinn þá var minn alveg öfugt og svaf helst ekki ef hann komst upp með það. 

- grátur : grét bara helst ekki, en þegar hann grét þá var mjög erfitt að stoppa það 

- matur : var farinn snemma að taka mat og borðaði allt sem er einmitt ekki þessi týpísku einhverfu taktar

- augnsamband: minn var strax með gott augnsamband en oft þegar ég leit á hann þá er eins og hann var að stara út í geiminn, eins og hann dytti út úr raunveruleikanum

- ef hann var æstur þá hristi hann hendurnar út um allt.

 

Barn (1-3 ára)

- háann sársaukaþröskuld : þetta tengist einhverfu, hann grætur ekki ef hann fær skurði eða dettur og fær högg 

- grátur : einmitt grætur mjög sjaldan nema hann sé hræddur eða þreyttur

- hræddur: er hræddur við mjög óskiljanlega hluti eins og ákveðið fólk, ákveðin herbergi og ákveðna staði 

-fyndinn: honum finnst fátt skemmtilegra en að djóka eða stríða manni sem er einmitt ekki líkt einhverfum þar sem það er oft erfitt fyrir þau að greina hvað er fyndið.

-klósett : erfitt er að koma honum á klósett þar sem þau eru svo bókstafleg að það er erfitt fyrir hann að ímynda sér hvert allt fer úr klósettinu

- hann bendir mikið og segir hlutina en það er ekki hægt að segja það snjóar úti það þarf að vera snjór fyrir framan hann.

-Svefn: Þarf lyf til að sofa því hann helst ekki sofandi nema nokkra tíma í senn.

- hræðslulaus: skynjar ekki hættur eins t,d, bílahættu og hleypur út á götu, lokar sig í dimmu herbergi sem aðrir krakkar mundu kannski ekki gera, tekur í hendurnar á ókunnugum því honum er alveg sama. Svo hann þarf að vera undir stöðugu eftirliti.

-mjög úrráðagóður: hann var farinn að geta opnað hurðalása aðeins 18 mánaða. Í dag getur hann náð í allt sem hann vill og ætlar sér alveg sama hvar það er, hann finnur auðveldlega leið. Ekkert er óyfirstíganlegt og hann er með ráð við öllu

- hefur einstakan áhuga á númerum, formum, stöfum og öllu því sem hægt er að telja upp eða raða saman. 

- gat talið auðveldlega upp á 20 á 2 tungumálum fyrir 2 ára og áq auðvelt með að læra hin erfuðustu orð

- getur ekki svarað auðveldustu spurningum en getur sungið heilu lögin orðrétt svo minnið er svakalega gott en tenging spurningar og að svara er erfiðara fyrir hann. 

 

Þetta getur verið erfitt sérstaklega þar sem minn littli maður labbar um og segir hæ ástin og hæ elskan við alla sem hann sér svo fólk tekur honum gjarnan sem hann eigi að haga sér eðlilega eins og að segja "hvað segiru Domenic"? Því af hverju hann svari ekki, er einfaldlegasta svarið það að hann getur það ekki. 

Við höfum gert þetta í litlum skrefum og fögnum við litlum sigrum :) en næsta skref er að koma honum úr bleyju og á klósettið og held ég að það sé alveg að fara að gerast! 

Það hefur sannað að með því að vinna með hlutina stöðugt, þar sem Domenic var ekki farinn að tjá sig neitt við 2 ára aldur en í dag með miklum endurtekningum og bendingum þá getur hann  látið okkur vita þegar hann er svangur og hvað hann vill, þegar hann er þyrstur og ef hann þarf að fara á klósettið bara hann vill gera það í bleyjuna :)

Vonast til að þessi flensa fari að ganga yfir svo ég geti kannski farið að læra í náminu mínu á nýju ári. 

 domenic

 Domenic gleðipinni

 

 


Ísland og einhverfan!

Jæja nú ætla ég loksins að gera smá up-date... 

 

Þetta er sko ekki auðvelt skal ég segja ykkur og er þetta talsvert erfiðara en ég nokkurntíman hélt en eins og ég hef sagt áður hef ég vitað að strákurinn minn væri einhverfur frá því hann var rétt um árs gamall. Það kom okkur því ekkert á óvart þegar ég fékk for-greininguna að hann væri á einhverfurófi. Domenic er einstaklega fyndinn, og glaður strákur og hefur margt með sér en samskiptin við önnur börn og tjáningaleysið hans gerir honum frekar erfitt fyrir dags daglega. Hann t.d. mér til mikillar skemmtunar byrjaði á að syngja jólalög í byrjun september og er "I wish you a merry Christmas" á toppnum og fæ ég að heyra það um 25 sinnum á dag, alla daga vikunnar.  Ég hef verið einstaklega dugleg að lesa mér til um hvað á að gera, um reglur og aga og öllu því sem tengist að hjálpa syni mínum að bæta samskipti bæði með myndum og hljóðum.

Það kom mér svakalega mikið á óvart hversu lítið er gert fyrir þessi börn þar sem það skiptir svo miklu að grípa inn í sem fyrst og veita þeim þá hjálp sem þau þurfa. Hér aftur á móti lendirðu á biðlista allstaðar og eru komnir núna 10 mánuðir síðan ég heyrði fyrst hér á landi að hann væri á einhverfurófinu. Núna er svo 19 mánaða bið þar til hann fær endanlega greiningu (sem hann er þó búinn að fá frá 4 mismunandi læknum) og  þangað til fær hann bara svo gott sem enga hjálp og auðvitað ekki neitt aukalegt eins og hjálp frá þroskaþjálfara, sálfræðingi, talþjálfun og fleira sem hann þyrfti á að halda. 

Svo kemur leikskólinn, núna eru rúmir 2 mánuðir síðan hann byrjaði og hann á að að ver með fullan stuðning, eða svo er sagt á blaði en  þar en  virðist samt ganga brösulega því á hverjum degi þarf hann að hitta nýja og nýja starfsmenn  sem taka við honum og hefur þetta gert kvíðann hans óbærilegan. Auðvitað ekkert við leikskólann að sakast en svona er staðan einfaldlega á íslandi. Ég var með honum á leikskólanum í 6 vikur og er hann nýbyrjaður að vera skilinn eftir og virðist það bara fara mjög illa í hann og hann finnur ekki öryggi. Áður fyrr mátti ég ekki labba úr augsýn en núna má ég ekki fara úr náttfötunum né fara í sokka þá brjálast hann og hann felur sig undir sæng og segir "Domenic sofa í dag" á hverjum morgni áður en haldið er í leikskólann. Þetta alveg mölbrýtur mömmu hjartað í mola alla morgna því ekki er það bara það að ég þurfi að skilja hann eftir grátandi þar á hverjum morgni heldur vill hann ekki klæðast fötum heima hjá sér í þeirri von að hann þurfi ekki að fara út.

Mér hefur ekki þótt erfitt að eiga einhverft barn, strákurinn minn er svo rólegur, hann er mikil mömmu klessa og alveg einstaklega fyndinn og klár strákur og er ekkert sem hann ekki getur gert. Ég svosem veit ekkert og kann ekkert annað þar sem hann er eina barnið mitt og finnst mér hann auðvitað vera bara allt mjög eðlilegt sem hann gerir eða gerir ekki. Þetta hefur svo aðeins breyst því síðan við komum til Íslands og þetta ferli byrjaði þá finnst mér vera erfiðleikar allstaðar og mikil bugun, strákurinn orðinn talsvert erfiðari og ég farin að sjá vanlíðan hjá elsku fullkomna barninu mínu. 

Ég var svo vongóð að allt ætti eftir að verða svo auðvelt og gott að ég meira segja skráði mig í innanhúshönnunar nám svona með óléttunni og með að strákurinn væri í leikskólanum en jah mér sýnist það nú eins og er ekki að vera að ganga upp! Mér fannst ég svo örugg að koma heim til íslands af því ég hélt við værum svo framarlega hérna í öllu svona sem varðar börn með sérþarfir og hélt ég eiginlega að við værum á pari við önnur norðurlönd. Það er öðru nær og er lítið sem EKKERT gert fyrir börn og eiga þau bara að bíðarétt eins og gamla fólkið. Ég get ekki sagt ykkur reiðina sem er inní mér fyrir hönd sonar míns að mér langar að fara og hrista alla, já bara ALLA! 

Ég trúi ekki að staðan sé svona á Íslandi árið 2018 mér finnst eins og ég vakni við martröð daglega við það að reyna að fá viðeigandi hjálp fyrir son minn. Að hann fái greiningu við 5 ára aldur er til háborinnar skammar. Þetta er greinilega ekki "in" hjá ríkisstjórninni okkar "frábæru" þessi málaflokkur

Takk Ísland verð ég ekki bara að flytja aftur til Kína?

Kveðja frá buguðum óléttum námsmanni sem heldur í vonina þrátt fyrir að hanga á bláþræði.


Einhverfan og ég

Ok ég er rétt að jafna mig eftir fyrsta leikskóladaginn og alla hina sem komu á eftir og er svona að reyna að melta allt sem er í gangi hjá mér og syni mínum. Í gær t.d. fór ég með hann á leikskólann hann grét svo mikið og reyndi að komst frá mér að hann skellti sér á jörðina og fékk blóðnasir við höggið. Þetta er alls ekki auðvelt og erfitt að fá stanslaust líka ráð hjá öllum sem segja manni hvað þarf að gera og hvernig því einhverf börn eru nei ekki eins og þau "venjulegu". 

Ég fékk niðurstöður á miðvikudaginn síðasta eftir langa 9 mánaða bið og reyndist allt rétt sem ég og við hugsuðum, litla strákurinn minn er á einhverfurófi en hann er samt ekki kominn með endalega greiningu það tekur enþá lengri tíma. Hann er eins og ég veit fluggáfaður, einstaklega glaðlyndur og fyndinn en hann á við þessa samskiptaörðuleika og félagslegu höft sem gerir honum erfitt fyrir. Núna kemur svo önnur bið eftir greiningarstöð sem er ennþá lengri því biðlistinn þar er alveg 16-20 mánuðir en maður verður að sjá ljósið og er núna loksins eitthvað ferli komið af stað og við búin að fá grun okkar staðfestan. 

Eitt sem ég verð samt orðin smá leið og pirruð yfir eru leikskólamálin hans, eins og ég hef komið inná byrjaði hann fyrir rúmum 2 vikum á leikskóla eftir bið síðan í desember 2017 svo auðvitað var ég hæstánægð með það. Aðlögunin gekk eins og mig grunaði ekkert alltof vel þar sem Domenic minn hefur lítinn sem engan áhuga á börnum og er vanur að leika sér bara sjálfur mest bara að dunda sér einn. Hann kemur þangað inn í nýtt umhverfi með nýju fólki sem er talsverð breyting fyrir hann og ekki var/er komin aðstoðarmanneskja fyrir hann né einhverjar tillögur um hvernig vistunin hans muni vera þar. Ég sem sagt skil hann eftir hágrátandi kallandi á mig og sæki hann svo aftur hágrátandi við hurðina. þetta er alveg að brjóta hjartað í mér aftur og aftur og aftur. Það er ætlast til að hann fylgi hinum krökkunum í leik og matartímum en einhverfan er eins ólík og þeir mörgu með einhverfu þá veit ég að strákurinn minn á ekki eftir að læra af börnum því áhuginn er bara ekki til staðar. Hann á sesmagt að byrja að vera bara í 2,5 tíma á leikskóla en hann er skráður í 5 tíma á dag en ákváðum að taka þetta hægt og rólega og allt í góðu með það. Ég sótti hann á miðvikudaginn þar sem öll börnin voru saman í matsal að borða nema minn litli strákur hann sat einn með fóstru inn í herbergi að púzzla með rauð og bólgin augu, þar sem ég er ólétt á ég jú kannski erfiðara með hórmónana en flest aðrir en ég brotnaði alveg í milljón mola og ég fer undantekningarlaust að gráta þegar ég sæki strákinn minn. 

Þekking eða skilningur á einhverfu  er einfaldlega mjög takmarkaður en það sem ég var að vonast eftir er að samskipta möguleikar eða hæfni hans mundu virkjast á einhvern hátt með leikskólastarfi. Eftir að hann byrjaði í leikskóla vill hann helst alltaf halda í hendina á mér, vill helst ekki fara út úr húsi og enginn má loka að sér. Auðvitað er ekki hægt að kenna neinum um hvernig hlutirnir eru og hafa þróast en mér finnst alveg fáránlegt að foreldrar eins og einhverfa þurfa alveg að berjast fyrir öllu. Núna eru komnir að verða 11 mánuðir og er strákurinn minn loksins komin í 2,5 tíma á leikskóla til að byrja með og á þessum 2,5 tíma sit ég óþreyjufull um hvenær verður hringt? hvernig er hann? er einhver að fylgjast með honum? Ætli hann sé svangur? Svo stressið hefur magnast talsvert hér heima fyrir eftir að hann komst inn á leikskólan þegar ég var búin að vonast til að loksins væri komin hjálp og ég gæti farið að anda örlítið léttar. Ég hef fengið frá svo mörgum viðbrögð um að þetta muni nú lagast, gefðu honum bara tíma hann verður aðeins að fara út fyrir þægindarramman... Verður hann ok? Mun þetta hafa góð áhrif á hann? Mun honum líða vel þarna? Verður hann kanski meira týndur? Þetta þarf ég að spurja mig daglega Verður allt bara OK því hann mun læra eins og allir hinir! 

Fyrir að telja okkur vera besta land í heimi í öllu þá er ég ekki alveg að sjá það þegar kemur að veikum börnum og vá segi bara guð hjálpi þeim sem eru einhleypir að ganga í gegnum þetta því eftir alla þessa bið þá veit ég ekki alveg hvaða vinna mundi taka mig núna í 2 tíma vinnudag það er að segja ef allt gegnur vel á leikskólanum . Þannig að undirlínan (bottom line) er að við foreldra barna með sérþarfir þurfum ekkert að vinna eða eiga líf. Ég er búin að berjast fyrir öllu sem gerist fyrir drenginn minn en samt finnst mér ég alltaf vera á byrjunarreit og þetta fer bara í hringi og við snúumst bara með. 

Smá vonlítil akkúrat núna, reikna þó með að þetta fari batnandi.

 


Leikskóli, einhverfa og bugun á hæsta stigi.

Tíminn líður og eru þessir 10 mánuðir sem við erum búin að bíða eftir leikskólaplássi búnir að vera einstaklega langir að líða. En loksins kom að þessu í dag Fyrsti Leikskóladagurinn! Ég get ekki lýst fyrir ykkur hversu miklar vonir ég var búin að gera mér, hvernig strákurinn minn átti eftir að blómstra og hversu ánægður og sæll hann yrði loksins með að vera kominn á stað sem væri fullt af öðrum krökkum. 

Þetta kom eins og skellur á mig allt sem ég var búin að sjá fyrir mig og vonast eftir brotnaði eins og lítil ljósapera á fyrsta hálftímanum. Ég hef aldrei þurft að bera Domenic minn saman við önnur börn þar sem við umgöngumst ekkert mikið af barnafólki. Nú sá ég þetta mjög skýrt svart á hvítu að honum getur bara ekkert verið hennt inn í barnahóp og ætlast til af honum það sama og af öllum hinum börnunum.

Ég gaf honum morgunmat og klæddi hann í blátt þar sem núna er allt "blue" hjá honum og héldum við af stað í leiksólann. Við vorum ekkert búin að fá neitt sérstaklega miklar upplýsingar eins og hvar deildin hans væri svo við byrjuðum á því að mæta á vitlausan stað og þeir sem eru með einvherf börn skilja mig þegar ég segi að ekki er auðvelt að fara í gegnum margar hurðir og inn í mörg herbergi. Domenic á mjög erfitt að fara á nýja staði hvað þá ef ég er að draga hann svo aftur út til að fara aftur inn og já einfaldlega var þetta strax orðið OF mikið fyrir hann. 

Loksins þegar komið var á deildina varð hans eins og illa gerður hlutur, hann bara ráfaði þarna um og ég reyndi að sýna honum eitthvað dót en hann hafði auðvitað bara áhuga á dóti sem einhver annar krakki var með, sem var lest, svo hann fór beint í að taka það af honum og þá var hann skammaður. Hann hefur því miður ekkert lært að deila og hefur hann lítinn skilning á ef t.d. krakkar gráta þá verða yfirleitt viðbrögðin hans að hlæja.  Þegar við svo höfum verið 10 min á staðnum áttu allir að setjast niður og segja nöfnin sín... Jah ef þau bara vissu hvernig einhverfan virkar. Domenic sko gerði allt nema setjast niður, hann hoppaði, söng, gargaði, lagðist og velti sér í hringi. Svo kom útivera og hann var orðinn vel æstur og kominn í sinn eigin heim svo hann fór og labbaði milli allra staura og tók svo á rás fyrir framan rólu þar sem hann fékk spark í andlitið og eina sem ég fékk að heyra frá starfsmanni var að ég átti að fylgjast með honum. Ég veit ekki hvernig það á að róa mömmu einhverfs barns að ég ólétta mamman á að vera að hlaupa á eftir stráknum í aðstæðum sem hann þekkir alls ekki og ég venjulega forðast eins og heitan eldinn hans vegna og svo á ég að skilja hann eftir hjá þeim eftir 3 daga!!! 

Ég fór að gráta, hórmónarnir alveg á fullu swingi og einhverfan á fullu blossi í stráknum að ég tók hann og fór heim með hann, alveg buguð á sálinni.Ég sem var búin að hlakka svo mikið til að hann færi á leiksóla, þá er afskaplega erfitt að eiga svona fyrsta dag þar sem ég og hann erum alveg búin á því.

Núna 2 tímum seinna sit ég ennþá í grenjukasti sem ég kem mér ekki út úr en litli elsku Domenic er loksins kominn í ró með sitt uppáhalds teppi og hlustar á og syngur með"Syndir feðrana" hans Bubba á fullu blasti! 


Litla gjöfin mín sem baðar út höndum

Nú heldur ferðalaginu okkar áfram hjá mér og syni mínum Domenic og finn ég það á mér að þessi 2 ár séu alveg að fara að skila sér eftir að að ég er búin að berjast gegn öllum sem sögðu að ég væri að gera "meira mál" úr því hvernig Domenic væri og hegðaði sér. 

Það var fyrst þegar hann var 10 mánaða að ég fór að taka eftir þessu smáu hlutum sem voru einkennilegir eða ég var viss um að ekki öll börn hegðuðu sér sem slík. Það voru reyndar ekkert mörg "tikk" sem hann hafði þá en svona sem maður tók eftir fyrst var að hann baðaði út höndunum þegar hann var spenntur og að fá hann til að sofa og halda sér sofandi var alveg hálfs dags prógram. Þegar við bjuggum í Slóvakíu þá var hann bara ungabarn, við Andrea maðurinn minn skiptumst á að elda á kvöldin en hinn aðilinn setti sig í göngu stellingar og þrammaði fram og til baka með kerruna yfir alla hurðakanta til að róa hann eða svæfa ef heppnin var með okkur. Sjaldan vorum við það heppin og var annaðhvort okkar búin að gefast upp og farið  að sofa á meðan hinn aðilinn var ennþá í kerrupúli fram eftir kvöldi og nóttu enda vorum við bæði einstaklega útkeyrðir og splæstir foreldrar.

Þegar hann varð eldri voru auðvitað fleiri atriði sem komu í ljós en eitt af því var að hann var einstaklega klár miða við sinn aldur og var hann farinn að opna hurðar með lyklum rétt um 14 mánaða og var hann búinn að læra stafróið fram og aftur á bak 18 mánaða. Hann gat einnig talið upp á 20 á 3 tungumálum og fór létt með að þylja upp öll mót (shapes) og var helst í uppáhaldi hjá honum átthyrningur og vildi hann að ég teiknaði hann oft á dag. Hann átti aftur á móti í talsverðum erfiðleikum að persónugera allt og alla eins og vita hver væri amma, hvað hann héti, hversu gamall hann væri, svara spurningum og setja saman settningar. 

Nú er hann að verða 3 ára og þrátt fyrir að hann kunni hundruði orða þá eru aðeins örfáar settningar byrjaðar að mótast hjá honum og verð ég að segja að við erum öll búin að vera með endurtekningar hér eins og lag á loopi alla daga: Hvað heitirðu, heitirðu Domenic? Hvað er þetta, er þetta epli og svo framvegis og er ég farin að halda að við séum öll að verða smá klikkaðri hér frá degi til dags. 

Eftir langa bið þá fórum við í þrosakamat á föstudaginn og var ég mjög kvíðin því þrátt fyrir gáfurnar hans Domenic er hann ekki að fara að gera neitt sem einhver segir honum að gera. Við byrjuðum á að fara og skoða fiskana sem voru þarna í búri fyrir framan skoðunarherbergið og þar sagði hann fiskur á 3 tungumálum (fish, fiskurinn og pesce) og lýsti hann vatninu á ítölsku sem auðvitað enginn skildi. Í sjálfri skoðununni átti hann að leysa ýmis verkefni sem sett voru fyrir hann, læknirinn gerði þá væntingar að hann mundi sitja í stól stilltur penn og prúður en það var sko ekki alveg að fara að gerast. Fyrsta verkefnið var að setja kubba í rétt hólf en auðvitað blossaði einhverfan upp í honum og hann raðaði kubbunum í línu á borðkanntinum og fór svo að telja kubbana á "spænsku". Ég horfði gapandi á strákinn þegar hann þuldi upp uno, dos, tres.... læknirinn segir við mig já er hann að telja á ítölsku jú þar sem faðir hans er ítali en nei spænska varð fyrir valinu í þetta sinn og veit ég ekki í veröldinni hvernig eða hvar hann lærði að telja á spænsku svo ég hafði ekkert svar. Næst átti hann að gefa dúkku að drekka en dúkkan fékk þá illu meðferð að vera grítt rétt framhjá hausnum á lækninum sem skall svo með dúnki í veggin og Domenic leit upp með fallegu brúnu augunum og sagði "úps datt"! Verkefnin gengu hver öðru verr og gerði hann eiginlega allt öfugt við það sem læknirinn bað hann um. Ég ætla samt að taka bara Pollyönnuna á þetta og þegar ég fæ niðurstöðurnar 26 september held ég að allt verði ljómandi gott því fyrir mér stendur hann sig eins og hetja. 

 Það var ein sem lýsti honum á svo fallegan hátt við mig að Domenic hefði fengi einstaka gjöf sem gerir hann að þessum fallega og sérstaka strák sem hann er og munum við takast á við allt sem kemur til okkar með bros á vör og 120% þolinmæði!

41795515_655533314847630_2363224352108838912_n

Domenic, spánn 2018

-- Ansy  

 

 


Umferðarkreppa í Milano!

Jæja nú er prisinn minn orðinn mánaðargamall semsagt kominn í fullorðins tölu svo ég fæ smá breik hér og þar yfir daginn í að skrifa en ég var komin hálfa leið til Milanó með söguna mína. 

 

Lentum í Mílano klukkan 12:40 á staðartíma, vitlaus flugvöllur reyndar og þar sem þetta var bara sólahringsferð var það frekar mikill ókostur. Hjólastóll beið mín á vellinum og í kaupbætti fékk ég suður ítala sem ég skildi ekkert hvað sagði svona með sem bónus sem var semsagt &#39;driverinn&#39; minn. Hann hefur um ævina greinilega horft of mikið á formúluna og keyrði mig um ólétta með bundnar lappir á milljón um allan flugvöllinn, kærastinn minn kom hálf skokkandi fyrir aftan okkur með töskurnar í eftirdragi og ég svona baðandi út höndunum gargandi á hann hvort hann væri ekki alveg örugglega með okkur í sjónmáli. Hélt ég mundi andast þegar hann svo tók upp símann og fór að öskra á suður ítölsku og keyrði mig með annarri svo ég "slida" um til hliðar meðan hann reynir að finna balance á þessu öllu saman. Ég fékk semsagt ekkert að stoppa við í búðum né að borða heldur keyrði kauðinn mig bara alveg út sagði svo voila gjörið þið svo vel og fór síðan burt, Þetta sólahringsfrí eftir allt flugið byrjaði einstaklega skemmtilega og vakti okkur vel upp. 

Þar sem hótelið og næsta flug var á öðrum flugvelli þurftum við að finna leið til að komast á milli, meina þetta er jú Ítalía og þeir sem þekkja sig  þar vita að samgöngur eru ekki sterkasta hlið þeirra. En ok fann rútu sem fór á milli (hljómar mjög auðvelt) en hún átti ekki að fara fyrr en 3 svo litla óléttan gat borðað þar sem ítalinn á flugvellinum skaut mér út á innan við 10 minutum þá áttum við alveg 2 tíma til að eyða þar. Linate er jú lítill flugvöllur og þar sem ég var ekki mikið göngufær á þessum tímapunkti og komst ekki langt þá var auðvitað ekkert að borða nema INNI á flugvellinum. Ok Ok ég gat mögulega lifað þessa 2 tíma af, grét smá en ekkert samt sem sást neitt svo það var í lagi. Loksins kom rútubílstjórinn hann leit út fyrir að vera 13 ára, náði varla með hausinn yfir stýrið, við komum okkur fyrir og svo var lagt af stað ekki nema hálftíma of seint (sem er met tími í Milano). Við keyrum af stað og ég sé að rútan er að fara bandvitlausa leið, hann fer upp til Norður Milano og hringsólar þar um. Eftir góðan klukkutíma fer fólk að standa upp og verða hálf pirrað margir sem greinilega voru að fara í tengiflug þá komumst við að því að þetta var fyrsta ferðin bílstjórans og hann var týndur. Ég á þessum tímapunkti orðin svo svöng og mjög sorgmædd yfir öllu þessu og pirringurinn alveg að fara að koma yfir mig en gat alveg andað rólega því þetta var bara byrjunin sem fór bara versnandi.

Eftir einn og hálfan tíma í þessari bilaðslega heitri rútu stoppaði litli bílstjórinn á bensinstöð sagði ekki neitt heldur labbaði bara út og fór í símann, ennþá vorum við inní borginni og ekki nálægt Malpensa flugvelli. Klukkan orðin 6 og þeir sem áttu flug væntanlega búnir að missa af því svo um að gera bara að slaka á, en enginn virtist vera á þeim nótunum og allir í rútunni á þessum tímapunkti byrjaðir að öskra. Litli barnabílstjórinn á sinni fyrstu ferð náði ekki að klára rúntinn sinn heldur keyrði okkur bara upp á lestarstöð kunni semsagt leiðina þangað og lét okkur vita fagnandi að það væri lest að fara eftir hálftíma upp á flugvöll. Fólk mishrifið hendist út úr rútunni og inn á lestarstöð. Við sem betur fer áttum flug daginn eftir en ég orðin svo svöng að ég þakka fyrir þann dag í dag að ég myrti ekki kærastann og át hann. 

Bílstjórinn og farþegarnir vissu ekki eitt það var föstudagur, og jú þeir sem þekkja ítalíu vita vel að föstudagar eru betur þekktir sem verkfallsdagar á öllum samgöngum sem þyðir jú að þeir fara bara eftir henntisemi. Klukkan orðin svo lítið sem 7 og allt lokað á lestarstöðinni auðvitað svo enginn matur, þarna var ég orðin buguð og bara búin að gefast upp, lestin átti að fara klukkan hálf 8 en þar sem verkfall var í fullum blasti þá fór hún aðeins eftir áætlun eða klukkan 11, í millitíðinni fór kærastinn minn að leita af mat án árangurs og ég eignaðist nýjan hobo vin frá Indlandi sem flakkar á milli lestarstöðva og hélt mér félagskap á meðan. Eftir allt þetta við orðin máttvana og vel bugað par skriðum við loksins inn á flugvallar hótelið rétt eftir miðnætti, auðvitað var matsölustaðurinn þar lokaður en á þessum tímapunkti var hin skemmtilega aukaverkun óléttunnar farin að segja til sín svo gat ekki hugsað um hungur heldur lagðist ég upp í rúm og lagðist niður dauð.

Kosturinn við þetta er að kærastinn sem aldrei hefur farið til milano fékk hana alveg beint i æð :)

 


4 daga tísku brúðkaup og mér ekki boðið!

Mér tókst að fá leið og bara nóg! og hef ég bara alfarið skippað yfir parís, eða á það bara til góða. Er á leiðinni til Danmerkur og hefur hugur minn verið í að finna staði og hluti til að sjá þar. Eina sem ég er komin með á listann minn er Carlsberg verksmiðjan ekki það að tankar af bjór heilli mig mikið en þar sem litli dökki kærastinn minn bauð mér í þessa ferð ákvað ég að vera svo góð að reyna að gleðja hann. Ekki það að ég veit ekki alveg hvernig honum eigi eftir að finnast þessi ferð þar sem ég mun líklegast ekki ná lengra en bara á barinn í inngangnum (búin að kanna þann part) plamma mér niður þar og svo láta hann sjá um alla   "skemmtunina" að svifla sér á milli tanka og glerflaskna með gamalli bjór lykt. Svo  restina af tímanum þarf ég svo að plana eitthvað skemmtilegt fyrir mig auðvitað! 

Eitt sem hefur ekki getað farið framhjá mér er giftingin hans síðbúna piparsveins George Clooney, en loksins kom þetta hjá kallinum. Ekki það að mér þótti það eitthvað merkilegt en kjólarnir sem að jú sú heppna númer 35 var í voru afskaplega vel valdnir. Þar sem giftingin var í Feneyjum tóku þau bara "all in" ítalska stælinn á þetta og stóð giftingin yfir í 4 daga.. held nú að ítalski maðurinn minn verði heppinn þegar hann kemst að ég veit alveg hvernig þetta virkar þar.. klukku og kjólahljómar hringja í hausnum á mér ding ding dong. 

Hér eru kjólarnir sem Frú Clooney Klæddist um helgina:

 

Amal-Alamuddin

1-66-amal-FLASH 

 Alexander Mcqueen, Gimbattista Valli & Dolce Gabbana 

 

29look-amal-koh-blog480

Stella Mccartney 

Og þetta var auðvitað bara upphitunar dressin fyrir sjálfan kjólinn svo hér kemur smá hugmynd fyrir þá sem eru að plana giftinguna sína og hafa bara alltof mikinn pening afgangs til að eyða í kjól en þá er þessi kjóll frá hönnuðinum Oscar dela Renta:

 

www.vogue 

 - Ansy brúðakaups áhugamanneska 


Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband