Baráttan endalausa hjá einhverfum

Að vera með ósýnilega fötlun er sennilega eitt það erfiðasta sem lagt er á fólk! 

Þegar ég fékk fyrst fréttirnar að sonur minn væri einhverfur þá var mér gert að fylla út einhverja pappíra sem ég man varla eftir því sjokkið var mikið og svo færðu bækling og ferð þína leið með barnið. Svo er næsta skref að googla þér til um hvað þetta þýðir fyrir barnið og ykkar fjölskyldu! Ég vissi ekkert hvað einhverfa var eða hvað það þýddi fyrir son minn og þurfti ég að lesa mér til um það því ekkert er útskýrt fyrir þér hvað þú getur gert eða hvert þú getur leitað. Það er ekki búinn að líða sá dagur sem ég hef ekki þurft að lesa mér til um hvernig ég get hjálpa honum og alla daga hef ég þurft að berjast fyrir einhverri hjálp fyrir son minn hver sem hún er. Svo skilur fólk þetta ekki því venjulega skráir fólk  börnin sín auðveldlega í íþróttir eða aðrar tómstundir, skráir börnin sín í skóla eða leikskóla og hafa svo ekki meiri áhyggjur en það. 

Að vera með einhverft barn eru hlutirnir ekki alveg svona auðveldir, í mínu tilviki fór ég til margra lækna áður en hann var greindur því ég vissi að eitthvað var að eða að barnið mitt var ekki eins og flest önnur börn. Ég hitti svo loks á lækni sem sagði að það benti til að eitthvað væri að og ég fékk svo tilvísun til næsta læknis. Ég beið svo í 8 mánuði eftir þeim degi að barni mitt fengi svokallaða frumgreiningu frá þroska og hegðunarstöð. Ég þurfti að meðtaka  þessa frétt og hugsa: "ok og hvað svo, hvað geri ég nú?".... jú svo þarf bara að bíða í 2 ár í viðbót svo að barnið fái viðeigandi greiningu svo þú vitir nákvæmlega hvað er að og hvað ÞÚ þarft að gera fyrir barnið þitt og hvaða hjálp er veitt barninu til handa.

En á meðan biðinni stendur? Jú á meðan fær barnið stuðning inn í skóla eða leikskóla en er það svona auðvelt? Nei er svarið því eins og hjá mínum var hann á leikskóla þar sem ekki var nægur mannskapur til að hann fengi viðeigandi stuðning svo ég þurfti að skipta um leikskóla. Ég fór í það að finna annan leikskóla sem gat tekið við honum og gæti veitt honum það öryggi sem hann þarf en það tók tíma. Strákurinn minn var í 3 mánuði heima og fékk svo inn á nýjum leikskóla. Þar fékk hann fullan stuðning eða 6 tíma og allt gekk vel, svo fannst Reykjavíkurborg hann vera bara orðinn OF góður greinilega að þau fækkuðu stuðnings tímum úr 6 tímum í 3 tíma á dag hálfu ári seinna. Þá fyrst byrjaði allt að ganga illa og ekki nóg með það þá fór stuðningskennarinn hans í leyfi sem er jú alveg skiljanlegt og getur alltaf eitthvað komið uppá. Ætti þá ekki að vera annar stuðningsaðili til staðar til þess að taka við? svo var ekki og fór strákurinn minn  úr því að vera með kennara 6 tíma á dag í að kennarinn hans fór og enginn ákveðinn aðili er með hann. Þetta væri erfitt fyrir bara hvaða barn sem er, en þar sem sonur minn er með kvíðaröskun og er heftur félagslega og treystir fólki illa þá er þetta svipað og að henda manneskju sem ekki kann að synda í djúpu laugina og reyna að láta hana "redda sér".    

Núna er spurningin hvaða áhrif hefur þetta á einhverft barn sem getur ekki tjáð sig almennilega? Ég sit með son minn grátandi öll kvöld, hann vaknar grátandi allar nætur í gegnum svegfnlyfin og hann pissar í sig ef ég ætla að klæða hann einfaldlega af hræðslu og óöryggi. Hvar setur maður línurnar hvað er í lagi fyrir þessi börn okkar sem þurfa svo lífsnauðsynlega allan þann stuðning til að lifa sem eðlilegastu lífi. Einhverfu börnin okkar þurfa að lifa oft með kvíða, skynfælni, matarfælni og fleira sem ekki allir skilja svo það er erfitt að leggja á þau meiri kvíða. 

Leikskólinn bendir á borgina, borgin bendir á leiksólann en svo er "greining hjá greiningarstöð ríkisins" svarið hjá öllum en þar er sem sagt rúmlega 2 ára biðlisti. Svo er talað um hversu snemmtæk íhlutun skipti svo  miklu máli. 

Ef ég á að vera alveg hreinskilin þá er erfitt að eiga einhverft barn, já það er erfitt því hver dagur er mjög óútreiknanlegur. Barnið getur fengið kast, minn t.d. getur grátið alveg upp í 3 tíma á dag bara vegna hræðslu og þú veist bara aldrei hvernig barnið er andlega statt á hverjum degi. Strákurinn minn á það til að slá mig, sparka í mig og fylgir það oft því þegar hann getur ekki tjáð sig. Að hlutirnir sem eru í algerum ólestri hér á landi gerir  okkur foreldrum þetta ennþá erfiðara fyrir og er það  sorglegra en tárum taki. Að þurfa að berjast fyrir réttindum barna okkar á degi hverjum og raunverulega fyrir öllu sem einhverfum börnum tengjast er bara afsakaplega erfitt og skiljanlega skilur fólk ekki raunveruleikann nema þeir sem lenda í honum. Öllum börnum á að geta liðið velið í daglegu umhverfi það á líka að eiga  við um fötluð börn. 

Hvert sem þú leitar, þjónustumiðstöð, greiningarstöð ríkisins, Reykjavíkurborg eða talir beint  við skólana þá er svarið alltaf það sama: óheppilegt þegar svona gerist og þetta er leiðinlegt mál!!! 

Þetta er tíminn þar sem barnið mitt á að vera að læra eins og önnur börn, þetta er tíminn sem hann ætti að fá þjálfun og umgangast önnur börn. En hér er hann heima svo brotinn að ég kem honum ekki í buxur. Leiðinglegt mál er mjög væg staðhæfing á hvernig málin eru því ég veit fyrir víst að margir eru í sömu sporum og ég með að fá ekki viðeigandi aðstoð fyrir einhvefu börnin sín.

Þrátt fyrir að margir hafi sagt mér að vera ekki að tala um þetta opinberlega þá hefur það sýnt sig að þegja yfir stöðunni hefur ekki gagnast okkur mikið! 

Svona eru málin í dag! 

Einnig snappa ég um stöðu stráksins míns og hans ferli: ansybjorg