Trapezoid er þá orð!

"Hvað gerir maður ekki fyrir börnin sín" þetta orðatiltæki heyrir maður gjarnan foreldra segja. Jah hvað ef það er bara nánast ekkert sem þú getur gert fyrir barnið þitt! Hvað þá?!

 

Að reyna að skilja einhverfu er eins og að reyna að setja samansem = merki á milli tveggja ólíkra stærðfræði dæma. Enginn einstaklingur er eins og enginn hefur sömu einkenni svo þetta er ekki eitthvað sem hægt er að finna út með að krossa við einhver einkenni. Að reyna að setja sig inn í hug einhverfra er eitthvað sem er ógeranlegt fyrir okkur "neaurotypical" fólk. Ég held að foreldrar barna með einhverfu sem standa í því sama og ég, að okkur líði oft eins og ekkert sé hægt að gera, ekkert sé í boði og ekkert sem við getum hjálpað þeim. Að minnstakosti fæ ég oft þessa tilfiningu að ekkert sem ég geri er nóg. Ekki má maðuður tala of hátt, ekki máttu skamma þau, ekki má koma þeim úr rútínu svo allir daga þurfa að vera vel skipulagðir,mikið svefnleysi svo þreyta, að reyna að skilja hvað er að of á tíðum getur verið ansi flókið verkefni og já oft kemur upp smá bugun. 

Að horfa á strákinn minn sé ég bara undraverk, lítinn snilling sem er alltof ungur fyrir gáfur sínar. Á sínum stuttu 3 árum getur hann nú talði upp á 20 á fjórum tungumálum því hann bætti spænskunni við jafnvel þó engin af okkur í fölskyldunni talar spænsku. Hann þylur upp form eins og "paralellogram", "rhombus" og uppáhaldið hans "trapezoid" já ég veit ekki einu sinni íslensku orðin yfir þetta og þurfti ég sjálf að googla sum af þessum tugi forma sem hann hefur mikinn áhuga á þessa dagana. Hann syngur á 3 tungumálum en einnig bætti hann inn nokkrum spænskum jólaögum og má þar nefna Feliz Navidad og tekur hann alveg um 20 lög á dag sem hann syngur frá byrjun til enda og jú núna síðustu mánuði eru jólalögin alveg í uppáhaldi og "I wish you a merry christmas" kom alveg í staðinn fyrir "Happy birthday" sem var ágætis tilbreyting. 

Þegar maður heyrir orðið "einhverfur" þá einmitt eins og nafnið gefur til kynna hugsar maður einhvern sem er inní sér en minn littli snúður er mjög félagslyndur, brosmildur og einstaklega fyndinn og er hann oftar en ekki hlæjandi. Þessi fallegu brúnu augu horfa á mann og hann segir við mig "er ég ekki sætur?" alveg bræðir mann alla daga. En það er alltaf þetta EN, erfiðleikarnir eru alltaf líka til staðar og á hann í miklum erfiðleikum að finna sig í leikskólanum þar sem honum er alls ekkert vel við börn, þegar koma mikil læti og óreiða þá fer hann í einskonar kast og labbar i hringi og þrátt fyrir öll þessi orð sem hann kann getur hann ekki svarað einföldustu spurningum eins og hvað heitiru eða ertu svangur. 

Það er ekkert að sjá á honum og er engin leið fyrir fólk að sjá að hann sé öðruvísi og er því mjög sárt að heyra fólk segja: Afhverju svara hann mér ekki?! Afhverju er hann allaf með teppi? Afhverju liggur hann í gólfinu? Geturu ekki róaað krakkann þinn??

NEI ÞVÍ HANN ER EINHVERFUR og nei það er ekki það auðvelt að ég smelli bara fingrinum og hann hættir að vera einhverfur. Það er alveg með ólíkindum hversu oft ég þarf að verja  mig frá orðum fólks sem jú telur hann geta bara verið eins og önnur börn. Þetta er orðið þannig að ég nenni ekki að hitta fólk því ég nenni ekki útskýringum né afsökunum og enn verra að fá vorkun, því ekki sé ég neitt til að fá vorkun fyrir nema þá kanski kerfinu hér! Ég á þessa dagana nógu erfitt með óléttuna og strákinn og þarf svo lítið sem klósettpappír auglýsingu og þá er ég farin að gráta. 

Þessi 19 mánaða bið í að hann fái endanlega greiningu verður ekki auðveld og alls ekki fljót að líða því að ég veit hvað er að honum, ég veit að hann vantar hjálp, ég veit að hann á ekki eftir að verða ekki einhverfur á þessum 2 árum sem við erum bara á bið og þyrfti hann stuðning með eins og mál og hreyfingar sem fyrst. 

En málið er að gefast ekki upp og hef ég rætt við greiningarstöð sem getur ekkert gert, þjónustumiðstöðina sem getur ekkert gert, einhverfu samtökin sem geta lítið gert nema að vera stuðningur svo næst á dagskrá er að setjast niður með ráðherra sem gerist fljótlega!!

Hef verið að snappa um gang mála hjá mér og Domenic ef þið viljið fylgjast með :) 

Snap: Ansybjorg

 


Bloggfærslur 2. desember 2018

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband