Einkenni einhverfu

Strákurinn minn er kominn með enn eina flesnuna og hefur þetta gengið á síðan í september. Lungnbólga, eyrnabólga, flensa og núna vírus svo ég er bara heima að lesa mér til um einhverfu sem ég geri reglulega þegar ég hef tíma því maður lærir alltaf eitthvað nýtt. Ég hef fengið margar fyrirspurning á snappinu mínu (ansybjorg) um hvernig ég fann út að strákurinn minn væri einhverfur því hann er eins og má segja með "mild autism". Ég var auðvitað mjög heppin þar sem ég bjó í Slóvakíu þegar sonur minn var yngri og var læknir þar sem greindi hann aðeins 14 mánaða eftir að ég hafði verið með áhyggjur af ýmsu í hans fari.  Hér á Íslandi hefur þetta tekið AÐEINS lengri tíma hér og er því miður ekki lokið.

Erfitt var að greina minn því hann segir mörg orð, er mjög gáfaður og nær vel augnsambandi en einmitt ef börn eru eitthvað talandi eða með gott augnsamband er oft útilokað að um einhverfu sé að ræða. 

En já ég veit um marga sem hafa áhyggjur af börnunum sínum eða einhverjum nákomnum því þau tala ekki, eða ná ekki augnsambandi við barnið. Einhverfan hefur marga þætti sem þegar þeir koma saman í eitt gera einhverfu.  Langar mig að setja niður hér hvaða einkenni minn sonur er og var með. Því einkennin geta verið sterk og mörg en eins og í tilfelli stráksins míns var hann ekki með nein af helstu einkennum einhverfu.  Hann var hins vegar  með önnur einkenni sem ég óttaðist alltaf innst inni að væru kannski ekki alveg eðlileg. 

 

Ungabarn (0-12 mánaða)

- extra forvitinn :  þá hann horfði á allt og skoðaði allt mjög vandlega 

- svefnraskanir  : þrátt fyrir að mörg einhverf börn sofi eins og steinn þá var minn alveg öfugt og svaf helst ekki ef hann komst upp með það. 

- grátur : grét bara helst ekki, en þegar hann grét þá var mjög erfitt að stoppa það 

- matur : var farinn snemma að taka mat og borðaði allt sem er einmitt ekki þessi týpísku einhverfu taktar

- augnsamband: minn var strax með gott augnsamband en oft þegar ég leit á hann þá er eins og hann var að stara út í geiminn, eins og hann dytti út úr raunveruleikanum

- ef hann var æstur þá hristi hann hendurnar út um allt.

 

Barn (1-3 ára)

- háann sársaukaþröskuld : þetta tengist einhverfu, hann grætur ekki ef hann fær skurði eða dettur og fær högg 

- grátur : einmitt grætur mjög sjaldan nema hann sé hræddur eða þreyttur

- hræddur: er hræddur við mjög óskiljanlega hluti eins og ákveðið fólk, ákveðin herbergi og ákveðna staði 

-fyndinn: honum finnst fátt skemmtilegra en að djóka eða stríða manni sem er einmitt ekki líkt einhverfum þar sem það er oft erfitt fyrir þau að greina hvað er fyndið.

-klósett : erfitt er að koma honum á klósett þar sem þau eru svo bókstafleg að það er erfitt fyrir hann að ímynda sér hvert allt fer úr klósettinu

- hann bendir mikið og segir hlutina en það er ekki hægt að segja það snjóar úti það þarf að vera snjór fyrir framan hann.

-Svefn: Þarf lyf til að sofa því hann helst ekki sofandi nema nokkra tíma í senn.

- hræðslulaus: skynjar ekki hættur eins t,d, bílahættu og hleypur út á götu, lokar sig í dimmu herbergi sem aðrir krakkar mundu kannski ekki gera, tekur í hendurnar á ókunnugum því honum er alveg sama. Svo hann þarf að vera undir stöðugu eftirliti.

-mjög úrráðagóður: hann var farinn að geta opnað hurðalása aðeins 18 mánaða. Í dag getur hann náð í allt sem hann vill og ætlar sér alveg sama hvar það er, hann finnur auðveldlega leið. Ekkert er óyfirstíganlegt og hann er með ráð við öllu

- hefur einstakan áhuga á númerum, formum, stöfum og öllu því sem hægt er að telja upp eða raða saman. 

- gat talið auðveldlega upp á 20 á 2 tungumálum fyrir 2 ára og áq auðvelt með að læra hin erfuðustu orð

- getur ekki svarað auðveldustu spurningum en getur sungið heilu lögin orðrétt svo minnið er svakalega gott en tenging spurningar og að svara er erfiðara fyrir hann. 

 

Þetta getur verið erfitt sérstaklega þar sem minn littli maður labbar um og segir hæ ástin og hæ elskan við alla sem hann sér svo fólk tekur honum gjarnan sem hann eigi að haga sér eðlilega eins og að segja "hvað segiru Domenic"? Því af hverju hann svari ekki, er einfaldlegasta svarið það að hann getur það ekki. 

Við höfum gert þetta í litlum skrefum og fögnum við litlum sigrum :) en næsta skref er að koma honum úr bleyju og á klósettið og held ég að það sé alveg að fara að gerast! 

Það hefur sannað að með því að vinna með hlutina stöðugt, þar sem Domenic var ekki farinn að tjá sig neitt við 2 ára aldur en í dag með miklum endurtekningum og bendingum þá getur hann  látið okkur vita þegar hann er svangur og hvað hann vill, þegar hann er þyrstur og ef hann þarf að fara á klósettið bara hann vill gera það í bleyjuna :)

Vonast til að þessi flensa fari að ganga yfir svo ég geti kannski farið að læra í náminu mínu á nýju ári. 

 

 Domenic gleðipinni

 

 

Trapezoid er þá orð!

"Hvað gerir maður ekki fyrir börnin sín" þetta orðatiltæki heyrir maður gjarnan foreldra segja. Jah hvað ef það er bara nánast ekkert sem þú getur gert fyrir barnið þitt! Hvað þá?!

 

Að reyna að skilja einhverfu er eins og að reyna að setja samansem = merki á milli tveggja ólíkra stærðfræði dæma. Enginn einstaklingur er eins og enginn hefur sömu einkenni svo þetta er ekki eitthvað sem hægt er að finna út með að krossa við einhver einkenni. Að reyna að setja sig inn í hug einhverfra er eitthvað sem er ógeranlegt fyrir okkur "neaurotypical" fólk. Ég held að foreldrar barna með einhverfu sem standa í því sama og ég, að okkur líði oft eins og ekkert sé hægt að gera, ekkert sé í boði og ekkert sem við getum hjálpað þeim. Að minnstakosti fæ ég oft þessa tilfiningu að ekkert sem ég geri er nóg. Ekki má maðuður tala of hátt, ekki máttu skamma þau, ekki má koma þeim úr rútínu svo allir daga þurfa að vera vel skipulagðir,mikið svefnleysi svo þreyta, að reyna að skilja hvað er að of á tíðum getur verið ansi flókið verkefni og já oft kemur upp smá bugun. 

Að horfa á strákinn minn sé ég bara undraverk, lítinn snilling sem er alltof ungur fyrir gáfur sínar. Á sínum stuttu 3 árum getur hann nú talði upp á 20 á fjórum tungumálum því hann bætti spænskunni við jafnvel þó engin af okkur í fölskyldunni talar spænsku. Hann þylur upp form eins og "paralellogram", "rhombus" og uppáhaldið hans "trapezoid" já ég veit ekki einu sinni íslensku orðin yfir þetta og þurfti ég sjálf að googla sum af þessum tugi forma sem hann hefur mikinn áhuga á þessa dagana. Hann syngur á 3 tungumálum en einnig bætti hann inn nokkrum spænskum jólaögum og má þar nefna Feliz Navidad og tekur hann alveg um 20 lög á dag sem hann syngur frá byrjun til enda og jú núna síðustu mánuði eru jólalögin alveg í uppáhaldi og "I wish you a merry christmas" kom alveg í staðinn fyrir "Happy birthday" sem var ágætis tilbreyting. 

Þegar maður heyrir orðið "einhverfur" þá einmitt eins og nafnið gefur til kynna hugsar maður einhvern sem er inní sér en minn littli snúður er mjög félagslyndur, brosmildur og einstaklega fyndinn og er hann oftar en ekki hlæjandi. Þessi fallegu brúnu augu horfa á mann og hann segir við mig "er ég ekki sætur?" alveg bræðir mann alla daga. En það er alltaf þetta EN, erfiðleikarnir eru alltaf líka til staðar og á hann í miklum erfiðleikum að finna sig í leikskólanum þar sem honum er alls ekkert vel við börn, þegar koma mikil læti og óreiða þá fer hann í einskonar kast og labbar i hringi og þrátt fyrir öll þessi orð sem hann kann getur hann ekki svarað einföldustu spurningum eins og hvað heitiru eða ertu svangur. 

Það er ekkert að sjá á honum og er engin leið fyrir fólk að sjá að hann sé öðruvísi og er því mjög sárt að heyra fólk segja: Afhverju svara hann mér ekki?! Afhverju er hann allaf með teppi? Afhverju liggur hann í gólfinu? Geturu ekki róaað krakkann þinn??

NEI ÞVÍ HANN ER EINHVERFUR og nei það er ekki það auðvelt að ég smelli bara fingrinum og hann hættir að vera einhverfur. Það er alveg með ólíkindum hversu oft ég þarf að verja  mig frá orðum fólks sem jú telur hann geta bara verið eins og önnur börn. Þetta er orðið þannig að ég nenni ekki að hitta fólk því ég nenni ekki útskýringum né afsökunum og enn verra að fá vorkun, því ekki sé ég neitt til að fá vorkun fyrir nema þá kanski kerfinu hér! Ég á þessa dagana nógu erfitt með óléttuna og strákinn og þarf svo lítið sem klósettpappír auglýsingu og þá er ég farin að gráta. 

Þessi 19 mánaða bið í að hann fái endanlega greiningu verður ekki auðveld og alls ekki fljót að líða því að ég veit hvað er að honum, ég veit að hann vantar hjálp, ég veit að hann á ekki eftir að verða ekki einhverfur á þessum 2 árum sem við erum bara á bið og þyrfti hann stuðning með eins og mál og hreyfingar sem fyrst. 

En málið er að gefast ekki upp og hef ég rætt við greiningarstöð sem getur ekkert gert, þjónustumiðstöðina sem getur ekkert gert, einhverfu samtökin sem geta lítið gert nema að vera stuðningur svo næst á dagskrá er að setjast niður með ráðherra sem gerist fljótlega!!

Hef verið að snappa um gang mála hjá mér og Domenic ef þið viljið fylgjast með :) 

Snap: Ansybjorg